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National
von der DSAKU e.V. auf Deutsch und Englisch entworfen und sowohl national von der ACHSE e.V. als auch international auf der „Rare Disease Day (RDD)-Webseite veröffentlicht.
Tag der Seltenen Ekrankungen am 20.2.2016 im Städtischem Klinikum Dessau:
Tag der Seltenen Erkrankungen...Alkaptonurie Veröffentlichungen
Christensen P, Ross G, Imrich R, Rovensky J. (2014) Suitability Of Nitisinone In Alkaptonuria 1 (SONIA 1): an international, multicentre, randomised, open-label, no-treatment controlled, parallel-group, dose-response study to investigate the effect of once daily nitisinone on 24-h...
Diagnostische und physische Untersuchungen
Ranganath, L. (2011) Assessment of Disease Severity in Alkaptonuria: Two Potential Approaches. 4th International AKU-Workshop, 10-11 January 2011, Cambridge, UK. Pettit, S. J., Fisher, M., Gallagher, J. A., and Ranganath, L. R. (2011) Cardiovascular manifestations of Alkaptonuria....
Schmerztherapie
eingesetzt, während Kortison indessen weniger verabreicht wird. Schmerztherapie bei AKU Beim 8. Internationalen AKU-Workshop 2014 in Stockholm, gab es zum ersten Mal einen Vortrag und Untersuchungen hinsichtlich Schmerzen bei AKU, der von dem Schmerztherapeuten Dr. Andrew Jones...
Glossarien & Abkürzungsverzeichnis
nicht und demzufolge wird die HGA bei AKU-Patienten angereichert. IAKUS Englisch = International AKU-Societies = Loser Verband aller weltweiten AKU-Selbsthilfegruppen. ICD-10 Englisch: International Statistical Classification of Diseases and Related...
Annual European Congress of Rheumatology (EULAR)
Erfahrungen im Umgang mit Alkaptonurie behandelte der Vortrag insbesondere drei Themen: Nationale und internationale Öffentlichkeitskampagnen wie Welt-Rheuma-Tag (WAD), Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) und auf wissenschaftlichen Kongressen; die Gründung der DSAKU e.V. und Etablierung...ESMAC-Congress (European Society of Movement Analysis in Adults and Children)
Verfügung gestellt. Ganganalyse bei AKU.
Der AKU-Society-Patienten-Infostand war ursprünglich als International AKU-Societies Stand angemeldet. Die Unkosten sowie Reisekosten des Info-Standes wurden aus den Fördergeldern des Pauschalantrags 2015 der DSAKU e.V. finanziert.
...Aktuelles
die DSAKU e.V. z um Gedenken an Bob die obrige Abbildung mit seinem WAD2012-Foto erstellt und auf die Internationalen Facebookgruppe gepostet. Danke Bob für Deine Inspiration und AKU-Arbeit !
8. Internationaler AKU-Workshop in Stockholm, Schweden
Gastgeber der Veranstaltung...Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
in Cambridge (GB)
Sie wurde nicht von einer im Ausland wohnhaften Organisation gegründet
International ist die DSAKU e.V. Mitglied von EURORDIS, Orphanet und MSSO, steht ansonsten aber auf internationaler Ebene in keiner vertraglichen Verfplichtung mit einer anderen Organisation...Mitgliedschaft
ausführlichen Berichten der DSAKU-Aktivitäten und Informationen über Alkaptonurie in Deutschland und international
Finanzielle Förderung der Teilnahme an Patientenseminar und Mitgliederversammlung
Kontaktpflege und Erfahrungsaustausch von Betroffenen bei den jährlichen Veranstaltungen...