Links http://dsaku.de/links/ de-de dsaku.de Thu, 24 Aug 2017 08:34:29 +0200 Links http://dsaku.de http://dsaku.de Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler Patientenunterstützung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AIMAKU (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) Foren Für DSAKU-Mitglieder gibt es ein internes Forum Rheuma-Forum Seltener Erkrankungen EURODIS und NORD : Eurodis (Rare Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum für Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, französischer, spanischer und italienischer Sprache übersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und Patientenerfahrungen bzgl. Alkaptonurie angekündigt. Facebook: Die Mitglieder der DSAKU e.V. haben sich in der Mitgliederversammlung 2016 in Würzburg aus Datenschutzgründen gegen eine Facebook-Gruppe entschieden. Medizinische und wissenschaftliche Links Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner Überblick über Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demnächst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten Genetische Datenbank aller AKU-Mutationen, verwaltet durch die Molekularbiologin Dr. Andrea Zatkova, Slowakei Registrierte Kinische Studien über Alkaptonurie nach Guter klinischer Praxis Metabolic & Genetic Information Center (MIC) : Informationen zur Alkaptonurie mit Referenz zur genetischen Datenbank einiger deutschen Alkaptonuriepatienten Deusche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) : Aktuelle Informationen bezüglich Forschung und Konferenzen in der Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie e.V.(DGORh) : Die DGORh beschäftig sich vor allem mit der Behandlung (sowohl konservativ als auch operativ) des durch einer rheumatischen Erkrankung zerstörten Gewebe. Hierbei steht vor allem der Funktionserhalt in den Vordergrund. Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) : Wenn Menschen mit angeborenen Stoff­wechsel­erkrankungen das Erwachsenen­alter erreichen, treten häufig neuartige Probleme auf. Ihre Ansprüche ändern sich, aus Beruf und Partnerschaft erwachsen andere Fragen, als sie aus ihrer Kindheit zu beantworten gewohnt sind. Die ASIM hat das Ziel, die ärztliche Arbeit, Fortbildung sowie die Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter zu fördern und zu verbessern. Weiterhin berät und informiert die ASIM Ärzte, Pflegepersonal, Behörden und die Öffentlichkeit über Wesen und Behandlung angeborener Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter. OrphanAnesthesia: Das Ziel von OrphanAnesthesia ist die Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden jeweils von einem Anästhesist und einem Experten bezüglich der seltenen Krankheit erstellt. Die Leitfäden zur anästhelogiischen Betreuung von AKU-Patienten kann unter folgendem Link heruntergeladen werden: Leitfaden für Anästhesie bei AKU-Patienten (englisch) Das Institut für Humangenetik von der Universität Würzburg bietet AKU-Patienten an, ihre AKU-Mutation(en) zu analysieren. Außerdem können sowohl Betroffene, Partner oder Angehörige genetisch beraten werden . http://dsaku.de/links/_part1220 Frau Leona Wagner Thu, 24 Aug 2017 08:34:29 +0200 part1220 Medizinische und wissenschaftliche Links Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner Überblick über Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demnächst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten Genetische Datenbank aller AKU-Mutationen, verwaltet durch die Molekularbiologin Dr. Andrea Zatkova, Slowakei Registrierte Kinische Studien über Alkaptonurie nach Guter klinischer Praxis OrphanAnesthesia: Das Ziel von OrphanAnesthesia ist die Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden jeweils von einem Anästhesist und einem Experten bezüglich der seltenen Krankheit erstellt. Die Leitfäden zur anästhelogiischen Betreuung von AKU-Patienten kann unter folgendem Link heruntergeladen werden: Leitfaden für Anästhesie bei AKU-Patienten (englisch) Metabolic & Genetic Information Center (MIC) : Informationen zur Alkaptonurie mit Referenz zur genetischen Datenbank einiger deutschen Alkaptonuriepatienten Deusche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) : Aktuelle Informationen bezüglich Forschung und Konferenzen in der Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie e.V.(DGORh) : Die DGORh beschäftig sich vor allem mit der Behandlung (sowohl konservativ als auch operativ) des durch einer rheumatischen Erkrankung zerstörten Gewebe. Hierbei steht vor allem der Funktionserhalt in den Vordergrund. Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) : Wenn Menschen mit angeborenen Stoff­wechsel­erkrankungen das Erwachsenen­alter erreichen, treten häufig neuartige Probleme auf. Ihre Ansprüche ändern sich, aus Beruf und Partnerschaft erwachsen andere Fragen, als sie aus ihrer Kindheit zu beantworten gewohnt sind. Die ASIM hat das Ziel, die ärztliche Arbeit, Fortbildung sowie die Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter zu fördern und zu verbessern. Weiterhin berät und informiert die ASIM Ärzte, Pflegepersonal, Behörden und die Öffentlichkeit über Wesen und Behandlung angeborener Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter. Das Institut für Humangenetik von der Universität Würzburg bietet AKU-Patienten an, ihre AKU-Mutation(en) zu analysieren. Außerdem können sowohl Betroffene, Partner oder Angehörige genetisch beraten werden . http://dsaku.de/links/medizinisch/_part1114 Frau Leona Wagner Tue, 15 Aug 2017 14:29:30 +0200 part1114