Satzung

Satzung

§ 1 Name

  1. Der Verein führt den Namen “Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e.V.”.
  2. Er ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Schweinfurt unter der Nummer VR200401 eingetragen.

§ 2 Sitz

  1. Der Verein hat seinen Sitz in Gochsheim.
  2. Der Wirkungskreis des Vereins erstreckt sich auf die Bundesrepublik Deutschland, ist aber darauf nicht begrenzt.
  3. Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

 

§ 3 Zweck und Steuerbegünstigung

  1. Der Verein ist politisch und konfessionell nicht gebunden und verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ des § 52 Abgabenordnung. Zweck des Vereins ist die Gesundheitspflege und Förderung von Patienten mit der angeborenen Stoffwechselkrankheit Alkaptonurie.
  2. Der Zweck des Vereins wird verwirklicht insbesondere durch folgende Tätigkeiten:

2.1.   Die Information und kostenlose Beratung der Betroffenen, deren Eltern und Erziehungsberechtigten; die 

              Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder

Erziehungsberechtigten sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, die Pflege der Zusammenarbeit zwischen den Betroffen bzw. deren Eltern.

2.2.   Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Frühdiagnostik 

von Alkaptonurie. Das gilt gleichermaßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge.

2.3.   Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland

beziehungsweise für den deutschsprachigen Raum.

2.4.   Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bezüglich Arbeiten mit der Behinderung,

Berufsunfähigkeit und anderen sozialen Fragen.

2.5.   Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der jeweils Betroffenen zur

Hebung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art.

2.6.   Kooperation mit nationalen und internationalen Selbsthilfeorganisationen, die sich mit Alkaptonurie befassen,

insbesondere den Alkaptonuria (AKU) – Societies auf internationaler Ebene, Verein für angeborene Stoffwechsel-störungen (VfASS), Deutsche Rheuma-Liga (DRL), Rheumaliga Schweiz, Österreichische Rheumaliga (ÖRL), European League against Arthritis/Rheumatism (EULAR), Allianz chronisch seltener Erbkrankheiten (Achse e.V.) und Rare Diseases of Europe (Eurordis), soweit diese Kooperation nicht dem deutschem Vereinsrecht und der Satzung des Vereins entgegensteht. Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki), Patientenrechten, deutschem Arzneimittelgesetz (AMG), Guter Klinischer Praxis (GCP) Datenschutz Grundverordnung (DS-GV) und Heilmittelwerbegesetz (HWG).

2.7.   Kooperation mit den Fachgesellschaften, die sich mit Alkaptonurie befassen, insbesondere mit dem

Europäischen Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselerkrankungen MetabERN, der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), der Arbeitsgemeinschaft angeborene Stoff-wechselstörungen in der inneren Medizin (ASIM), der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGRORh), der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), Zusammenarbeit mit den Teams der Stoffwechselzentren, Zentren/ Institute für Humangenetik, insbesondere dem Institut für Humangenetik Würzburg  und den Zentren für Neugeborenen-screening.

 

3. Der Verein ist selbstlos tätig, er verfolgt keine eigenwirtschaftlichen Zwecke.
4. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.
5. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins.

 

§ 4 Mitgliedschaft

  1. Die Vollmitgliedschaft können alle volljährigen natürlichen Personen
    erwerben.
  2. Juristische Personen können förderndes Mitglied ohne Stimmrecht in
    der Mitgliederversammlung werden.
  3. Der Antrag auf Erwerb der Mitgliedschaft ist schriftlich an den Vor-
    stand zu richten, der innerhalb von 4 Wochen darüber zu entscheiden
    hat. Satzung sowie Beitrittserklärung geht dem Antragsteller
    schriftlich zu.
  4. Gegen einen ablehnenden Bescheid des Vorstandes, der mit Gründen zu
    versehen ist, kann der Antragsteller Beschwerde erheben. Die Beschwerde ist
    innerhalb eines Monats ab Zugang des Bescheids schriftlich beim Vorstand
    einzulegen. Über die Beschwerde entscheidet die nächste ordentliche
    Mitgliederversammlung.
  5. Die Mitgliedschaft endet:

5.1. durch Tod

5.2. durch Austritt

5.3. durch Ausschluss

 

6. Die Mitglieder haben bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des Vereins keinen Anspruch auf Teile des

    Vereinsvermögens.
7. Der Austritt ist jederzeit zulässig und wird mit dem Ende des Kalenderjahres, in dem die Austrittserklärung  

    gegenüber dem Vorstand abgegeben wurde, wirksam.
8. Nach einem Beitragsrückstand von einem Kalenderjahr ruht für ein Jahr das aktive und passive Stimmrecht. Nach

    einem Beitragsrückstand von 2 Kalenderjahren erfolgt der Ausschluss.

 

§ 5 Beiträge

  1. Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die Höhe des Beitrages wird von der Mitgliederversammlung festgelegt, die auch die Zahlungsweise regelt. Der Beitrag beträgt mindestens 20,00 Euro im Jahr für Erwerbstätige und 15,00 Euro für Schüler, Studenten, Empfänger von Arbeitslosengeld und Sozialhilfe, Berufsunfähige, Rentner.
  2. Über Höhe und Fälligkeit bestimmt die Mitgliederversammlung.
  3. Ist ein Mitglied länger als 2 Jahre mit der Zahlung von Beiträgen im Rückstand, endet seine Mitgliedschaft automatisch.

 

§ 6 Organe des Vereins

  1. Organe des Vereins sind:

1.1. Die Mitgliederversammlung

1.2. Der Vorstand

 

§ 7 Mitgliederversammlung

  1. Die Mitgliederversammlung ist das oberste Vereinsorgan. Sie bestimmt die Richtlinien der gesamten Vereinsarbeit.
  2. Die Mitgliederversammlung wird jährlich mindestens einmal durch den Vorstand unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen. Die Einberufung erfolgt schriftlich mindestens zwei Wochen vor dem Termin. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein schriftlich bekannt gegebene Adresse gerichtet ist. Die schriftliche Form ist auch gewahrt, wenn die Einberufung termingerecht in Form einer E-Mail-Nachricht erfolgt.
  3. Der Vorsitzende muss eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen, wenn mindestens 2 Mitglieder des Vorstandes es fordern, oder wenn mindestens ein Viertel der Mitglieder dies verlangt, oder wenn das Interesse des Vereins die Einberufung erfordert.
  4. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden mit einfacher Mehrheit der anwesenden stimmberechtigten Mitglieder gefasst, soweit nicht zwingende gesetzliche Vorschriften entgegenstehen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Zu Satzungsänderungen jedoch ist eine Stimmenmehrheit von 2/3 der Erschienenen, zur Auflösung des Vereins eine solche von 3/4 der den Erschienenen zustehenden Stimmen erforderlich. Die stimmberechtigten Mitglieder beschließen über alle ihnen nach dem Gesetz und dieser Satzung zur Entscheidung zugewiesenen Fragen, insbesondere

4.1.  die Wahl des Vorstandes

4.2.  die Wahl von zwei Kassenprüfern

4.3.  den Rechenschaftsbericht des Vorstandes und des Kassenwarts, den Prüfungsbericht der Kassenprüfer

4.4.  die Entlastung des Vorstandes

4.5.  Satzungsänderungen

4.6.  die Aufgaben des Vorstandes im kommenden Geschäftsjahr

4.7.  die Verwendung der aufgebrachten Mittel

4.8.  die Auflösung des Vereins.

 

5. Der Mitgliederversammlung kann auf Wunsch und Einladung des Vorstandes Beratung durch Sachverständige  

    gewährt werden.
6. Zur Ausübung des Stimmrechts kann jedes stimmberechtigte Mitglied für die Dauer einer Mitgliederversammlung

    von einem anderen Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Es kann jeweils nur eine Fremdstimme vertreten   

    werden.
7. Beschlüsse und Wahlen sind zu protokollieren. Das Protokoll hat Ort, Datum, Tagesordnung und das Ergebnis der

    Abstimmungen/Wahlen zu enthalten und ist vom Versammlungsleiter zu unterschreiben
8. Der Protokollführer wird vom Versammlungsleiter bestimmt. Versammlungsleiter ist der Vorsitzende des Vereins

    oder einer seiner Stellvertreter. Das Protokoll ist vom Protokollführer und dem Versammlungsleiter zu

    unterzeichnen.
9. Die ordnungsgemäß einberufene Versammlung ist stets beschlussfähig.

 

 

§ 8 Vorstand

  1. Der Vorstand besteht aus dem Vorsitzenden und zwei weiteren Mitgliedern, die aus dem Kreis der stimmberechtigten Mitglieder gewählt werden. Die Reihe der Wahlgänge bestimmt die Stellung innerhalb des Vorstandes.

Der Vorstand besteht aus:

1.1.          Vorsitzendem

1.2.          Stellvertretendem Vorsitzenden

1.3.          Kassenwart

 

2. Vorstand im Sinne des § 26 BGB ist der Vorsitzende oder dessen Stellvertreter, jeweils gemeinsam mit einem

    anderen Vorstandsmitglied.
3. Der Vorstand ist zur Vertretung des Vereins berechtigt.
4. Der Vorstand wird alle zwei Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt; Wiederwahl ist zulässig. Der Vorstand

    bleibt bis zur Wahl eines Nachfolgers im Amt.
5. Bei personeller Neubesetzung des Vorstandes hat unter Beteiligung aller Mitglieder des alten und des neuen

    Vorstandes innerhalb von spätestens vier Wochen nach Neuwahl die Übergabe der Amtsgeschäfte zu erfolgen.

 

§ 9 Auflösung des Vereins

  1. Die Auflösung erfolgt durch Beschluss der Mitgliederversammlung mit einer Mehrheit von 3/4 der abgegebenen Stimmen.
  2. Bei Aufhebung oder Auflösung des Vereins oder bei Wegfall seines bisherigen Zweckes fällt das Vermögen, soweit es die eingezahlten Kapitalanteile der Mitglieder übersteigt, an den Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS), Hanauer Str. 67, 14197 Berlin, die es ausschließlich und unmittelbar für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat.

 

 

Dies ist die Satzungsneufassung, in der durch die Satzungsänderung vom 28.10.2018 bedingten Fassung.

Bonn, den 28.10.2018

Eingetragen im Amtsgericht Schweinfurt am 5.8.2019

 

 

(Letzte Eintragung 20.12.2019)

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