DSAKU

Bericht von unserem Wochenendseminar in Würzburg 2016:

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Ungefähr die Hälfte der Teilnehmer traf sich am Vortag zur geselligen Runde in einer fränkischen Stube. Unsere Mitgliederversammlung und Patientenseminar fand im Gartenpavillion des Juliusspitals in Würzburg statt, in dem der Entdecker von Ochronose, Prof. Rudolf Virchow, ca. 160 Jahre zuvor operierte. Neben Bericht der DSAKU-Aktivitäten, Entlastung des Vorstandes und Vorstandsneuwahlen, erklärten sich während der Mitgliederversammlung 13 Mitglieder bereit, die Hebammen-Flugblätter zu verteilen. Zusätzlich kam der Wunsch die Veranstaltung 2017 in Fulda auf 2 Tage (Samstags/Sonntags) aufzuteilen und mehr Zeit für Kontaktaustausch einzuplanen. Thema wird Unfallprävention, Hilfsmittel im Alltag und Feldenkrais sein. Dr. Kress referierte in seinem Vortrag über die Geschichte von Alkaptonurie und Verfärbung des Harns, erklärte anschaulich die Prinzipien der Genetik und Mutationen, illustrierte die Aufgaben einer genetischen Beratung und ging kurz auf die Epigenetik ein. Es kamen viele Fragen seitens der 28 Teilnehmer. Ein kurzer Überblick über die DSAKU und den Krankheitsverlauf der Alkaptonurie wurde von der DSAKU-Vorsitzenden gegeben. Am Ende des Tages gab es eine Führung durch das 440-Jahre alte Juliusspitals, seinen Weinkeller unterm Krankenhaus sowie eine Weinverkostung mit Brotmahlzeit.

Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller  Hilfe img_1627a.jpgvon der Techniker Krankenkasse unterstützt.

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Bericht von unserem Wochenendseminar in Münster 2015:

poster_treffen_muenster2015_internet.pngUnsere vierte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 24. Oktober 2015 im Franz-Hitze Haus in Münster. Zu dieser Veranstaltung kamen 17 Mitglieder und deren Angehörige. 3 DSAKU-Mitglieder mussten leider krankheitsbedingt kurzfristig absagen. Nachdem sich alle Mitglieder vorgestellt hatten, hielten  wir morgens unsere Mitgliederversammlung, in der einerseits über die Aktivitäten berichtet und andererseits Projekte der DSAKU lebhaft diskutiert wurden. Unter anderem soll die einfache, aber verschlüsselte Variante des vorläufigen Forums im Laufe des Jahres von den DSAKU-Mitgliedern ausgetestet werden. Bei Erfolg ist dann geplant, eine komplexere Variante mit Antwortmöglichkeit und Verknüpfung per E-Mail in Auftrag zu geben. Zusätzlich wünschten sich einige Mitglieder eine Einführung von Alkaptonurie in einfacher Sprache auf unserer Webseite. Hierzu wurde die AG „AKU: Einfach erklärt“ gegründet, die aus sogenannten „Laien“ und dem Webmaster besteht. Ferner plant die DSAKU in Zusammenarbeit mit der Jordanischen AKU-Society Flugblätter mit Informationen auf Arabisch für AKU-Flüchtlinge zu erstellen, denn aus Erfahrungen von den EULAR-Kongressen gibt es auf Grund von Blutsverwandtschaft eine weitaus größere Anzahl von AKU-Patienten im Nahen- und Mittleren-Osten. Des Weiteren wurde Marion Hoyer als Stellvertreterin sowie Ingo Vigelahn und Sandra Lauscher als Beisitzer einstimmig von den DSAKU-Mitgliedern gewählt. Bei  der mitgliederversammlungmuenster2015.jpgVorstellung wurde offensichtlich wie unterschiedlich die Alkaptonurie bei den einzelnen AKU-Patienten verlaufen kann.

Nach dem Mittagessen gab es einen interaktiven Vortrag über Alkaptonurie als angeborene Stoffwechselerkrankung und deren Folgeschäden in den verschiedenen Organen wie Knorpel, Gelenke, Herz und Niere. Anschließend referierte der Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Dieter Rosenbaum von der Universität Münster sehr anschaulich die Prinzipien der Ganganalyse und deren mögliche Anwendung bei Alkaptonurie. Im Anschluss gab es eine kurze Vorstandssitzung, in der hauptsächlich die Endfassung des Flugblattes für Hebammen und Kinderärzte überarbeitet und die Pauschal- und Projektanträge besprochen wurden. Einen informellen Austausch gab es dsaku_muenster1.jpgunter den DSAKU-Mitgliedern während dem Abend-   essen und beim Frühstück. So wurde in lustiger Runde über das Entfernen von "AKU-Flecken" diskutiert. Hierzu wurde ein interaktives Experiment mit verschiedenen Konzentrationen einer leichten Säure wie Essigessenz und Wasser  geplant.

Insgesamt waren der DSAKU-Vorstand und seine Mitglieder sehr über die Entwicklung der DSAKU angetan, denn es gab sehr viele konstruktive Vorschläge 

und einige boten aktiv Ihre Mithilfe an. Vor allem aber stellte sich heraus, dass wir das dsaku_muenster2.jpggemeinsame Anliegen hatten, durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit weitere AKU- Patienten (besonders AKU-Kinder) in Deutschland zu identifizieren, um eine frühe Diagnose zu ermöglichen und frühzeitige therapeutische Maßnahmen einzuleiten zu können. 

Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller  Hilfe von der Techniker Krankenkasse unterstützt. 

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Bericht von unserem Wochenendseminar in Berlin 2014:


poster_treffen_berlin2014.jpgUnsere dritte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 22. November 2014 in Berlin. Hierzu konnte die DSAKU e.V. die Räumlichkeiten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin nutzen. Es waren 6 DSAKU-Mitglieder mit Angehörigen vor Ort, leider mussten einige krankheitsbedingt absagen. Bei der Wiederwahl wurden die DSAKU-Vorsitzende Leona Wagner und. Kassenwartin Barbara Vogel sowie die Kassenprüfer Rolf Wenzel und Wolfgang Röder einstimmig wiedergewählt. Des Weiteren wurde die vorgeschlagene Satzungsänderung unter §3 2.7 einstimmig wie folgt ergänzt: „Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki) und Patientenrechten“. Sowohl die Wiederwahl des Vorstandes als auch die Satzungsänderung wurden vom Amtsgericht Schweinfurt genehmigt. Nach dem Mittagessen gab es den üblichen Vortrag über die Alkaptonurie und den Aufgaben der DSAKU. Hierzu gab es viele Fragen seitens der DSAKU-Mitglieder und eingeladenen Gäste der Rheuma-Liga. Anschließend referierte die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner über die anatomischen und physiologischen Grundlagen der Schmerzentstehung. Im Anschluss stellte die eingeladene Diplom-Psychologin Christine Rosinsky-Stöckmann (selber Rheuma-Betroffene) verschiedene Verfahren zur psychologischen Bewältigung von Schmerzen vor.



Bericht von unserem Wochenendseminar in Stuttgart 2013:

 poster_treffen_stuttgart2013.jpgUnsere zweite Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 9. November 2013 in Stuttgart und bundesweit durch eine Webkonferenz.

 

Nach einem wissenschaftlichen Vortrag hatten wir unsere Mitgliederversammlung. Herr Nicolas Schödl wurde einstimmig als neuer Stellvertreter gewählt sowie die Beisitzer Ingeborg und Melanie Wagner. 

 

Nach dem Mittagessen referierte Frau Witt von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg über die Angebote und Netzwerke der Rheuma-Liga Baden-Württemberg und auf bundesweiter Ebene.

 

Anschließend zeigte die AKU-Patientin Katharina Gärtner anhand einer selbstgenähten Weste mit großer Rückentasche für eine Wärmeflasche wie der AKU durch Kreativität die Stirn geboten werden kann.

 

Zu guter Letzt gab es in einer kleinen Runde die Warmwassergymnastik mit Schwimmtherapeutin Maika Waclawzyk im Mineralbad Leutze. 

 

 


Bericht von unserem Wochenendseminar in Erfurt 2013:

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Wochenendseminar für Betroffene und Familien mit Tyrosinämie Typ 1 und Alkaptonurie in Erfurt


internet_treffen_erfurt2013_klein.jpgUnsere erste Veranstaltung hatte die DSAKU zusammen mit der VfASS e.V. am 20/21. April 2013 in Erfurt unter der Hauptleitung von Herrn Prof. Dr. E. Mönch. Neben Vorstellung der beiden Vereine, wurden auch über die beiden Krankheitsbilder Alkaptonurie und Tyrosinämie Typ 1 informiert. Außerdem referierte Prof. Dr. J. Sander über Konzentrationsbestimmungen von Tyrosin und Nitisinon im Blut. Die klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von AKU in Liverpool wurde vom Vorsitzenden  der AKU-Society aus Großbritannien Dr. N. Sireau vorgestellt. Hierbei entstand eine lebhafte Diskussion über positive Erfahrungen bzgl. Nitisinon einerseits und die Ethik einer Plazebogruppe andererseits. Außerdem berichteten viele AKU-Patienten über ihre lange Odyssee bis zu Diagnose.

Am Nachmittag gab es eine geschichtliche Führung durch das Rathaus und am Abend eine Mittelalterführung durch die schöne Altstadt. Die Teilnehmer wurden am folgenden Tag mit einem Kochkurs praktisch in die eiweißarme Ernährung eingeführt und bildeten sich spielerisch mit einem  eiweißarmen Brettspiel weiter. Das Buffet war sehr üppig und lecker, so dass sich  alle satt auf dem Heimweg machten.

Später erhielt jeder Teilnehmer eine musikalisch unterbundene CD mit einem Videoclip der Veranstaltung.Die DSAKU möchtet sich außerdem bei den Firmen SOBI Biovitrum und Nutricia Metabolics für die freundliche Unterstützung bedanken. internet_bericht_erfurt2013.pdf 

 

Vereinsgründung 2012


DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Zur Vereinsgründung kamen insgesamt 9 Personen und es wurde vor allem sie Details der Satzung bearbeitet. Des Weiteren wurde über die Aufgaben der DSAKU, Partnern und mögliche Öffentlichkeitsarbeiten diskutiert. Eine Mitgliedsversammlung und ein Workshop ist im Februar 2013 geplant.

  

Gruppenfoto

 

Abbildung 1: Gruppenbild zur Vereinsgründung am 18.2.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt.

 

 

Vorstand Unterschrift Satzung

 

Abbildung 2: Vorstand beim Unterschreiben der DASKU Satzung. Links, Vorsitzende Leona Wagner; Mitte, Stellvertretender Vorsitzender Dr. Andreas Müller-Wolpert; rechts, Kassenwartin Barbara Vogel.

 

Informelles Treffen und Besprechung über die Notwendigkeit der Gründung einer deutschen Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie

Ein erstes informelles Treffen  fand am 10.12.2011 in Stuttgart statt. Nach einem anfänglichen Kennenlernen und einem leicht orientalischem Mittagessen mit englischen „Christmas Crackers“, wurde das AKU-Video gezeigt. Anschließend gab es eine Diskussion über Nitisinon als Behandlungtherapie für Alkaptonurie. Des Weiteren wurde die Notwendigkeit einer Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie in Deutschland als auch deren Aufgaben besprochen.

 

 

Informelles Treffen DSAKU 




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