Veranstaltungen http://dsaku.de/veranstaltungen/ de-de dsaku.de Tue, 29 Aug 2017 15:45:30 +0200 Veranstaltungen http://dsaku.de http://dsaku.de ESMAC-Congress (European Society of Movement Analysis in Adults and Children) Die DSAKU e.V. hatte am 10-12. September 2015 als einzige Patientenorganisation einen Info-Stand auf dem europäischen Ganganalysenkongress ESMAC-Congress in Heidelberg. Tatkräftige Unterstützung erhielt die DSAKU hierbei von Mitglied Karl Kaiser. Als einzige Patienten - Organisation wurden wir verwöhnt, was wir natürlich sehr genossen. Neben dem Info-Stand hielt Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Barton einen Vortrag über AKU und Ganganalyse. Außerdem trafen sich Experten aus Polen und Deutschland (Prof. Dr. Dieter Rosenbaum) und die DSAKU-Vorsitzende zu den ersten Sondierungsgesprächen bezüglich eines europäischen Ganganalyseprojektes über AKU. Die 3-dimensionale Ganganalyse wird vom Nationalen AKU-Zentrum in Liverpool (GB) zur quantitativen und qualitativen Analyse von Veränderungen im Gangbild bei AKU empfohlen. Das schwarze ochronotische Pigment und die daraus folgenden Knorpelschäden führen zu Fehlstellungen und Fehlbelastungen der Wirbelsäule und Gelenke der unteren Extremität mit einer Veränderung der normalen Gehbewegung in der 4. Dekade (Barton et al., 2015). Anhand dieses diagnostischen Messverfahrens können anschließend gezielt therapeutische Empfehlungen wie Physiotherapie, Orthesen und chirurgische Eingriffe zur Prävention, Linderung und Überwachung der AKU-assoziierten Arthrose gegeben werden mit dem Ziel, die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Die ersten altersabhängigen Ergebnisse der 3D-Ganganalyse bei AKU wurden von Prof. G. Barton unter dem Titel " Age-Related Deviation of Gait from Normality in Alkaptonuria " publiziert. Hierzu hat die DSAKU Informationen auf Ihrer Webseite zur Verfügung gestellt. Ganganalyse bei AKU. Der AKU-Society-Patienten-Infostand war ursprünglich als International AKU-Societies Stand angemeldet. Die Unkosten sowie Reisekosten des Info-Standes wurden aus den Fördergeldern des Pauschalantrags 2015 der DSAKU e.V. finanziert. http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-international/_part1204 Frau Leona Wagner Tue, 29 Aug 2017 15:45:30 +0200 part1204 Die DSAKU e.V. hatte am 10-12. September 2015 als einzige Patientenorganisation einen Info-Stand auf dem europäischen Ganganalysenkongress ESMAC-Congress in Heidelberg. Tatkräftige Unterstützung erhielt die DSAKU hierbei von Mitglied Karl Kaiser. Als einzige Patienten - Organisation wurden wir verwöhnt, was wir natürlich sehr genossen. Neben dem Info-Stand hielt Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Barton einen Vortrag über AKU und Ganganalyse. Außerdem trafen sich Experten aus Polen und Deutschland (Prof. Dr. Dieter Rosenbaum) und die DSAKU-Vorsitzende zu den ersten Sondierungsgesprächen bezüglich eines europäischen Ganganalyseprojektes über AKU. Die 3-dimensionale Ganganalyse wird vom Nationalen AKU-Zentrum in Liverpool (GB) zur quantitativen und qualitativen Analyse von Veränderungen im Gangbild bei AKU empfohlen. Das schwarze ochronotische Pigment und die daraus folgenden Knorpelschäden führen zu Fehlstellungen und Fehlbelastungen der Wirbelsäule und Gelenke der unteren Extremität mit einer Veränderung der normalen Gehbewegung in der 4. Dekade (Barton et al., 2015). Anhand dieses diagnostischen Messverfahrens können anschließend gezielt therapeutische Empfehlungen wie Physiotherapie, Orthesen und chirurgische Eingriffe zur Prävention, Linderung und Überwachung der AKU-assoziierten Arthrose gegeben werden mit dem Ziel, die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Die ersten altersabhängigen Ergebnisse der 3D-Ganganalyse bei AKU wurden von Prof. G. Barton unter dem Titel " Age-Related Deviation of Gait from Normality in Alkaptonuria " publiziert. Hierzu hat die DSAKU Informationen auf Ihrer Webseite zur Verfügung gestellt. Ganganalyse bei AKU. Der AKU-Society-Patienten-Infostand war ursprünglich als International AKU-Societies Stand angemeldet. Die Unkosten sowie Reisekosten des Info-Standes wurden aus den Fördergeldern des Pauschalantrags 2015 der DSAKU e.V. finanziert. ]]> Annual European Congress of Rheumatology (EULAR) Die EULAR ist mit ca. 15 000 Delegierten aus mehr als 100 Nationen einer der größten europäischen Rheumatologen-Kongresse, die einmal im Jahr in Großstädten Europas stattfinden. Aus diesem Grund ist der EULAR-Kongress eine gute Plattform, um bei Rheumatologen, Wissenschaftlern, den europäischen Rheuma-Ligen (PARE) und rheumatischen Gesundheitsberufen (Health Professionals, HP) auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. Dieses Jahr fand der EULAR-Kongress in London statt. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner wurde zum zweiten Mal als Gastrednerin eingeladen, einen Vortrag über Alkaptonurie (AKU) in den PARE-Sessions unter dem Titel „Living with alkaptonuria (AKU) and my activities for the Alkaptonuria Society“ zu halten. Neben den persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Alkaptonurie behandelte der Vortrag insbesondere drei Themen: Nationale und internationale Öffentlichkeitskampagnen wie Welt-Rheuma-Tag (WAD), Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) und auf wissenschaftlichen Kongressen; die Gründung der DSAKU e.V. und Etablierung ihrer Netzwerke sowie die Herausforderungen der Differentialdiagnostik von seltenen rheumatischen Erkrankungen. Im Anschluss gab es sehr viele Fragen darüber, unter anderem auch was die EULAR für die seltenen rheumatischen Erkrankungen (rare RMD’s) tun könnte. Als Vorschlag kam, eine Liste sämtlicher rheumatischer Erkrankungen (RMDs) inklusiv der seltenen RMD‘s zu erstellen. Als Beispiel für eine seltene Erkrankung wurde Alkaptonurie auch vom Krankenpfleger und Sklerodermie-Patienten Joep Welling in der „Highlights Session“ der Gesundheitsberufen vorgestellt. Insgesamt gab es in mehreren Parallel-Sessions über 600 Vorträge, die sich in 3½ Tagen mit den verschiedenen Aspekten und Disziplinen zum Thema Rheuma und Erkrankungen des Bewegungsapparates befassten. Besonders erwähnenswert waren die Vorträge der PARE und Gesundheitsberufen (Health Professionals) mit praktischen Tipps und Erfahrungen bezüglich Schmerzen, chronische Müdigkeit, sportliche Übungen mit Rheuma und Bechterews, Psychoneuroimmunologie (Zusammenspiel zwischen Gehirn, Hormonen und Immunologie), Schwangerschaft mit Rheuma/Lupus sowie Sexualität und Rheuma. Es wurden neue Kontakte insbesondere zu den portugiesischen PARE-Mitgliedern geknüpft. Ein weiteres Highlight war das Rheumatologen-Dinner im Natural History Museum mit einem leckerem Tapas und Disco-Tanz unter und um ein riesengroßes Diplodocus carnegii Dinosaurier-Skelett. Die DSAKU e.V. dankt der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnahme an der EULAR2016. Neben unserem Austellungsstand für die Internationale AKU-Societies ( IAKUS ), gab es auch ein Patienten- Poster von AimAKU-Vorsitzende Sylvia Sestini (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) und Wissenschaftliches-Poster von Lia Milucci (Universität Siena). IAKUS ist eine lose Gemeinschaft von allen weltweiten AKU-Societies aus Deutschland (DSAKU e.V.), Italien (AimAKU), Großbritannien (AKUS, UK), Frankreich (ALCAP), Belgium (ALCAP.be), Jordannien (Jordanian AKUS), Indien (AKUS-India), Brasilien (AKU-Brasil) und Holland (VKS). AKUS Schweden ist dabei sich zu etablieren. Die Reisekosten und Postern wurde mittels den Pauschal-Fördergeldern der DSAKU e.V. finanziert. Poster über Ganganalyse bei AKU. Slide Show EULAR2015 Rom: IAKUS-Roll-Up-Poster entworfen mit Absprache der Internationen AKU-Societies von Dr. Leona Wagner EULAR London 2011 Dr. Leona Wagner (DSAKU) und Oliver Timmis (AKU-Society) vertraten die AKU-Society an einem Ausstellungs-stand und identifizierten 20 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Die Reisekosten finanzierte Dr. Leona Wagner aus privaten Mitteln. EULAR Autumn Conference Athens 2011 Die DSAKU Vorsitzende Dr. Leona Wagner präsentierte 2 Poster und das AKU-Video für die AKU-Society in Athen. Außerdem wurde ihr angeraten eine Bewerbung zur Aufnahme der AKU-Society als angegliedertes Mitglied der PARE (People with Arthritis/ Rheumatism in Europe) zu schreiben. EULAR Berlin 2012 Frau Dr. L. Wagner repräsentierte am 6-9 Juni 2012 die AKU-Society und DSAKU mit mehreren Postern an einem Ausstellungsstand und identifizierte 10 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Des Weiteren entstanden ein neue AKU-Projekt in Iran und Rumänien. Poster und Reisekosten wurden von Dr. Wagner privat finanziert. Viele Besucher und Freunde winkten die von Dr. Leona Wagner entworfene AKU-WAD-Fahne, um die Öffentlich-keit für den Weltarthrosetag 2012 auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. WAD-Flag2012-Slideshow: EULAR Paris 2014 Die Vorsitzende der DSAKU e.V., Dr. Leona Wagner war eingeladene Gastrednerin bei der PARE-Session auf der EUALR2014 in Paris. Als Vertreterin der "International AKU-Societies" präsentierte sie ihrem Vortrag: "Peer and research support in rare diseases: A case study of the International AKU-Societies" Somit konnte sie den verschiedenen europäischen Rheuma-Ligen auf die ultra-seltene Krankheit Alkaptonurie auf-merksam machen. Außerdem traf sie dort viele alte und neue Bekannte bzw. Freunde. Die DSAKU e.V. bedankt sich bei der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnhame an der EULAR2014. Impressionen: Die Fotos wurden freundlicherweise von WAD-Facebook Freundin Roula Angelidaki Stara aus Kreta zur Verfügung gestellt. http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-international/_part1111 Frau Leona Wagner Tue, 29 Aug 2017 15:41:50 +0200 part1111 Die EULAR ist mit ca. 15 000 Delegierten aus mehr als 100 Nationen einer der größten europäischen Rheumatologen-Kongresse, die einmal im Jahr in Großstädten Europas stattfinden. Aus diesem Grund ist der EULAR-Kongress eine gute Plattform, um bei Rheumatologen, Wissenschaftlern, den europäischen Rheuma-Ligen (PARE) und rheumatischen Gesundheitsberufen (Health Professionals, HP) auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. Dieses Jahr fand der EULAR-Kongress in London statt. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner wurde zum zweiten Mal als Gastrednerin eingeladen, einen Vortrag über Alkaptonurie (AKU) in den PARE-Sessions unter dem Titel „Living with alkaptonuria (AKU) and my activities for the Alkaptonuria Society“ zu halten. Neben den persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Alkaptonurie behandelte der Vortrag insbesondere drei Themen: Nationale und internationale Öffentlichkeitskampagnen wie Welt-Rheuma-Tag (WAD), Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) und auf wissenschaftlichen Kongressen; die Gründung der DSAKU e.V. und Etablierung ihrer Netzwerke sowie die Herausforderungen der Differentialdiagnostik von seltenen rheumatischen Erkrankungen. Im Anschluss gab es sehr viele Fragen darüber, unter anderem auch was die EULAR für die seltenen rheumatischen Erkrankungen (rare RMD’s) tun könnte. Als Vorschlag kam, eine Liste sämtlicher rheumatischer Erkrankungen (RMDs) inklusiv der seltenen RMD‘s zu erstellen. Als Beispiel für eine seltene Erkrankung wurde Alkaptonurie auch vom Krankenpfleger und Sklerodermie-Patienten Joep Welling in der „Highlights Session“ der Gesundheitsberufen vorgestellt. Insgesamt gab es in mehreren Parallel-Sessions über 600 Vorträge, die sich in 3½ Tagen mit den verschiedenen Aspekten und Disziplinen zum Thema Rheuma und Erkrankungen des Bewegungsapparates befassten. Besonders erwähnenswert waren die Vorträge der PARE und Gesundheitsberufen (Health Professionals) mit praktischen Tipps und Erfahrungen bezüglich Schmerzen, chronische Müdigkeit, sportliche Übungen mit Rheuma und Bechterews, Psychoneuroimmunologie (Zusammenspiel zwischen Gehirn, Hormonen und Immunologie), Schwangerschaft mit Rheuma/Lupus sowie Sexualität und Rheuma. Es wurden neue Kontakte insbesondere zu den portugiesischen PARE-Mitgliedern geknüpft. Ein weiteres Highlight war das Rheumatologen-Dinner im Natural History Museum mit einem leckerem Tapas und Disco-Tanz unter und um ein riesengroßes Diplodocus carnegii Dinosaurier-Skelett. Die DSAKU e.V. dankt der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnahme an der EULAR2016. Neben unserem Austellungsstand für die Internationale AKU-Societies ( IAKUS ), gab es auch ein Patienten- Poster von AimAKU-Vorsitzende Sylvia Sestini (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) und Wissenschaftliches-Poster von Lia Milucci (Universität Siena). IAKUS ist eine lose Gemeinschaft von allen weltweiten AKU-Societies aus Deutschland (DSAKU e.V.), Italien (AimAKU), Großbritannien (AKUS, UK), Frankreich (ALCAP), Belgium (ALCAP.be), Jordannien (Jordanian AKUS), Indien (AKUS-India), Brasilien (AKU-Brasil) und Holland (VKS). AKUS Schweden ist dabei sich zu etablieren. Die Reisekosten und Postern wurde mittels den Pauschal-Fördergeldern der DSAKU e.V. finanziert. Poster über Ganganalyse bei AKU. Slide Show EULAR2015 Rom: IAKUS-Roll-Up-Poster entworfen mit Absprache der Internationen AKU-Societies von Dr. Leona Wagner EULAR London 2011 Dr. Leona Wagner (DSAKU) und Oliver Timmis (AKU-Society) vertraten die AKU-Society an einem Ausstellungs-stand und identifizierten 20 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Die Reisekosten finanzierte Dr. Leona Wagner aus privaten Mitteln. EULAR Autumn Conference Athens 2011 Die DSAKU Vorsitzende Dr. Leona Wagner präsentierte 2 Poster und das AKU-Video für die AKU-Society in Athen. Außerdem wurde ihr angeraten eine Bewerbung zur Aufnahme der AKU-Society als angegliedertes Mitglied der PARE (People with Arthritis/ Rheumatism in Europe) zu schreiben. EULAR Berlin 2012 Frau Dr. L. Wagner repräsentierte am 6-9 Juni 2012 die AKU-Society und DSAKU mit mehreren Postern an einem Ausstellungsstand und identifizierte 10 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Des Weiteren entstanden ein neue AKU-Projekt in Iran und Rumänien. Poster und Reisekosten wurden von Dr. Wagner privat finanziert. Viele Besucher und Freunde winkten die von Dr. Leona Wagner entworfene AKU-WAD-Fahne, um die Öffentlich-keit für den Weltarthrosetag 2012 auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. WAD-Flag2012-Slideshow: EULAR Paris 2014 Die Vorsitzende der DSAKU e.V., Dr. Leona Wagner war eingeladene Gastrednerin bei der PARE-Session auf der EUALR2014 in Paris. Als Vertreterin der "International AKU-Societies" präsentierte sie ihrem Vortrag: "Peer and research support in rare diseases: A case study of the International AKU-Societies" Somit konnte sie den verschiedenen europäischen Rheuma-Ligen auf die ultra-seltene Krankheit Alkaptonurie auf-merksam machen. Außerdem traf sie dort viele alte und neue Bekannte bzw. Freunde. Die DSAKU e.V. bedankt sich bei der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnhame an der EULAR2014. Impressionen: Die Fotos wurden freundlicherweise von WAD-Facebook Freundin Roula Angelidaki Stara aus Kreta zur Verfügung gestellt. ]]> International AKU-Workshops Die AKU-Society organisiert regelmäßig internationale Workshops für Patienten, Mediziner und Wissenschaftler, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind.. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner hat bereits an den 4., 5., 6. und 7. Workshops auf eigene Kosten sowie mit Ünterstützung der DSAKU e.V. an den 8. und 9. Workshops teilgenommen bzw. einen Vortrag am 5. Workshop gehalten und das AKU-Video vorgestellt. 3th Internation Scientific and Patient AKU Workshop, Siena, Italy 4th International Scientific AKU-Workshop in Cambridge, UK Alkaptonuria, Cardiff 5th International Scientific and Patient AKU-Workshop in Liverpool, GB 6th International Scientific AKU-Workshop in Piešťany, Slowakei 7th International Scientific and Patient AKU-Workshop, Liverpool, GB 8th International Scientific AKU-Workshop, Stockholm, Schweden Zusammenfassung 9th International Scientific AKU-Workshop, Kopenhagen, Dänemark http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-international/_part1110 Frau Leona Wagner Tue, 29 Aug 2017 15:29:25 +0200 part1110 28.10.2017: DSAKU-Mitgliederversammlung und Wochenendseminar in Fulda Interessierte können Programm/Anmeldung herunterladen und an die angegebene Adresse schicken. Mitglieder werden gefördert und der Mitgliedsantrag befindet sich unter Mitgliedschaft . Diese Veranstaltung wird freundlicherweise von der Techniker Krankenkasse unterstützt. http://dsaku.de/veranstaltungen/_part1190 Frau Leona Wagner Mon, 07 Aug 2017 22:01:32 +0200 part1190 Interessierte können Programm/Anmeldung herunterladen und an die angegebene Adresse schicken. Mitglieder werden gefördert und der Mitgliedsantrag befindet sich unter Mitgliedschaft . Diese Veranstaltung wird freundlicherweise von der Techniker Krankenkasse unterstützt. ]]> DSAKU Bericht von unserem Wochenendseminar in Würzburg 2016: Ungefähr die Hälfte der Teilnehmer traf sich am Vortag zur geselligen Runde in einer fränkischen Stube. Unsere Mitgliederversammlung und Patientenseminar fand im Gartenpavillion des Juliusspitals in Würzburg statt, in dem der Entdecker von Ochronose, Prof. Rudolf Virchow, ca. 160 Jahre zuvor operierte. Neben Bericht der DSAKU-Aktivitäten, Entlastung des Vorstandes und Vorstandsneuwahlen, erklärten sich während der Mitgliederversammlung 13 Mitglieder bereit, die Hebammen-Flugblätter zu verteilen. Zusätzlich kam der Wunsch die Veranstaltung 2017 in Fulda auf 2 Tage (Samstags/Sonntags) aufzuteilen und mehr Zeit für Kontaktaustausch einzuplanen. Thema wird Unfallprävention, Hilfsmittel im Alltag und Feldenkrais sein. Dr. Kress referierte in seinem Vortrag über die Geschichte von Alkaptonurie und Verfärbung des Harns, erklärte anschaulich die Prinzipien der Genetik und Mutationen, illustrierte die Aufgaben einer genetischen Beratung und ging kurz auf die Epigenetik ein. Es kamen viele Fragen seitens der 28 Teilnehmer. Ein kurzer Überblick über die DSAKU und den Krankheitsverlauf der Alkaptonurie wurde von der DSAKU-Vorsitzenden gegeben. Am Ende des Tages gab es eine Führung durch das 440-Jahre alte Juliusspitals, seinen Weinkeller unterm Krankenhaus sowie eine Weinverkostung mit Brotmahlzeit. Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller Hilfe von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Bericht von unserem Wochenendseminar in Münster 2015: Unsere vierte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 24. Oktober 2015 im Franz-Hitze Haus in Münster. Zu dieser Veranstaltung kamen 17 Mitglieder und deren Angehörige. 3 DSAKU-Mitglieder mussten leider krankheitsbedingt kurzfristig absagen. Nachdem sich alle Mitglieder vorgestellt hatten, hielten wir morgens unsere Mitgliederversammlung, in der einerseits über die Aktivitäten berichtet und andererseits Projekte der DSAKU lebhaft diskutiert wurden. Unter anderem soll die einfache, aber verschlüsselte Variante des vorläufigen Forums im Laufe des Jahres von den DSAKU-Mitgliedern ausgetestet werden. Bei Erfolg ist dann geplant, eine komplexere Variante mit Antwortmöglichkeit und Verknüpfung per E-Mail in Auftrag zu geben. Zusätzlich wünschten sich einige Mitglieder eine Einführung von Alkaptonurie in einfacher Sprache auf unserer Webseite. Hierzu wurde die AG „AKU: Einfach erklärt“ gegründet, die aus sogenannten „Laien“ und dem Webmaster besteht. Ferner plant die DSAKU in Zusammenarbeit mit der Jordanischen AKU-Society Flugblätter mit Informationen auf Arabisch für AKU-Flüchtlinge zu erstellen, denn aus Erfahrungen von den EULAR-Kongressen gibt es auf Grund von Blutsverwandtschaft eine weitaus größere Anzahl von AKU-Patienten im Nahen- und Mittleren-Osten. Des Weiteren wurde Marion Hoyer als Stellvertreterin sowie Ingo Vigelahn und Sandra Lauscher als Beisitzer einstimmig von den DSAKU-Mitgliedern gewählt. Bei der Vorstellung wurde offensichtlich wie unterschiedlich die Alkaptonurie bei den einzelnen AKU-Patienten verlaufen kann. Nach dem Mittagessen gab es einen interaktiven Vortrag über Alkaptonurie als angeborene Stoffwechselerkrankung und deren Folgeschäden in den verschiedenen Organen wie Knorpel, Gelenke, Herz und Niere. Anschließend referierte der Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Dieter Rosenbaum von der Universität Münster sehr anschaulich die Prinzipien der Ganganalyse und deren mögliche Anwendung bei Alkaptonurie. Im Anschluss gab es eine kurze Vorstandssitzung, in der hauptsächlich die Endfassung des Flugblattes für Hebammen und Kinderärzte überarbeitet und die Pauschal- und Projektanträge besprochen wurden. Einen informellen Austausch gab es unter den DSAKU-Mitgliedern während dem Abend- essen und beim Frühstück. So wurde in lustiger Runde über das Entfernen von "AKU-Flecken" diskutiert. Hierzu wurde ein interaktives Experiment mit verschiedenen Konzentrationen einer leichten Säure wie Essigessenz und Wasser geplant. Insgesamt waren der DSAKU-Vorstand und seine Mitglieder sehr über die Entwicklung der DSAKU angetan, denn es gab sehr viele konstruktive Vorschläge und einige boten aktiv Ih re Mithilfe an. Vor allem aber stellte sich heraus, dass wir das gemeinsame Anliegen hatten, durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit weitere AKU- Patienten (besonders AKU-Kinder) in Deutschland zu identifizieren, um eine frühe Diagnose zu ermöglichen und frühzeitige therapeutische Maßnahmen einzuleiten zu können. Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller Hilfe von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Bericht von unserem Wochenendseminar in Berlin 2014: Unsere dritte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 22. November 2014 in Berlin. Hierzu konnte die DSAKU e.V. die Räumlichkeiten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin nutzen. Es waren 6 DSAKU-Mitglieder mit Angehörigen vor Ort, leider mussten einige krankheitsbedingt absagen. Bei der Wiederwahl wurden die DSAKU-Vorsitzende Leona Wagner und. Kassenwartin Barbara Vogel sowie die Kassenprüfer Rolf Wenzel und Wolfgang Röder einstimmig wiedergewählt. Des Weiteren wurde die vorgeschlagene Satzungsänderung unter §3 2.7 einstimmig wie folgt ergänzt: „Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki) und Patientenrechten“. Sowohl die Wiederwahl des Vorstandes als auch die Satzungsänderung wurden vom Amtsgericht Schweinfurt genehmigt. Nach dem Mittagessen gab es den üblichen Vortrag über die Alkaptonurie und den Aufgaben der DSAKU. Hierzu gab es viele Fragen seitens der DSAKU-Mitglieder und eingeladenen Gäste der Rheuma-Liga. Anschließend referierte die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner über die anatomischen und physiologischen Grundlagen der Schmerzentstehung. Im Anschluss stellte die eingeladene Diplom-Psychologin Christine Rosinsky-Stöckmann (selber Rheuma-Betroffene) verschiedene Verfahren zur psychologischen Bewältigung von Schmerzen vor. Bericht von unserem Wochenendseminar in Stuttgart 2013: Unsere zweite Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 9. November 2013 in Stuttgart und bundesweit durch eine Webkonferenz. Nach einem wissenschaftlichen Vortrag hatten wir unsere Mitgliederversammlung. Herr Nicolas Schödl wurde einstimmig als neuer Stellvertreter gewählt sowie die Beisitzer Ingeborg und Melanie Wagner. Nach dem Mittagessen referierte Frau Witt von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg über die Angebote und Netzwerke der Rheuma-Liga Baden-Württemberg und auf bundesweiter Ebene. Anschließend zeigte die AKU-Patientin Katharina Gärtner anhand einer selbstgenähten Weste mit großer Rückentasche für eine Wärmeflasche wie der AKU durch Kreativität die Stirn geboten werden kann. Zu guter Letzt gab es in einer kleinen Runde die Warmwassergymnastik mit Schwimmtherapeutin Maika Waclawzyk im Mineralbad Leutze. Bericht von unserem Wochenendseminar in Erfurt 2013: Wochenendseminar für Betroffene und Familien mit Tyrosinämie Typ 1 und Alkaptonurie in Erfurt Unsere erste Veranstaltung hatte die DSAKU zusammen mit der VfASS e.V. am 20/21. April 2013 in Erfurt unter der Hauptleitung von Herrn Prof. Dr. E. Mönch. Neben Vorstellung der beiden Vereine, wurden auch über die beiden Krankheitsbilder Alkaptonurie und Tyrosinämie Typ 1 informiert. Außerdem referierte Prof. Dr. J. Sander über Konzentrationsbestimmungen von Tyrosin und Nitisinon im Blut. Die klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von AKU in Liverpool wurde vom Vorsitzenden der AKU-Society aus Großbritannien Dr. N. Sireau vorgestellt. Hierbei entstand eine lebhafte Diskussion über positive Erfahrungen bzgl. Nitisinon einerseits und die Ethik einer Plazebogruppe andererseits. Außerdem berichteten viele AKU-Patienten über ihre lange Odyssee bis zu Diagnose. Am Nachmittag gab es eine geschichtliche Führung durch das Rathaus und am Abend eine Mittelalterführung durch die schöne Altstadt. Die Teilnehmer wurden am folgenden Tag mit einem Kochkurs praktisch in die eiweißarme Ernährung eingeführt und bildeten sich spielerisch mit einem eiweißarmen Brettspiel weiter. Das Buffet war sehr üppig und lecker, so dass sich alle satt auf dem Heimweg machten. Später erhielt jeder Teilnehmer eine musikalisch unterbundene CD mit einem Videoclip der Veranstaltung. Die DSAKU möchtet sich außerdem bei den Firmen SOBI Biovitrum und Nutricia Metabolics für die freundliche Unterstützung bedanken. internet_bericht_erfurt2013.pdf Vereinsgründung 2012 DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Zur Vereinsgründung kamen insgesamt 9 Personen und es wurde vor allem sie Details der Satzung bearbeitet. Des Weiteren wurde über die Aufgaben der DSAKU, Partnern und mögliche Öffentlichkeitsarbeiten diskutiert. Eine Mitgliedsversammlung und ein Workshop ist im Februar 2013 geplant. Abbildung 1: Gruppenbild zur Vereinsgründung am 18.2.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt. Abbildung 2: Vorstand beim Unterschreiben der DASKU Satzung. Links, Vorsitzende Leona Wagner; Mitte, Stellvertretender Vorsitzender Dr. Andreas Müller-Wolpert; rechts, Kassenwartin Barbara Vogel. Informelles Treffen und Besprechung über die Notwendigkeit der Gründung einer deutschen Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie Ein erstes informelles Treffen fand am 10.12.2011 in Stuttgart statt. Nach einem anfänglichen Kennenlernen und einem leicht orientalischem Mittagessen mit englischen „Christmas Crackers“, wurde das AKU-Video gezeigt. Anschließend gab es eine Diskussion über Nitisinon als Behandlungtherapie für Alkaptonurie. Des Weiteren wurde die Notwendigkeit einer Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie in Deutschland als auch deren Aufgaben besprochen. http://dsaku.de/veranstaltungen/dsaku/_part1162 Frau Leona Wagner Thu, 20 Jul 2017 02:18:23 +0200 part1162 Bericht von unserem Wochenendseminar in Würzburg 2016: Ungefähr die Hälfte der Teilnehmer traf sich am Vortag zur geselligen Runde in einer fränkischen Stube. Unsere Mitgliederversammlung und Patientenseminar fand im Gartenpavillion des Juliusspitals in Würzburg statt, in dem der Entdecker von Ochronose, Prof. Rudolf Virchow, ca. 160 Jahre zuvor operierte. Neben Bericht der DSAKU-Aktivitäten, Entlastung des Vorstandes und Vorstandsneuwahlen, erklärten sich während der Mitgliederversammlung 13 Mitglieder bereit, die Hebammen-Flugblätter zu verteilen. Zusätzlich kam der Wunsch die Veranstaltung 2017 in Fulda auf 2 Tage (Samstags/Sonntags) aufzuteilen und mehr Zeit für Kontaktaustausch einzuplanen. Thema wird Unfallprävention, Hilfsmittel im Alltag und Feldenkrais sein. Dr. Kress referierte in seinem Vortrag über die Geschichte von Alkaptonurie und Verfärbung des Harns, erklärte anschaulich die Prinzipien der Genetik und Mutationen, illustrierte die Aufgaben einer genetischen Beratung und ging kurz auf die Epigenetik ein. Es kamen viele Fragen seitens der 28 Teilnehmer. Ein kurzer Überblick über die DSAKU und den Krankheitsverlauf der Alkaptonurie wurde von der DSAKU-Vorsitzenden gegeben. Am Ende des Tages gab es eine Führung durch das 440-Jahre alte Juliusspitals, seinen Weinkeller unterm Krankenhaus sowie eine Weinverkostung mit Brotmahlzeit. Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller Hilfe von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Bericht von unserem Wochenendseminar in Münster 2015: Unsere vierte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 24. Oktober 2015 im Franz-Hitze Haus in Münster. Zu dieser Veranstaltung kamen 17 Mitglieder und deren Angehörige. 3 DSAKU-Mitglieder mussten leider krankheitsbedingt kurzfristig absagen. Nachdem sich alle Mitglieder vorgestellt hatten, hielten wir morgens unsere Mitgliederversammlung, in der einerseits über die Aktivitäten berichtet und andererseits Projekte der DSAKU lebhaft diskutiert wurden. Unter anderem soll die einfache, aber verschlüsselte Variante des vorläufigen Forums im Laufe des Jahres von den DSAKU-Mitgliedern ausgetestet werden. Bei Erfolg ist dann geplant, eine komplexere Variante mit Antwortmöglichkeit und Verknüpfung per E-Mail in Auftrag zu geben. Zusätzlich wünschten sich einige Mitglieder eine Einführung von Alkaptonurie in einfacher Sprache auf unserer Webseite. Hierzu wurde die AG „AKU: Einfach erklärt“ gegründet, die aus sogenannten „Laien“ und dem Webmaster besteht. Ferner plant die DSAKU in Zusammenarbeit mit der Jordanischen AKU-Society Flugblätter mit Informationen auf Arabisch für AKU-Flüchtlinge zu erstellen, denn aus Erfahrungen von den EULAR-Kongressen gibt es auf Grund von Blutsverwandtschaft eine weitaus größere Anzahl von AKU-Patienten im Nahen- und Mittleren-Osten. Des Weiteren wurde Marion Hoyer als Stellvertreterin sowie Ingo Vigelahn und Sandra Lauscher als Beisitzer einstimmig von den DSAKU-Mitgliedern gewählt. Bei der Vorstellung wurde offensichtlich wie unterschiedlich die Alkaptonurie bei den einzelnen AKU-Patienten verlaufen kann. Nach dem Mittagessen gab es einen interaktiven Vortrag über Alkaptonurie als angeborene Stoffwechselerkrankung und deren Folgeschäden in den verschiedenen Organen wie Knorpel, Gelenke, Herz und Niere. Anschließend referierte der Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Dieter Rosenbaum von der Universität Münster sehr anschaulich die Prinzipien der Ganganalyse und deren mögliche Anwendung bei Alkaptonurie. Im Anschluss gab es eine kurze Vorstandssitzung, in der hauptsächlich die Endfassung des Flugblattes für Hebammen und Kinderärzte überarbeitet und die Pauschal- und Projektanträge besprochen wurden. Einen informellen Austausch gab es unter den DSAKU-Mitgliedern während dem Abend- essen und beim Frühstück. So wurde in lustiger Runde über das Entfernen von "AKU-Flecken" diskutiert. Hierzu wurde ein interaktives Experiment mit verschiedenen Konzentrationen einer leichten Säure wie Essigessenz und Wasser geplant. Insgesamt waren der DSAKU-Vorstand und seine Mitglieder sehr über die Entwicklung der DSAKU angetan, denn es gab sehr viele konstruktive Vorschläge und einige boten aktiv Ih re Mithilfe an. Vor allem aber stellte sich heraus, dass wir das gemeinsame Anliegen hatten, durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit weitere AKU- Patienten (besonders AKU-Kinder) in Deutschland zu identifizieren, um eine frühe Diagnose zu ermöglichen und frühzeitige therapeutische Maßnahmen einzuleiten zu können. Unsere Veranstaltung der DSAKU e.V. wurde freundlicherweise mit finanzieller Hilfe von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Bericht von unserem Wochenendseminar in Berlin 2014: Unsere dritte Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 22. November 2014 in Berlin. Hierzu konnte die DSAKU e.V. die Räumlichkeiten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin nutzen. Es waren 6 DSAKU-Mitglieder mit Angehörigen vor Ort, leider mussten einige krankheitsbedingt absagen. Bei der Wiederwahl wurden die DSAKU-Vorsitzende Leona Wagner und. Kassenwartin Barbara Vogel sowie die Kassenprüfer Rolf Wenzel und Wolfgang Röder einstimmig wiedergewählt. Des Weiteren wurde die vorgeschlagene Satzungsänderung unter §3 2.7 einstimmig wie folgt ergänzt: „Die Unterstützung der Erforschung der Ursachen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Therapien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki) und Patientenrechten“. Sowohl die Wiederwahl des Vorstandes als auch die Satzungsänderung wurden vom Amtsgericht Schweinfurt genehmigt. Nach dem Mittagessen gab es den üblichen Vortrag über die Alkaptonurie und den Aufgaben der DSAKU. Hierzu gab es viele Fragen seitens der DSAKU-Mitglieder und eingeladenen Gäste der Rheuma-Liga. Anschließend referierte die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner über die anatomischen und physiologischen Grundlagen der Schmerzentstehung. Im Anschluss stellte die eingeladene Diplom-Psychologin Christine Rosinsky-Stöckmann (selber Rheuma-Betroffene) verschiedene Verfahren zur psychologischen Bewältigung von Schmerzen vor. Bericht von unserem Wochenendseminar in Stuttgart 2013: Unsere zweite Veranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die DSAKU am 9. November 2013 in Stuttgart und bundesweit durch eine Webkonferenz. Nach einem wissenschaftlichen Vortrag hatten wir unsere Mitgliederversammlung. Herr Nicolas Schödl wurde einstimmig als neuer Stellvertreter gewählt sowie die Beisitzer Ingeborg und Melanie Wagner. Nach dem Mittagessen referierte Frau Witt von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg über die Angebote und Netzwerke der Rheuma-Liga Baden-Württemberg und auf bundesweiter Ebene. Anschließend zeigte die AKU-Patientin Katharina Gärtner anhand einer selbstgenähten Weste mit großer Rückentasche für eine Wärmeflasche wie der AKU durch Kreativität die Stirn geboten werden kann. Zu guter Letzt gab es in einer kleinen Runde die Warmwassergymnastik mit Schwimmtherapeutin Maika Waclawzyk im Mineralbad Leutze. Bericht von unserem Wochenendseminar in Erfurt 2013: Wochenendseminar für Betroffene und Familien mit Tyrosinämie Typ 1 und Alkaptonurie in Erfurt Unsere erste Veranstaltung hatte die DSAKU zusammen mit der VfASS e.V. am 20/21. April 2013 in Erfurt unter der Hauptleitung von Herrn Prof. Dr. E. Mönch. Neben Vorstellung der beiden Vereine, wurden auch über die beiden Krankheitsbilder Alkaptonurie und Tyrosinämie Typ 1 informiert. Außerdem referierte Prof. Dr. J. Sander über Konzentrationsbestimmungen von Tyrosin und Nitisinon im Blut. Die klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von AKU in Liverpool wurde vom Vorsitzenden der AKU-Society aus Großbritannien Dr. N. Sireau vorgestellt. Hierbei entstand eine lebhafte Diskussion über positive Erfahrungen bzgl. Nitisinon einerseits und die Ethik einer Plazebogruppe andererseits. Außerdem berichteten viele AKU-Patienten über ihre lange Odyssee bis zu Diagnose. Am Nachmittag gab es eine geschichtliche Führung durch das Rathaus und am Abend eine Mittelalterführung durch die schöne Altstadt. Die Teilnehmer wurden am folgenden Tag mit einem Kochkurs praktisch in die eiweißarme Ernährung eingeführt und bildeten sich spielerisch mit einem eiweißarmen Brettspiel weiter. Das Buffet war sehr üppig und lecker, so dass sich alle satt auf dem Heimweg machten. Später erhielt jeder Teilnehmer eine musikalisch unterbundene CD mit einem Videoclip der Veranstaltung. Die DSAKU möchtet sich außerdem bei den Firmen SOBI Biovitrum und Nutricia Metabolics für die freundliche Unterstützung bedanken. internet_bericht_erfurt2013.pdf Vereinsgründung 2012 DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Zur Vereinsgründung kamen insgesamt 9 Personen und es wurde vor allem sie Details der Satzung bearbeitet. Des Weiteren wurde über die Aufgaben der DSAKU, Partnern und mögliche Öffentlichkeitsarbeiten diskutiert. Eine Mitgliedsversammlung und ein Workshop ist im Februar 2013 geplant. Abbildung 1: Gruppenbild zur Vereinsgründung am 18.2.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt. Abbildung 2: Vorstand beim Unterschreiben der DASKU Satzung. Links, Vorsitzende Leona Wagner; Mitte, Stellvertretender Vorsitzender Dr. Andreas Müller-Wolpert; rechts, Kassenwartin Barbara Vogel. Informelles Treffen und Besprechung über die Notwendigkeit der Gründung einer deutschen Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie Ein erstes informelles Treffen fand am 10.12.2011 in Stuttgart statt. Nach einem anfänglichen Kennenlernen und einem leicht orientalischem Mittagessen mit englischen „Christmas Crackers“, wurde das AKU-Video gezeigt. Anschließend gab es eine Diskussion über Nitisinon als Behandlungtherapie für Alkaptonurie. Des Weiteren wurde die Notwendigkeit einer Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie in Deutschland als auch deren Aufgaben besprochen. ]]> National 11. Veranstaltung 44. DGRh-Kongress 2016 in Frankfurt Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 31 August - 3 September 2016 am Congress Frankfurt am Main Messe. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. Rheumahaus mit Info-Ständen von rheumatologischen Patientenorganisation und Fachgesellschaften. Bild 1: Blick zum Rheumahaus von unserem DSAKU-Inostand. Bild 2: DSAKU-Infostand mit DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner. 10. Veranstaltung Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau, Mainz und Aachen Dieses Jahr nahm die DSAKU an drei verschiedenen Veranstaltungen zum T ag d er S eltenen E rkrankungen (TdSE) mit Infoständen teil; nämlich am 20.2. in Dessau (Städtisches Klinikum), am 26.2. im Mainzer Rathaus und am 29.2 in einem Aachener Einkaufszentrum. Besonders erwähnenswert war der Workshop von den verschiedenen Patientenvertretern in Dessau, in dem die Problematik der langen Odyssee der Diagnose und beim Durchsetzen von physiotherapeutischen Therapien sowie der Mangel an adäquaten medikamentösen Therapien bzw. Absetzen von Off-Label Medikamenten durch die Krankenkassen von Patienten mit seltenen Erkrankungen erörtert wurden. Anwesend war auch ein Vertreter von der AOK und Stoffwechselexperte Prof. Dr. Mohnike vom Mitteldeutschen Stoffwechselzentrum Seltener Erkrankungen in Magdeburg. Die Ergebnisse wurden dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Dr. R. Haseloff, überreicht. Die Veranstaltungen wurden in Dessau von der DSAKU-Vorsitzenden Leona Wagner, in Mainz von Familie Laux und in Aachen Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher, DSAKU-Stellvertreterin Marion Hoyer, Arno Hoyer und Leona Wagner vertreten. Das offizielle ACHSE-Poster zum TdSE mit allen Städte-Veranstaltungen wurde von der DSAKU e.V. auf Deutsch und Englisch entworfen und sowohl national von der ACHSE e.V. als auch international auf der „Rare Disease Day (RDD)-Webseite veröffentlicht. Tag der Seltenen Ekrankungen am 20.2.2016 im Städtischem Klinikum Dessau: Tag der Seltenen Erkrankungen am 26.2.2016 im Mainzer Rathaus: " src="/dat/cms0/images/internet2.jpg" alt=" " width="1" height="1" /> Tag der Seltenen Erkankungen am 29.2.016 am Aquis Plaza Center in Aachen: 9. Veranstaltung Veranstaltungen der ACHSE e.V. Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. 2015 Am 13. November 2015 nahm die DSAKU e.V. als ACHSE-Mitglied mit Stimmrecht an deren jährlicher Mitglieder-versammlung in Bad Hohenroda teil. Vertreten wurde die DSAKU e.V. durch die Beisitzerin Ingeborg Wagner. Fachtagung der ACHSE e.V. 2015 An der interessanten Fachtagung, bei der es um Datenbanken mit Informationen über seltene Erkrankungen ging, die eine frühe Diagnose und effizientere medizinische Versorgung gewährleisten sollen, konnten wir zu zweit am folgenden Tag teilnehmen. So wurde zum Beispiel SE-atlas (eine Art „google-map“ mit Einrichtungen der medizinischen Versorgung seltener Erkrankungen im deutschsprachigen Raum) und ZIPSE ( Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen für Gesundheitsberufe) vorgestellt. Hauptreferent war diesmal der Bioinformatiker Herr Dr. Holger Storf (Verantwortlicher für SE-Atlas), welcher sehr anschaulich die einzelnen Datenbanken vorstellte und auch offen für praktische Verbesserungs-Vorschläge einzelner Patientenvertretern war. Hierzu hat die DSAKU e.V. mehrmals durch ihre Teilnahme an verschiedenen Umfragen Beiträge geleistet. Des Weiteren berichtete Frau Dr. Mundlos von der ACHSE e.V. über ein interessantes ACHSE-Projekt von nicht diagnostizierten Patienten, mit denen sich Medizinstudenten mit Schwerpunkt seltener Erkrankungen von der Universitätsklinik Bonn unter der Betreuung eines Oberarztes intensiv befassen. ACHSE-Seminar: „Internationale Vernetzung“ 27. - 28. November 2015 in Berlin Jedes Jahr veranstaltet die ACHSE e.V. für Ihre Mitglieder Seminare rund ums Thema Vereinsführung. Deswegen nahm die DSAKU e.V. als EURODIS-Mitglied und auf Grund Ihrer internationalen Netzwerke am Seminar zur „internationalen Vernetzung“ im November in Berlin teil. Im Seminar wurden der Nutzen und die Herausforderungen, die vereinsrechtlichen, steuerrechtlichen und juristischen EU-Richtlinien sowie kulturelle Aspekte bei einer internationalen Verne t zung und einem europäischem Verband (Verein) erörtert. Referenten waren EURODIS Senior Manager Anja Helm, Rechtsanwalt und Steuerberater Dr. Daniel J. Fischer und ACHSE-Geschäftsführerin Miriam Mann. Es war ein reger und interessanter Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Teilnehmern. 8. Veranstaltung 43. DGRh-Kongress 2015 in Bremen Wie jedes Jahr seit 2013 hatte die DSAKU auch wieder einen Infostand auf dem deutschen Rheumatologen-Kongress (DGRh-Kongress), welcher 2015 in Bremen stattfand. Üblicherweise wurden unser Stand von Ingeborg Wagner und der DSAKU-Vorsitzenden vertreten. Unser Stand war diesmal unmittelbar vor dem Plenarsaal und somit sehr günstig positioniert. Außerdem waren unsere DSAKU-Kugelschreiber und Süßigkeiten sehr beliebt und wir nutzten diese Gelegenheit, um über AKU zu informieren. Wir konnten mehrere AKU-Patienten identifizieren und den Rheumatologen wichtige Informationen vermitteln. Außerdem zeigten viele junge Rheumatologen reges Interesse an Alkaptonurie, so dass wir sehr zufrieden mit dem Ergebnis waren. Meine Fachkompetenz bezüglich Alkaptonurie scheint mittlerweile anerkannt zu sein. Außerdem gab es eine interaktive Session zu seltenen rheumatischen Erkrankungen mit Ted-Fragen zu den einzelnen Diagnosen. Es war sichtbar, wie offen und interessiert Rheumatologen an diesem Thema waren, denn der Raum war komplett überfüllt. 7. Veranstaltung Workshop-Seminar (27-29.3.15) in Kühtai, Österreich: Qualität und Zeit in der Medizin (mit Schwerpunkt seltene und chronische Erkrankungen) Durch das geplante Differentialdiagnostik-Projekt mit der EULAR kam es zu einer engeren Zusammenarbeit zwischen der DSAKU e.V. und der Innsbrucker rheumatologischen Arbeitsgruppe von Prof. Dr. M. Schirmer. Aus diesem Grund wurde die DSAKU-Vorsitzende als Gastrednerin zum Thema „ Zeit und Qualität aus Sicht einer chronischen Patientin“ eingeladen. In diesem Workshop referierten und diskutierten Vertreter aus der Medizin und medizinischem IT-Bereich (Ärzte, Patienten, diplomierte PflegerInnen, Therapeuten, IT-Fachleute, Ethiker, Wissenschaftler, Qualitätsmanager und Apotheker) über die Vielzahl der durch die moderne Medizin erhaltenen klinischen Daten, den Zeitmangel der Ärzte durch die vermehrte Bürokratie, die Herausforderungen der Diagnosen und medizinischen Versorgung chronischer und seltener Patienten sowie Lösungsvorschläge im Sinne einer strukturierten medizinischen Datenerfassung durch angepasste Software-Entwicklung. Hierzu wurden Beispiele aus Österreich und der Schweiz vorgetragen, die zum verbesserten Zeitmanagement für die Ärzte und erhöhten Qualität und Versorgung der Patienten führten. Als einzige Patientin und deutsche Vertreterin war es für mich als DSAKU-Vorsitzende sehr interessant hinter die Kulissen der vielen Aufgabenbereiche von Ärzten zu schauen und Einblicke in das österreichische und schweizerische Gesundheitssystem zu erhalten. Als Patientin mit einer seltenen chronischen Erkrankung konnte ich vermitteln, dass die durch die lange Odyssee verlorene Zeit oft einen gesundheitlichen Verlust der Lebensqualität zur Folge hat, die psychosomatische Assoziation der Symptome oft eine Fehldiagnose ist und welchen Herausforderungen diese Erkrankten gerade im Bereich des Sozialrechtes aufgrund mangeln-der Bekanntheit der Krankheit ausgesetzt sind. Nach den Vorträgen und Diskussionen kamen alle Beteiligten zum Ergebnis, dass wir nur in gemeinsamer kreativer Zusammenarbeit und gegenseitiger Rücksichtnahme etwas Positives erreichen können. Außerdem konnten die neusten AKU-Informationen an einen Schweizer Rheumatologen mit AKU-Patient vermittelt werden. 6. Veranstaltung(en) Tag der Seltenen Erkrankungen in Hannover, Dessau und Düsseldorf Dieses Jahr nahm die DSAKU e.V. an 3 Veranstaltungen für den Tag der seltenen Ekrankungen teil: 1. Rare Disease Day in Hannover an der MHH organisiert von Orphanet Deutschland : Datum: Freitag, den 20.1.2015 Uhrzeit: 14:00-18:00 Uhr Ort: Hörsaal H Gebäude J1 MHH Campus Flugblatt: flyer_rare_disease_day_2015.pdf Fotogalerie: BIlder 1 + 2: Collagen über den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Das Orphanet Team Deutschland veranstaltete zum TdSE in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover ein Symposium mit 9 verschiedenen Vorträgen sowie 40 Infostände von verschiedenen Selbsthilfegruppen. Die Collagen wurden von Orphanet Deutschland zusammen und der DSAKU e.V. mit freundlicher Genemigung zur Verfügung gestellt. Copyright, Orphanet Deutschland 2015. Bild 3: Infostand der DSAKU e.V. mit Vorsitzende Leona Wagner 2. Tag der Seltenen Erkrankungen Dessau Datum: Samstag, den 21.2.2015 Uhrzeit: 9:30-15:30 Uhr Ort: Städtisches Kinikum Dessau Flugblatt: tag_der_seltenen_erkrankungen_21.02.2015_dessau.pdf Fotogalerie: 1. DSAKU Lufballons 2. DSAKU-Infostand mit Leona Wagner und Arne Börgel. 3. Ingeborg Wagner im Gespräch am DSAKU-Infostand. 1. Unterhaltung am DSAKU-Stand 2. Ehrung des Schirmherrn, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Dr. Reiner Haseloff mit Gemahlin durch Annette Byhahn und Prof. Dr. Christos Zouboulis. 3. Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt im Gespräch mit der Vorsitzenden der DSAKU e.V. Leona Wagern und Arne Börgel. 3. Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf Motto: Häufiges Symptom – seltene Krankheit, Gemeinsam für die „Seltenen“ Datum: Samstag, den 28.2.2015 Uhrzeit: 10:00-14:00 Ort: Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf Programm: programm_rdd_2015.pdf Die teilnehmenden AKU-Patienten werden sich im Anschluss noch informell treffen. Hierzu ist jeder herzlich eingeladen. Die Teilnahme zu diesen Veranstaltungen ist kostenlos und jeder ist herzlich dazu eingeladen. Fotogalerie: Der Tag der Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf wurde von der Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechsel-störungen in der inneren Medizin ( ASIM e.V.) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. S. vom Dahl organisiert. Das Programm bestand aus Infoständen verschiedener Selbsthilfegruppen, Vorträgen und Erfahrungsberichte über einzelne seltene Erkrankungen von Ärzten und Betroffenen sowie das Freilassen der ACHSE-Luftballons, Die DSAKU e.V. wurde in Düsseldorf von Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher und Marion Hoyer vertreten. Bilder von oben links nach unten rechts: 1. Marion Hoyer, Sandra Lauscher und Ingo Vigelahn vor dem Haus der Universität. 2. Ingo Vigelhan, Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand 3. Infostände der Patientengruppen aus Sicht des DSAKU-Infostandes 4. Ingo Vigelahn am DSAKU-Infostand 5. Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand 6. Freilassen der ACHSE-Luftballons (Copyright ASIM2015) 5. Veranstaltung 42. DGRh-Kongress 2014 in Düsseldorf Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „42. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 17-20 September 2014 am CCD in Düsseldorf. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. Es gab sehr interessante Gespräche und Informationsaustausch zwischen Vertretern der Rheumastiftung und der Deutschen Gesellschaft für orthopädische Rheumatologie bezüglich Differentialdiagnostik von Alkaptonurie. Insgesamt waren wir über die Resonanz der Ärzte, Patienten und Patientenvertretern anderer Selbsthilfegruppen sehr zufrieden. 4. Veranstaltung Tag der seltenen Erkrankungen 2014 in Dessau Am 22.2.2014 hatte die DSAKU ihren fünften Öffentlichkeitsauftritt zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau. Die DSAKU hatte wieder einen Stand und einen Vortrag. Anschließend gab es eine Podiums-diskussion zwischen Vertretern aus Politik, der Ärztekammer, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Achse e. V., der Krankenverwaltung, der Krankenkassen und der Patienten einer seltenen Erkrankung zu dem Thema „Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Seltenen“. Schirmherr Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt machte seine Runde und sprach mit den Patientenvertretern von jedem Stand. Zum Schluss wurden ACHSE-Luftballons für die „Seltenen“ freigelassen. 3. Veranstaltung Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. Am 14. November 2013 wurde die DSAKU e.V. einstimmig als Mitglied der ACHSE e.V. aufgenommen. Die DSAKU war sehr beeindruckt von den Arbeiten der ACHSE e.V. im Gesundheitswesen, Politik und der Öffentlichkeit sowie der Herz- lichkeit ihrer Mitarbeiter, des Vorstandes und Mitglieder. Außerdem konnte ich viel von den interessanten Gesprächen der einzelnen Selbsthilfegruppen mitnehmen und erhielt hilfreiche Ratschläge für die Leitung unseres Vereines. Als Mitglied der Achse e.V. hat die DSAKU e.V. natürlich auch einen Eintrag auf deren Webseite. Des Weiteren ist sie in der neusten ACHSEBroschüre beschrieben und wurde auch im Februar 2014 in ACHSE-Aktuell erwähnt. Schirmherrin der ACHSE e.V. ist die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Eva-Luise Köhler. 2. Veranstaltung 41. DGRh-Kongress in Mannheim/Heidelberg Die DSAKU e.V. hatte einen Stand beim „41. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 18-21 September 2013 in Mannheim. Dabei wurde durch ein Poster und Flyers auf den „AKU-Severity-Score-Index (AKUSSI, AKU-Schweregrad-Index)“ aufmerksam gemacht. Interessanterweise wurden auch zwei wissen-schaftliche Poster über Alkaptonurie von den orthopädischen Rheumatologen Dr. C. Biehl aus Bad Kreuznach und Prof. Dr. U. Lange aus Bad Nauheim unter dem Themenkreis „der besondere Fall“ präsentiert. 1. Veranstaltung Tag der seltenen Erkranungen in Köln Am 2.3.2013 nahm die DSAKU beim Bundesweiten Aktionstag zu seltenen Erkrankungen mit dem Thema: Häufiges Symptom - seltene Krankheit: Gemeinsam für die „Seltenen" in Köln teil. Hierzu hatte die DSAKU e.V. das Thema „Alter Rücken in jungem Körper“ Neben einem Ausstellungsstand gab die DSAKU Vorsitzende und AKU-Betroffene Dr. Leona auch einen Vortrag über Alkaptonurie. http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-national/_part1109 Frau Leona Wagner Fri, 11 Nov 2016 15:48:24 +0100 part1109 11. Veranstaltung 44. DGRh-Kongress 2016 in Frankfurt Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 31 August - 3 September 2016 am Congress Frankfurt am Main Messe. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. Rheumahaus mit Info-Ständen von rheumatologischen Patientenorganisation und Fachgesellschaften. Bild 1: Blick zum Rheumahaus von unserem DSAKU-Inostand. Bild 2: DSAKU-Infostand mit DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner. 10. Veranstaltung Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau, Mainz und Aachen Dieses Jahr nahm die DSAKU an drei verschiedenen Veranstaltungen zum T ag d er S eltenen E rkrankungen (TdSE) mit Infoständen teil; nämlich am 20.2. in Dessau (Städtisches Klinikum), am 26.2. im Mainzer Rathaus und am 29.2 in einem Aachener Einkaufszentrum. Besonders erwähnenswert war der Workshop von den verschiedenen Patientenvertretern in Dessau, in dem die Problematik der langen Odyssee der Diagnose und beim Durchsetzen von physiotherapeutischen Therapien sowie der Mangel an adäquaten medikamentösen Therapien bzw. Absetzen von Off-Label Medikamenten durch die Krankenkassen von Patienten mit seltenen Erkrankungen erörtert wurden. Anwesend war auch ein Vertreter von der AOK und Stoffwechselexperte Prof. Dr. Mohnike vom Mitteldeutschen Stoffwechselzentrum Seltener Erkrankungen in Magdeburg. Die Ergebnisse wurden dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Dr. R. Haseloff, überreicht. Die Veranstaltungen wurden in Dessau von der DSAKU-Vorsitzenden Leona Wagner, in Mainz von Familie Laux und in Aachen Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher, DSAKU-Stellvertreterin Marion Hoyer, Arno Hoyer und Leona Wagner vertreten. Das offizielle ACHSE-Poster zum TdSE mit allen Städte-Veranstaltungen wurde von der DSAKU e.V. auf Deutsch und Englisch entworfen und sowohl national von der ACHSE e.V. als auch international auf der „Rare Disease Day (RDD)-Webseite veröffentlicht. Tag der Seltenen Ekrankungen am 20.2.2016 im Städtischem Klinikum Dessau: Tag der Seltenen Erkrankungen am 26.2.2016 im Mainzer Rathaus: " src="/dat/cms0/images/internet2.jpg" alt=" " width="1" height="1" /> Tag der Seltenen Erkankungen am 29.2.016 am Aquis Plaza Center in Aachen: 9. Veranstaltung Veranstaltungen der ACHSE e.V. Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. 2015 Am 13. November 2015 nahm die DSAKU e.V. als ACHSE-Mitglied mit Stimmrecht an deren jährlicher Mitglieder-versammlung in Bad Hohenroda teil. Vertreten wurde die DSAKU e.V. durch die Beisitzerin Ingeborg Wagner. Fachtagung der ACHSE e.V. 2015 An der interessanten Fachtagung, bei der es um Datenbanken mit Informationen über seltene Erkrankungen ging, die eine frühe Diagnose und effizientere medizinische Versorgung gewährleisten sollen, konnten wir zu zweit am folgenden Tag teilnehmen. So wurde zum Beispiel SE-atlas (eine Art „google-map“ mit Einrichtungen der medizinischen Versorgung seltener Erkrankungen im deutschsprachigen Raum) und ZIPSE ( Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen für Gesundheitsberufe) vorgestellt. Hauptreferent war diesmal der Bioinformatiker Herr Dr. Holger Storf (Verantwortlicher für SE-Atlas), welcher sehr anschaulich die einzelnen Datenbanken vorstellte und auch offen für praktische Verbesserungs-Vorschläge einzelner Patientenvertretern war. Hierzu hat die DSAKU e.V. mehrmals durch ihre Teilnahme an verschiedenen Umfragen Beiträge geleistet. Des Weiteren berichtete Frau Dr. Mundlos von der ACHSE e.V. über ein interessantes ACHSE-Projekt von nicht diagnostizierten Patienten, mit denen sich Medizinstudenten mit Schwerpunkt seltener Erkrankungen von der Universitätsklinik Bonn unter der Betreuung eines Oberarztes intensiv befassen. ACHSE-Seminar: „Internationale Vernetzung“ 27. - 28. November 2015 in Berlin Jedes Jahr veranstaltet die ACHSE e.V. für Ihre Mitglieder Seminare rund ums Thema Vereinsführung. Deswegen nahm die DSAKU e.V. als EURODIS-Mitglied und auf Grund Ihrer internationalen Netzwerke am Seminar zur „internationalen Vernetzung“ im November in Berlin teil. Im Seminar wurden der Nutzen und die Herausforderungen, die vereinsrechtlichen, steuerrechtlichen und juristischen EU-Richtlinien sowie kulturelle Aspekte bei einer internationalen Verne t zung und einem europäischem Verband (Verein) erörtert. Referenten waren EURODIS Senior Manager Anja Helm, Rechtsanwalt und Steuerberater Dr. Daniel J. Fischer und ACHSE-Geschäftsführerin Miriam Mann. Es war ein reger und interessanter Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Teilnehmern. 8. Veranstaltung 43. DGRh-Kongress 2015 in Bremen Wie jedes Jahr seit 2013 hatte die DSAKU auch wieder einen Infostand auf dem deutschen Rheumatologen-Kongress (DGRh-Kongress), welcher 2015 in Bremen stattfand. Üblicherweise wurden unser Stand von Ingeborg Wagner und der DSAKU-Vorsitzenden vertreten. Unser Stand war diesmal unmittelbar vor dem Plenarsaal und somit sehr günstig positioniert. Außerdem waren unsere DSAKU-Kugelschreiber und Süßigkeiten sehr beliebt und wir nutzten diese Gelegenheit, um über AKU zu informieren. Wir konnten mehrere AKU-Patienten identifizieren und den Rheumatologen wichtige Informationen vermitteln. Außerdem zeigten viele junge Rheumatologen reges Interesse an Alkaptonurie, so dass wir sehr zufrieden mit dem Ergebnis waren. Meine Fachkompetenz bezüglich Alkaptonurie scheint mittlerweile anerkannt zu sein. Außerdem gab es eine interaktive Session zu seltenen rheumatischen Erkrankungen mit Ted-Fragen zu den einzelnen Diagnosen. Es war sichtbar, wie offen und interessiert Rheumatologen an diesem Thema waren, denn der Raum war komplett überfüllt. 7. Veranstaltung Workshop-Seminar (27-29.3.15) in Kühtai, Österreich: Qualität und Zeit in der Medizin (mit Schwerpunkt seltene und chronische Erkrankungen) Durch das geplante Differentialdiagnostik-Projekt mit der EULAR kam es zu einer engeren Zusammenarbeit zwischen der DSAKU e.V. und der Innsbrucker rheumatologischen Arbeitsgruppe von Prof. Dr. M. Schirmer. Aus diesem Grund wurde die DSAKU-Vorsitzende als Gastrednerin zum Thema „ Zeit und Qualität aus Sicht einer chronischen Patientin“ eingeladen. In diesem Workshop referierten und diskutierten Vertreter aus der Medizin und medizinischem IT-Bereich (Ärzte, Patienten, diplomierte PflegerInnen, Therapeuten, IT-Fachleute, Ethiker, Wissenschaftler, Qualitätsmanager und Apotheker) über die Vielzahl der durch die moderne Medizin erhaltenen klinischen Daten, den Zeitmangel der Ärzte durch die vermehrte Bürokratie, die Herausforderungen der Diagnosen und medizinischen Versorgung chronischer und seltener Patienten sowie Lösungsvorschläge im Sinne einer strukturierten medizinischen Datenerfassung durch angepasste Software-Entwicklung. Hierzu wurden Beispiele aus Österreich und der Schweiz vorgetragen, die zum verbesserten Zeitmanagement für die Ärzte und erhöhten Qualität und Versorgung der Patienten führten. Als einzige Patientin und deutsche Vertreterin war es für mich als DSAKU-Vorsitzende sehr interessant hinter die Kulissen der vielen Aufgabenbereiche von Ärzten zu schauen und Einblicke in das österreichische und schweizerische Gesundheitssystem zu erhalten. Als Patientin mit einer seltenen chronischen Erkrankung konnte ich vermitteln, dass die durch die lange Odyssee verlorene Zeit oft einen gesundheitlichen Verlust der Lebensqualität zur Folge hat, die psychosomatische Assoziation der Symptome oft eine Fehldiagnose ist und welchen Herausforderungen diese Erkrankten gerade im Bereich des Sozialrechtes aufgrund mangeln-der Bekanntheit der Krankheit ausgesetzt sind. Nach den Vorträgen und Diskussionen kamen alle Beteiligten zum Ergebnis, dass wir nur in gemeinsamer kreativer Zusammenarbeit und gegenseitiger Rücksichtnahme etwas Positives erreichen können. Außerdem konnten die neusten AKU-Informationen an einen Schweizer Rheumatologen mit AKU-Patient vermittelt werden. 6. Veranstaltung(en) Tag der Seltenen Erkrankungen in Hannover, Dessau und Düsseldorf Dieses Jahr nahm die DSAKU e.V. an 3 Veranstaltungen für den Tag der seltenen Ekrankungen teil: 1. Rare Disease Day in Hannover an der MHH organisiert von Orphanet Deutschland : Datum: Freitag, den 20.1.2015 Uhrzeit: 14:00-18:00 Uhr Ort: Hörsaal H Gebäude J1 MHH Campus Flugblatt: flyer_rare_disease_day_2015.pdf Fotogalerie: BIlder 1 + 2: Collagen über den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Das Orphanet Team Deutschland veranstaltete zum TdSE in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover ein Symposium mit 9 verschiedenen Vorträgen sowie 40 Infostände von verschiedenen Selbsthilfegruppen. Die Collagen wurden von Orphanet Deutschland zusammen und der DSAKU e.V. mit freundlicher Genemigung zur Verfügung gestellt. Copyright, Orphanet Deutschland 2015. Bild 3: Infostand der DSAKU e.V. mit Vorsitzende Leona Wagner 2. Tag der Seltenen Erkrankungen Dessau Datum: Samstag, den 21.2.2015 Uhrzeit: 9:30-15:30 Uhr Ort: Städtisches Kinikum Dessau Flugblatt: tag_der_seltenen_erkrankungen_21.02.2015_dessau.pdf Fotogalerie: 1. DSAKU Lufballons 2. DSAKU-Infostand mit Leona Wagner und Arne Börgel. 3. Ingeborg Wagner im Gespräch am DSAKU-Infostand. 1. Unterhaltung am DSAKU-Stand 2. Ehrung des Schirmherrn, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Dr. Reiner Haseloff mit Gemahlin durch Annette Byhahn und Prof. Dr. Christos Zouboulis. 3. Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt im Gespräch mit der Vorsitzenden der DSAKU e.V. Leona Wagern und Arne Börgel. 3. Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf Motto: Häufiges Symptom – seltene Krankheit, Gemeinsam für die „Seltenen“ Datum: Samstag, den 28.2.2015 Uhrzeit: 10:00-14:00 Ort: Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf Programm: programm_rdd_2015.pdf Die teilnehmenden AKU-Patienten werden sich im Anschluss noch informell treffen. Hierzu ist jeder herzlich eingeladen. Die Teilnahme zu diesen Veranstaltungen ist kostenlos und jeder ist herzlich dazu eingeladen. Fotogalerie: Der Tag der Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf wurde von der Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechsel-störungen in der inneren Medizin ( ASIM e.V.) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. S. vom Dahl organisiert. Das Programm bestand aus Infoständen verschiedener Selbsthilfegruppen, Vorträgen und Erfahrungsberichte über einzelne seltene Erkrankungen von Ärzten und Betroffenen sowie das Freilassen der ACHSE-Luftballons, Die DSAKU e.V. wurde in Düsseldorf von Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher und Marion Hoyer vertreten. Bilder von oben links nach unten rechts: 1. Marion Hoyer, Sandra Lauscher und Ingo Vigelahn vor dem Haus der Universität. 2. Ingo Vigelhan, Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand 3. Infostände der Patientengruppen aus Sicht des DSAKU-Infostandes 4. Ingo Vigelahn am DSAKU-Infostand 5. Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand 6. Freilassen der ACHSE-Luftballons (Copyright ASIM2015) 5. Veranstaltung 42. DGRh-Kongress 2014 in Düsseldorf Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „42. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 17-20 September 2014 am CCD in Düsseldorf. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. Es gab sehr interessante Gespräche und Informationsaustausch zwischen Vertretern der Rheumastiftung und der Deutschen Gesellschaft für orthopädische Rheumatologie bezüglich Differentialdiagnostik von Alkaptonurie. Insgesamt waren wir über die Resonanz der Ärzte, Patienten und Patientenvertretern anderer Selbsthilfegruppen sehr zufrieden. 4. Veranstaltung Tag der seltenen Erkrankungen 2014 in Dessau Am 22.2.2014 hatte die DSAKU ihren fünften Öffentlichkeitsauftritt zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau. Die DSAKU hatte wieder einen Stand und einen Vortrag. Anschließend gab es eine Podiums-diskussion zwischen Vertretern aus Politik, der Ärztekammer, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Achse e. V., der Krankenverwaltung, der Krankenkassen und der Patienten einer seltenen Erkrankung zu dem Thema „Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Seltenen“. Schirmherr Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt machte seine Runde und sprach mit den Patientenvertretern von jedem Stand. Zum Schluss wurden ACHSE-Luftballons für die „Seltenen“ freigelassen. 3. Veranstaltung Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. Am 14. November 2013 wurde die DSAKU e.V. einstimmig als Mitglied der ACHSE e.V. aufgenommen. Die DSAKU war sehr beeindruckt von den Arbeiten der ACHSE e.V. im Gesundheitswesen, Politik und der Öffentlichkeit sowie der Herz- lichkeit ihrer Mitarbeiter, des Vorstandes und Mitglieder. Außerdem konnte ich viel von den interessanten Gesprächen der einzelnen Selbsthilfegruppen mitnehmen und erhielt hilfreiche Ratschläge für die Leitung unseres Vereines. Als Mitglied der Achse e.V. hat die DSAKU e.V. natürlich auch einen Eintrag auf deren Webseite. Des Weiteren ist sie in der neusten ACHSEBroschüre beschrieben und wurde auch im Februar 2014 in ACHSE-Aktuell erwähnt. Schirmherrin der ACHSE e.V. ist die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Eva-Luise Köhler. 2. Veranstaltung 41. DGRh-Kongress in Mannheim/Heidelberg Die DSAKU e.V. hatte einen Stand beim „41. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 18-21 September 2013 in Mannheim. Dabei wurde durch ein Poster und Flyers auf den „AKU-Severity-Score-Index (AKUSSI, AKU-Schweregrad-Index)“ aufmerksam gemacht. Interessanterweise wurden auch zwei wissen-schaftliche Poster über Alkaptonurie von den orthopädischen Rheumatologen Dr. C. Biehl aus Bad Kreuznach und Prof. Dr. U. Lange aus Bad Nauheim unter dem Themenkreis „der besondere Fall“ präsentiert. 1. Veranstaltung Tag der seltenen Erkranungen in Köln Am 2.3.2013 nahm die DSAKU beim Bundesweiten Aktionstag zu seltenen Erkrankungen mit dem Thema: Häufiges Symptom - seltene Krankheit: Gemeinsam für die „Seltenen" in Köln teil. Hierzu hatte die DSAKU e.V. das Thema „Alter Rücken in jungem Körper“ Neben einem Ausstellungsstand gab die DSAKU Vorsitzende und AKU-Betroffene Dr. Leona auch einen Vortrag über Alkaptonurie. ]]> Rare Disease Day (RDD) Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 Rare Disease Day Posters entworfen von der DSAKU e.V. Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 Rare Disease Day Poster 2015 für Deutschland: Entworfen von Dr. Leona Wagner Das offizielle Video von Rare Disease Day 2015: Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 Das offizielle Vido von Eurodis: RRD 2013 Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 Das offizielle Vido von Eurodis: http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-international/rdd/_part1181 Frau Leona Wagner Fri, 11 Nov 2016 15:41:46 +0100 part1181 Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 Rare Disease Day Posters entworfen von der DSAKU e.V. Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 Rare Disease Day Poster 2015 für Deutschland: Entworfen von Dr. Leona Wagner Das offizielle Video von Rare Disease Day 2015: Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 Das offizielle Vido von Eurodis: RRD 2013 Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 Das offizielle Vido von Eurodis: ]]> Welt-Rheuma-Tag (World Arthritis Day, WAD) Die DSAKU e.V. erstellt jedes Jahr ein Poster zum Welt-Rheuma-Tag , um die Öffentlichkeit auf die ultra-seltene rheumatische Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. 2015-2016 ist das Motto "Es ist in Deiner Hand, handle!", 2015 wurde zu einem "High five" aufgerufen, während 2016 ein aufgerufen wird, mit Bildern und Videos über die eigene Lebenserfahrung mit einer rheumatischen Erkrankung zu berichten. 2013-2014 war das WAD-Motto "gut Altern durch bessere Lebensweise (living better aging well)" Vision2043. Hierzu diente die EULAR-Zusammenfassung über die verschiedene Netzwerke zur Aufhebung der Isolierung bei seltenen Erkrankungen als Vorlage. Da die iItalienische AKU-Patientin "Luna Satellite" hierzu viele Anregungen gab, ist das Poster eine gemeinsame Produktion mit der italienischen AKU-Selbsthilfegruppe AimAKU im Namen der Internationalen AKU-Societies. Entworfen von Dr. Leona Wagner WAD 2013 WAD2012 WAD2011 Entworfen von Dr. Leona Wagner Entworfen von Dr. Leona Wagner Entworfen von Patrick Richter http://dsaku.de/veranstaltungen/konferenzen-international/wad/_part1180 Frau Leona Wagner Sun, 24 Jul 2016 00:01:21 +0200 part1180 Die DSAKU e.V. erstellt jedes Jahr ein Poster zum Welt-Rheuma-Tag , um die Öffentlichkeit auf die ultra-seltene rheumatische Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. 2015-2016 ist das Motto "Es ist in Deiner Hand, handle!", 2015 wurde zu einem "High five" aufgerufen, während 2016 ein aufgerufen wird, mit Bildern und Videos über die eigene Lebenserfahrung mit einer rheumatischen Erkrankung zu berichten. 2013-2014 war das WAD-Motto "gut Altern durch bessere Lebensweise (living better aging well)" Vision2043. Hierzu diente die EULAR-Zusammenfassung über die verschiedene Netzwerke zur Aufhebung der Isolierung bei seltenen Erkrankungen als Vorlage. Da die iItalienische AKU-Patientin "Luna Satellite" hierzu viele Anregungen gab, ist das Poster eine gemeinsame Produktion mit der italienischen AKU-Selbsthilfegruppe AimAKU im Namen der Internationalen AKU-Societies. Entworfen von Dr. Leona Wagner WAD 2013 WAD2012 WAD2011 Entworfen von Dr. Leona Wagner Entworfen von Dr. Leona Wagner Entworfen von Patrick Richter ]]> http://dsaku.de/veranstaltungen/_part1164 Frau Leona Wagner Fri, 31 Jul 2015 13:06:05 +0200 part1164