Spenden http://dsaku.de/spenden/ de-de dsaku.de Tue, 03 Mar 2015 18:02:07 +0100 Spenden http://dsaku.de http://dsaku.de Spendenaufruf Die Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) braucht finanzielle Unterstützung um ihre Ziele und Aufgaben bezüglich Alkaptonurie im deutschsprachigen Raum so effizient wie möglich verfolgen zu können. Bitte machen Sie mit und unterstützen Sie uns mit einer Spende. Wir freuen uns über jede Zuwendung! Bankverbindung: Kontoinhaber: Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V. Kontonummer: 7116187 Bankleitzahl: 79069010 Bank: VR-Bank Schweinfurt eG IBAN: DE20790690100007116187 BIC: GENODEF1ATE Einzugsermächtigung Spende DSAKU http://dsaku.de/spenden/spendenaufruf/_part1157 Frau Leona Wagner Tue, 03 Mar 2015 18:02:07 +0100 part1157 Die Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) braucht finanzielle Unterstützung um ihre Ziele und Aufgaben bezüglich Alkaptonurie im deutschsprachigen Raum so effizient wie möglich verfolgen zu können. Bitte machen Sie mit und unterstützen Sie uns mit einer Spende. Wir freuen uns über jede Zuwendung! Bankverbindung: Kontoinhaber: Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V. Kontonummer: 7116187 Bankleitzahl: 79069010 Bank: VR-Bank Schweinfurt eG IBAN: DE20790690100007116187 BIC: GENODEF1ATE Einzugsermächtigung Spende DSAKU ]]> Spenden In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt: Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen viele AKU-Patienten durchlaufen eine lange Odyssee bis zu Ihrer Diagnose. Hilfe und Informationen zur Krankheitsbewältigung viele AKU-Patienten fühlen sich mit Ihrer Krankheit allein gelassen und aud sich selber gestellt. Informationen zu verschiedenen Schmerztherapien erwachsene AKU-Patienten benötigen eine für sie angepasste Schmerztherapie. Funktions- und Krafttraining Wassergymnastik wie von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. angeboten, hat sich als eine sehr erfolgreiche Therapie bei AKU-Patienten bewährt. Eiweißarme Ernährung ist bedonders wichtig bei der medikamentöse Therapie durch Nitininon. Hilfestellung bei Sozialrechtsfragen durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga viele AKU-Patienten müssen sich mit Schwerbehinderung im Beruf sowie eine frühzeitige Berufsunfähigkeit auseinander setzen. Vermittlung von Genberatungsstellen es kamen einige Anfragen seitens AKU-Patienten, ob ihre Angehörige wie Kinder und Enkelkinder auch betroffen sind. Zur Lösung dieser AKU-assoziierten Problematiken organisiert die DSAKU einmal im Jahr eine Veranstaltung für AKU-Patienten um hier praktische Hilfestellung zu leisten und einen Erfahrungsaustausch zwischen Patienten zu ermöglichen. Des Weiteren möchtet die DSAKU zur verbesserten Öffentlichkeit bezüglich Alkaptonurie beitragen und nimmt deswegen an mehreren Veranstaltungen wie Tag der seltenen Erkrankungen, Rheumatologen-kongresss sowie Weltarthrosetag teil. Um ihre Ziele so effizient und professionell wie möglich umsetzen zu können braucht die DSAKU Geld. Bitte ünterstützen Sie uns durch eine Spende! Link zum Spendenaufruf: http://dsaku.de/spenden/_part1171 Frau Leona Wagner Fri, 23 Jan 2015 09:36:39 +0100 part1171 In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt: Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen viele AKU-Patienten durchlaufen eine lange Odyssee bis zu Ihrer Diagnose. Hilfe und Informationen zur Krankheitsbewältigung viele AKU-Patienten fühlen sich mit Ihrer Krankheit allein gelassen und aud sich selber gestellt. Informationen zu verschiedenen Schmerztherapien erwachsene AKU-Patienten benötigen eine für sie angepasste Schmerztherapie. Funktions- und Krafttraining Wassergymnastik wie von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. angeboten, hat sich als eine sehr erfolgreiche Therapie bei AKU-Patienten bewährt. Eiweißarme Ernährung ist bedonders wichtig bei der medikamentöse Therapie durch Nitininon. Hilfestellung bei Sozialrechtsfragen durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga viele AKU-Patienten müssen sich mit Schwerbehinderung im Beruf sowie eine frühzeitige Berufsunfähigkeit auseinander setzen. Vermittlung von Genberatungsstellen es kamen einige Anfragen seitens AKU-Patienten, ob ihre Angehörige wie Kinder und Enkelkinder auch betroffen sind. Zur Lösung dieser AKU-assoziierten Problematiken organisiert die DSAKU einmal im Jahr eine Veranstaltung für AKU-Patienten um hier praktische Hilfestellung zu leisten und einen Erfahrungsaustausch zwischen Patienten zu ermöglichen. Des Weiteren möchtet die DSAKU zur verbesserten Öffentlichkeit bezüglich Alkaptonurie beitragen und nimmt deswegen an mehreren Veranstaltungen wie Tag der seltenen Erkrankungen, Rheumatologen-kongresss sowie Weltarthrosetag teil. Um ihre Ziele so effizient und professionell wie möglich umsetzen zu können braucht die DSAKU Geld. Bitte ünterstützen Sie uns durch eine Spende! Link zum Spendenaufruf: ]]>