Aufgaben http://dsaku.de/ueber-dsaku/aufgaben/ de-de dsaku.de Fri, 14 Nov 2014 22:20:44 +0100 Aufgaben http://dsaku.de http://dsaku.de Die DSAKU verfolgt folgende Ziele Die Information und kostenlose Beratung der Alkaptonuriepatienten (AKU-Patienten), deren Eltern und Erziehungsberechtigten. Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberechtigten in Workshops und Seminaren. Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, wie zum Beispiel das interdisziplinäre Stoffwechselzentrum Berlin an der Charité für erwachsene AKU-Patienten oder das Berliner Zentrum für seltenen Erkrankungen an der Charité für AKU-Kinder. Des Weiteren internationale Workshops der AKU-Society in Großbritannien. Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Frühdiagnostik von Alkaptonurie. Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland beziehungsweise für den deutschsprachigen Raum. Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bezüglich Arbeiten mit der Behinderung, Berufsunfähigkeit und anderen sozialen Fragen durch die Zusammenarbeit der Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen von der deutschen Rheuma-Liga e.V.. Aufklärung und Information über die besonderen Probleme der jeweils Betroffenen für ein besseres Verständnis für die besonderen und berechtigten Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art. Kooperation mit nationalen und internationalen Selbsthilfeorganisationen, die sich mit Alkaptonurie befassen, insbesondere Alkaptonuria (AKU) – Society, Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS), Deutsche Rheuma-Liga (DRL), Rheumaliga Schweiz, Österreichische Rheumaliga (ÖRL), European League against Arthritis/Rheumatism (EULAR), Allianz chronisch seltener Erbkrankheiten (Achse e.V.) und Rare Diseases of Europe (Eurodis). Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie. Kooperation mit den Fachgesellschaften, die sich mit Alkaptonurie befassen, insbesondere mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), der Arbeitsgemeinschaft angeborene Stoffwechselstörungen in der inneren Medizin (ASIM), der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheuma-Zentren (AGRZ), der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGRORh), der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), Zusammenarbeit mit den Teams der Stoffwechselzentren und den Zentren für Neugeborenenscreening. http://dsaku.de/ueber-dsaku/aufgaben/_part1127 Frau Leona Wagner Fri, 14 Nov 2014 22:20:44 +0100 part1127