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National
Datenbanken mit Informationen über seltene Erkrankungen ging, die eine frühe Diagnose und effizientere medizinische Versorgung gewährleisten sollen, konnten wir zu zweit am folgenden Tag teilnehmen. So wurde zum Beispiel SE-atlas (eine Art „google-map“ mit Einrichtungen der medizinischen...Glossarien & Abkürzungsverzeichnis
Behinderung und chronischen Erkrankungen Befund Objektives Zeichen / Ergebnis anhand medizinischer Untersuchungen, von einem Arzt durchgeführt à analog zu Beweisen BQA: Englisch: Benzoquinone acetic acid = Benzochinonessigsäure = Oxidationsprodukt der...
DSAKU
und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki) und Patientenrechten“. Sowohl die Wiederwahl des Vorstandes als auch die Satzungsänderung wurden vom Amtsgericht Schweinfurt...Satzung
oder Erziehungsberechtigten sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, die Pflege der Zusammenarbeit zwischen den Betroffen bzw. deren Eltern. 2.2. Die Unterstützung und...
Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Mitgliederversammlung 2016 in Würzburg aus Datenschutzgründen gegen eine Facebook-Gruppe entschieden. Medizinische und wissenschaftliche Links Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie ...
Medizinische und wissenschaftliche Links
Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner Überblick über Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demnächst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten...
Sozialrecht
Im Allgemeinen sind anhand Erfahrungen der DSAKU e.V. bei Anträgen und Widersprüchen sachliche medizinische Informationen über AKU-Diagnostik und AKU-Pathogenese sowie eigene ärztliche Unterlagen wie Knochenszintigramm und Röntgenbilder sehr hilfreich. Des Weiteren rät die DSAKU...Alkaptonurie in der deutschsprachigen Presse
späteren Erwachsenenalter erkannt wird, erläutert ein Experte in der Fachzeitschrift „DMW Deutsche Medizinische Wochenschrift ( pubmed )“ ... Quelle: Georg Thieme Verlag, Stuttgart. 2013
Seltene Erkrankung Ochronose: Wird meist erst spät erkannt
Ochronose zeigt sich durch dunkle...Krankheitsbewältigung
eine kurative Behandlung von AKU. Da AKU eine sehr komplexe systemische Erkrankung ist, werden viele medizinische Maßnahmen von verschiedenen Fachärzten benötigt. Es konnte jedoch bereits nachgewiesen werden, dass Stärkung und Erhalt der Gelenkbeweglichkeit den Verlauf der ochronotischen...
Medizinische Hilfe für erwachsene AKU-Patienten
Das Interdisziplinäre Stoffwechsel-Centrum der Charité in Berlin ist Teil des Kompetenzzentrums Seltene Stoffwechselkrankheiten ( www.Seltene-Stoffwechselkrankheiten.de ). Im Kompetenzzentrum werden erwachsene Patienten mit Stoffwechselkrankheiten interdisziplinär betreut. Patienten...