Hilfe bei Alkaptonurie

Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft fühlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen  und isoliert  von der medizinischen Versorgung, der Gesellschaft und dem Sozialsystem.  Die DSAKU ist bemüht Hilfe an AKU-Patienten und deren Angehörigen in allen Altersgruppen und Lebenslagen wie folgt zu geben:

  • Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
  • Hilfe und Informationen zur Krankheitsbewältigung
  • Informationen zu verschiedenen Schmerztherapien
  • 3D Ganganalyse
  • Funktions- und Krafttraining
  • Eiweißarme Ernährung
  • Hilfestellung bei Sozialrechtsfragen durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga
  • Vermittlung von Genberatungsstellen

In der Krankheitsbewältigung der Alkaptonurie sollten sich Arzt, Patient und Physiotherapeut als Team betrachten. Wichtig ist auch, dass sich die einzelnen Fachärzte gegenseitig zum Wohle des AKU-Patienten austauschen und zusammenarbeiten. Die DSAKU möchte zusätzlich AKU-Patienten Hilfestellungen zum sogenannten Selbst-Management der Krankheit geben, d.h. wie durch Ernährung und Sportaktivitäten der Krankheitsverlauf verlangsamt werden kann. In Bezug auf Öffentlichkeitsarbeit möchte die DSAKU folgende Hinweise geben:

  • Alkaptonurie ist ein Gendefekt, basierend auf einer Mutation. Deswegen haben die AKU-assoziierten Schmerzen einen physiologischen Hintergrund.
  • Oft gehen mikroskopische und biochemische Prozesse, die Schmerzen verursachen vor der makroskopischen Veränderungen einher. Ein Röntgenbild, das noch keine AKU-assoziierte Symptome aufweist, ist demzufolge kein Indiz des nicht vorhanden sein der Schmerzen.

AKU-Patienten sollten aber auch Verständnis für ihre Ärzte aufbringen, da es sehr viel Zeit benötigt sich über eine so seltene und komplexe Krankheit wie Alkaptonurie zu belesen. Die DSAKU hat sich deswegen zum Ziel gesetzt durch Informationen auch hierfür Hilfe zu leisten und zu vermitteln.




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