International

AKU-Workshops


Die AKU-Society organisiert regelmäßig internationale Workshops für Patienten, Mediziner und Wissenschaftler, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind.. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner hat bereits an den 4., 5., 6. und 7. Workshops auf eigene Kosten sowie mit Ünterstützung der DSAKU e.V. an den 8. und 9. Workshops teilgenommen bzw. einen Vortrag am 5. Workshop gehalten und das AKU-Video vorgestellt.

 

3th Internation Scientific and Patient AKU Workshop, Siena, Italy

 

4th International Scientific AKU-Workshop in Cambridge, UK

 

Alkaptonuria, Cardiff

 

5th International Scientific and Patient AKU-Workshop in Liverpool, GB

 

6th International Scientific AKU-Workshop in Piešťany, Slowakei

 

7th International Scientific and Patient AKU-Workshop, Liverpool, GB

 

8th International Scientific AKU-Workshop, Stockholm, Schweden        Zusammenfassung

 

9th International Scientific AKU-Workshop, Kopenhagen, Dänemark

Annual European Congress of Rheumatology (EULAR)

 

Die EULAR ist mit ca. 15 000 Delegierten aus mehr als 100 Nationen einer der größten europäischen Rheumatologen-Kongresse, die einmal im Jahr in Großstädten Europas stattfinden. Aus diesem Grund ist der EULAR-Kongress eine gute Plattform, um bei Rheumatologen, Wissenschaftlern, den europäischen Rheuma-Ligen (PARE) und rheumatischen Gesundheitsberufen (Health Professionals, HP) auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen. 

 

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Dieses Jahr fand der EULAR-Kongress in London statt. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner wurde zum zweiten Mal als Gastrednerin eingeladen, einen Vortrag über Alkaptonurie (AKU) in den PARE-Sessions unter dem Titel „Living with alkaptonuria (AKU) and my activities for the Alkaptonuria Society“ zu halten. Neben den persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Alkaptonurie behandelte der Vortrag insbesondere drei Themen: Nationale und internationale Öffentlichkeitskampagnen wie Welt-Rheuma-Tag (WAD), Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) und auf wissenschaftlichen Kongressen; die Gründung der DSAKU e.V. und Etablierung ihrer Netzwerke sowie die Herausforderungen der Differentialdiagnostik von seltenen rheumatischen Erkrankungen. Im Anschluss gab es sehr viele Fragen darüber, unter anderem auch was die EULAR für die seltenen rheumatischen Erkrankungen (rare RMD’s) tun könnte. Als Vorschlag kam, eine Liste sämtlicher rheumatischer Erkrankungen (RMDs) inklusiv der seltenen RMD‘s zu erstellen. Als Beispiel für eine seltene Erkrankung wurde Alkaptonurie auch vom Krankenpfleger und Sklerodermie-Patienten Joep Welling in der „Highlights Session“ der Gesundheitsberufen vorgestellt. 

Insgesamt gab es in mehreren Parallel-Sessions über 600 Vorträge, die sich in 3½ Tagen mit den verschiedenen Aspekten und Disziplinen zum Thema Rheuma und Erkrankungen des Bewegungsapparates befassten. 

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Besonders erwähnenswert waren die Vorträge der PARE und Gesundheitsberufen (Health Professionals) mit praktischen Tipps und Erfahrungen bezüglich Schmerzen, chronische Müdigkeit, sportliche Übungen mit Rheuma und Bechterews, Psychoneuroimmunologie (Zusammenspiel zwischen Gehirn, Hormonen und Immunologie), Schwangerschaft mit Rheuma/Lupus sowie Sexualität und Rheuma. Es wurden neue Kontakte insbesondere zu den portugiesischen PARE-Mitgliedern geknüpft. Ein weiteres Highlight war das Rheumatologen-Dinner im Natural History Museum mit einem leckerem Tapas und Disco-Tanz unter und um ein riesengroßes Diplodocus carnegii Dinosaurier-Skelett. 

Die DSAKU e.V. dankt der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnahme an der EULAR2016.

 

 

 

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Neben unserem Austellungsstand für die Internationale AKU-Societies (IAKUS), gab es auch ein Patienten- Poster von AimAKU-Vorsitzende Sylvia Sestini (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) und Wissenschaftliches-Poster von Lia Milucci (Universität Siena).

 

IAKUS ist eine lose Gemeinschaft von allen weltweiten AKU-Societies aus Deutschland (DSAKU e.V.), Italien (AimAKU), Großbritannien (AKUS, UK), Frankreich (ALCAP), Belgium (ALCAP.be), Jordannien (Jordanian AKUS), Indien (AKUS-India), Brasilien (AKU-Brasil) und Holland (VKS). AKUS Schweden ist dabei sich zu etablieren. Die Reisekosten und Postern wurde mittels den Pauschal-Fördergeldern der DSAKU e.V. finanziert.

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Poster über Ganganalyse bei AKU.

 

Slide Show EULAR2015 Rom:


Eular2015 Rom

 

 

 

 

eular_iakus_kopie.jpg IAKUS-Roll-Up-Poster

entworfen mit Absprache der Internationen AKU-Societies von Dr. Leona Wagner

 

EULAR London 2011EULAR London 2011

 

Dr. Leona Wagner (DSAKU) und Oliver Timmis (AKU-Society) vertraten die AKU-Society an einem Ausstellungs-stand und identifizierten 20 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Die Reisekosten finanzierte Dr. Leona Wagner aus privaten Mitteln.

 

EULAR Autumn Conference Athens 2011

EULAR Autumn Conference Athens 2011

 

Die DSAKU Vorsitzende Dr. Leona Wagner präsentierte 2 Poster und das AKU-Video für die AKU-Society in Athen. Außerdem wurde ihr angeraten eine Bewerbung zur Aufnahme der AKU-Society als angegliedertes Mitglied der PARE (People with Arthritis/ Rheumatism in Europe) zu schreiben.  

 

EULAR Berlin 2012

EULAR Berlin 2012

 

Frau Dr. L. Wagner repräsentierte am 6-9 Juni 2012 die AKU-Society und DSAKU mit mehreren Postern an einem Ausstellungsstand und identifizierte 10 neue AKU-Patienten aus aller Welt. Des Weiteren entstanden ein neue AKU-Projekt in Iran und Rumänien. Poster und Reisekosten wurden von Dr. Wagner privat finanziert.

 

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Viele Besucher und Freunde winkten die von Dr. Leona Wagner entworfene AKU-WAD-Fahne, um die  Öffentlich-keit für den Weltarthrosetag 2012 auf die seltene Erkrankung Alkaptonurie aufmerksam zu machen.

 

WAD-Flag2012-Slideshow:

 

 

WAD-Flag2012_SlideShow  

 

 

 

eular2014_logo_w_300.jpgEULAR Paris 2014


Die Vorsitzende der DSAKU e.V., Dr.  Leona Wagner war eingeladene Gastrednerin bei der PARE-Session auf der EUALR2014 in Paris. Als Vertreterin der "International AKU-Societies" präsentierte sie ihrem Vortrag: "Peer and research support in rare diseases: A case study of the International AKU-Societies" 

Somit konnte sie den verschiedenen europäischen Rheuma-Ligen auf die ultra-seltene Krankheit Alkaptonurie auf-merksam machen. Außerdem traf sie dort viele alte und neue Bekannte bzw. Freunde. Die DSAKU e.V. bedankt sich bei der EULAR für die freundliche Unterstützung zur Teilnhame an der EULAR2014.

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Impressionen:


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Die Fotos wurden freundlicherweise von WAD-Facebook Freundin Roula Angelidaki Stara aus Kreta zur Verfügung gestellt.

 

ESMAC-Congress (European Society of Movement Analysis in Adults and Children)

Die DSAKU e.V. hatte am 10-12. September 2015 als einzige Patientenorganisation einen Info-Stand auf dem europäischen Ganganalysenkongress ESMAC-Congress in Heidelberg. Tatkräftige Unterstützung erhielt die DSAKU hierbei von Mitglied Karl Kaiser. Als einzige Patienten - Organisation wurden wir verwöhnt, was wir natürlich sehr genossen. Neben dem Info-Stand hielt Ganganalyse-Experte Prof. Dr. Barton einen Vortrag über AKU und Ganganalyse. Außerdem trafen sich Experten aus Polen und Deutschland (Prof. Dr. Dieter Rosenbaum) und die DSAKU-Vorsitzende zu den ersten Sondierungsgesprächen bezüglich eines europäischen Ganganalyseprojektes über AKU.

Die 3-dimensionale Ganganalyse wird vom Nationalen AKU-Zentrum in Liverpool (GB) zur quantitativen und qualitativen Analyse von Veränderungen im Gangbild bei AKU empfohlen. Das schwarze ochronotische Pigment und die daraus folgenden Knorpelschäden führen zu Fehlstellungen und Fehlbelastungen der Wirbelsäule und Gelenke der unteren Extremität mit einer Veränderung der normalen Gehbewegung in der 4. Dekade (Barton et al., 2015). Anhand dieses diagnostischen Messverfahrens können anschließend gezielt therapeutische Empfehlungen wie Physiotherapie, Orthesen und chirurgische Eingriffe zur Prävention, Linderung und Überwachung der AKU-assoziierten Arthrose gegeben werden mit dem Ziel, die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Die ersten altersabhängigen Ergebnisse der 3D-Ganganalyse bei AKU wurden von Prof. G. Barton unter dem Titel "Age-Related Deviation of Gait from Normality in Alkaptonuria" publiziert. Hierzu hat die DSAKU Informationen auf Ihrer Webseite zur Verfügung gestellt. Ganganalyse bei AKU.

Der AKU-Society-Patienten-Infostand war ursprünglich als International AKU-Societies Stand angemeldet. Die Unkosten sowie Reisekosten des Info-Standes wurden aus den Fördergeldern des Pauschalantrags 2015 der DSAKU e.V. finanziert.

ESMAC2015 Heidelberg




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