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Sozialrecht
empfiehlt die DSAKU ihre Partner, die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und die Unabhängige Patientenorganisation Deutschland aufgrund deren professioneller Fachkompetenzen im Bereich Sozialrecht zu kontaktieren. Die DSAKU e.V. steht mit beiden Organisationen im Kontakt und hat Informationen...Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Behandlungschancen und Erfolge. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland beziehungsweise für den deutschsprachigen Raum. Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bezüglich Arbeiten mit der Behinderung, Berufsunfähigkeit...
Genberatung
oder Angehörige genetisch beraten werden . Eine weitere Liste genetischer Beratungsstellen aus ganz Deutschland kann von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) e.V. erhalten werden. Analysierte AKU-Mutationen sollten entweder bei der Genetikerin und Erstellerin der weltweiten...Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
registriert im Amtsgericht Schweinfurt
Ihr offizieller Wirkungskreis ist in der Bundesrepublik Deutschland.
Die Geschäftsstelle der DSAKU e.V. befindet sich nicht in Cambridge (GB)
Sie wurde nicht von einer im Ausland ansässigen Organisation gegründet
International...Aktuelles
Aktivitäten, deren Veranstaltungen und relevante Informationen / Links bezüglich Alkaptonurie (AKU) in Deutschland und international. Als Beispiel stellt die DSAKU die DSAKUnews2014 online zur Verfügung. Fokus der DSAKUnews2014 war die Netzwerkbildung und Öffentlichkeitsarbeit mit...Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt:
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
viele AKU-Patienten...Unsere Partner
Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler bietet Informationen und Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die DSAKU e.V. ist seit 15.11.2013 Mitglied der ACHSE e.V..
Die europäische Organisation Rare Diseases Europe (EURODIS) ist die Stimme für Menschen mit seltenen...Mitgliedschaft
DSAKUnews mit ausführlichen Berichten der DSAKU-Aktivitäten und Informationen über Alkaptonurie in Deutschland und international
Finanzielle Förderung der Teilnahme an Patientenseminar und Mitgliederversammlung
Kontaktpflege und Erfahrungsaustausch von Betroffenen bei den jährlichen...AKU-Zentren für Kinder
weiteren können Erwachsene ambulant behandelt werden. Das Zentrum ist Mitglied von MetabERN und Orphanet Deutschland und als AKU-Zentrum im SE-Atlas registriert. Charité Berliner Zentrum für Seltene Erkrankungen (BCSE), Fachbereich Stoffwechslerkrankungen Das Berliner Centrum...
AKU-Zentren
In Deutschland gibt es 3 Stoffwechselzentren, die eine größere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: Charité: Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center für Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum für metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule...