National

11.  Veranstaltung

44. DGRh-Kongress 2016 in Frankfurt

Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 31 August - 3 September 2016 am Congress Frankfurt am Main Messe. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. 

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Rheumahaus mit Info-Ständen von rheumatologischen Patientenorganisation und Fachgesellschaften.

Bild 1: Blick zum Rheumahaus von unserem DSAKU-Inostand.

Bild 2: DSAKU-Infostand mit DSAKU-Vorsitzende Dr. Leona Wagner.

10. Veranstaltung

Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau, Mainz und Aachen

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Dieses Jahr nahm die DSAKU an drei verschiedenen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) mit Infoständen teil; nämlich am 20.2. in Dessau (Städtisches Klinikum), am 26.2. im Mainzer Rathaus und am 29.2 in einem Aachener Einkaufszentrum. Besonders erwähnenswert war der Workshop von den verschiedenen Patientenvertretern in Dessau, in dem die Problematik der langen Odyssee der Diagnose und beim  Durchsetzen von physiotherapeutischen Therapien sowie der Mangel an adäquaten medikamentösen Therapien bzw. Absetzen von Off-Label Medikamenten durch die Krankenkassen von Patienten mit seltenen Erkrankungen erörtert wurden. Anwesend war auch ein Vertreter von der AOK und Stoffwechselexperte Prof. Dr. Mohnike vom Mitteldeutschen Stoffwechselzentrum Seltener Erkrankungen in Magdeburg. Die Ergebnisse wurden dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Dr. R. Haseloff, überreicht. Die Veranstaltungen wurden in Dessau von der DSAKU-Vorsitzenden Leona Wagner, in Mainz von Familie Laux und in Aachen Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher, DSAKU-Stellvertreterin Marion Hoyer, Arno Hoyer und Leona Wagner vertreten. Das offizielle ACHSE-Poster zum TdSE mit allen Städte-Veranstaltungen wurde von der DSAKU e.V. auf Deutsch und Englisch entworfen und sowohl national von der ACHSE e.V. als auch international auf der „Rare Disease Day (RDD)-Webseite veröffentlicht. 

 

Tag der Seltenen Ekrankungen am 20.2.2016 im Städtischem Klinikum Dessau:

 

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Tag der Seltenen Erkrankungen am 26.2.2016 im Mainzer Rathaus:


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Tag der Seltenen Erkankungen am 29.2.016 am Aquis Plaza Center in Aachen:


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9. Veranstaltung

Veranstaltungen der ACHSE e.V.

Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. 2015

Am 13. November 2015 nahm die DSAKU e.V. als ACHSE-Mitglied mit Stimmrecht an deren jährlicher Mitglieder-versammlung in Bad Hohenroda teil. Vertreten wurde die DSAKU e.V. durch die Beisitzerin Ingeborg Wagner.

 

Fachtagung der ACHSE e.V. 2015 

An der interessanten Fachtagung, bei der es um Datenbanken mit Informationen über seltene Erkrankungen ging, die eine frühe Diagnose und effizientere medizinische Versorgung gewährleisten sollen, konnten wir zu zweit am folgenden Tag teilnehmen. So wurde zum Beispiel SE-atlas (eine Art „google-map“ mit Einrichtungen der medizinischen Versorgung seltener Erkrankungen im deutschsprachigen Raum) und ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen für Gesundheitsberufe) vorgestellt. Hauptreferent war diesmal der Bioinformatiker Herr Dr. Holger Storf (Verantwortlicher für SE-Atlas), welcher sehr anschaulich die einzelnen Datenbanken vorstellte und auch offen für praktische Verbesserungs-Vorschläge einzelner Patientenvertretern war. Hierzu hat die DSAKU e.V. mehrmals durch ihre Teilnahme an verschiedenen Umfragen Beiträge geleistet. Des Weiteren berichtete Frau Dr. Mundlos von der ACHSE e.V. über ein interessantes ACHSE-Projekt von nicht diagnostizierten Patienten, mit denen sich Medizinstudenten mit Schwerpunkt seltener Erkrankungen von der Universitätsklinik Bonn unter der Betreuung eines Oberarztes intensiv befassen. 

 

ACHSE-Seminar: „Internationale Vernetzung“ 27. - 28. November 2015 in Berlin

Jedes Jahr veranstaltet die ACHSE e.V. für Ihre Mitglieder Seminare rund ums Thema Vereinsführung. Deswegen nahm die DSAKU e.V. als EURODIS-Mitglied  und auf Grund Ihrer internationalen Netzwerke am Seminar zur „internationalen Vernetzung“ im November in Berlin teil. Im Seminar wurden der Nutzen und die Herausforderungen, die vereinsrechtlichen, steuerrechtlichen und juristischen EU-Richtlinien sowie kulturelle Aspekte bei einer internationalen Vernetzung und einem europäischem Verband (Verein) erörtert. Referenten waren EURODIS Senior Manager Anja Helm, Rechtsanwalt und Steuerberater Dr. Daniel J. Fischer und ACHSE-Geschäftsführerin Miriam Mann. Es war ein reger und interessanter Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Teilnehmern.

8. Veranstaltung

43. DGRh-Kongress 2015 in Bremen

Wie jedes Jahr seit 2013 hatte die DSAKU auch wieder einen Infostand auf dem deutschen Rheumatologen-Kongress (DGRh-Kongress), welcher 2015 in Bremen stattfand. Üblicherweise wurden unser Stand von Ingeborg Wagner und der DSAKU-Vorsitzenden vertreten. Unser Stand war diesmal unmittelbar vor dem Plenarsaal und somit sehr günstig positioniert. Außerdem waren unsere DSAKU-Kugelschreiber und Süßigkeiten sehr beliebt und wir nutzten diese Gelegenheit, um über AKU zu informieren. Wir konnten mehrere AKU-Patienten identifizieren und den Rheumatologen wichtige Informationen vermitteln. Außerdem zeigten viele junge Rheumatologen reges Interesse an Alkaptonurie, so dass wir sehr zufrieden mit dem Ergebnis waren. Meine Fachkompetenz bezüglich Alkaptonurie scheint mittlerweile anerkannt zu sein. Außerdem gab es eine interaktive Session zu seltenen rheumatischen Erkrankungen mit Ted-Fragen zu den einzelnen Diagnosen. Es war sichtbar, wie offen und interessiert Rheumatologen an diesem Thema waren, denn der Raum war komplett überfüllt.

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7. Veranstaltung 

Workshop-Seminar (27-29.3.15) in Kühtai, Österreich: Qualität und Zeit in der Medizin (mit Schwerpunkt seltene und chronische Erkrankungen)

Durch das geplante Differentialdiagnostik-Projekt mit der EULAR kam es zu einer engeren Zusammenarbeit zwischen der DSAKU e.V. und der Innsbrucker rheumatologischen Arbeitsgruppe von Prof. Dr. M. Schirmer. Aus diesem Grund wurde die DSAKU-Vorsitzende als Gastrednerin zum Thema „ Zeit und Qualität aus Sicht einer chronischen Patientin“ eingeladen. In diesem Workshop referierten und diskutierten Vertreter aus der Medizin und medizinischem IT-Bereich (Ärzte, Patienten, diplomierte PflegerInnen, Therapeuten, IT-Fachleute, Ethiker, Wissenschaftler, Qualitätsmanager und Apotheker) über die Vielzahl der durch die moderne Medizin erhaltenen klinischen Daten, den Zeitmangel der Ärzte durch die vermehrte Bürokratie, die Herausforderungen der Diagnosen und medizinischen Versorgung chronischer und seltener Patienten sowie Lösungsvorschläge im Sinne einer strukturierten medizinischen Datenerfassung durch angepasste Software-Entwicklung. Hierzu wurden Beispiele aus Österreich und der Schweiz vorgetragen, die zum verbesserten Zeitmanagement für die Ärzte und erhöhten Qualität und Versorgung der Patienten führten. Als einzige Patientin und deutsche Vertreterin war es für mich als DSAKU-Vorsitzende sehr interessant hinter die Kulissen der vielen Aufgabenbereiche von Ärzten zu schauen und Einblicke in das österreichische und schweizerische Gesundheitssystem zu erhalten. Als Patientin mit einer seltenen chronischen Erkrankung konnte ich vermitteln, dass die durch die lange Odyssee verlorene Zeit oft einen gesundheitlichen Verlust der Lebensqualität zur Folge hat, die psychosomatische Assoziation der Symptome oft eine Fehldiagnose ist und welchen Herausforderungen diese Erkrankten gerade im Bereich des Sozialrechtes aufgrund mangeln-der Bekanntheit der Krankheit ausgesetzt sind. Nach den Vorträgen und Diskussionen kamen alle Beteiligten zum Ergebnis, dass wir nur in gemeinsamer kreativer Zusammenarbeit und gegenseitiger Rücksichtnahme etwas Positives erreichen können. Außerdem konnten die neusten AKU-Informationen an einen Schweizer Rheumatologen mit AKU-Patient vermittelt werden.

 

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6. Veranstaltung(en)

Tag der Seltenen Erkrankungen in Hannover, Dessau und Düsseldorf

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Dieses Jahr nahm die DSAKU e.V. an 3 Veranstaltungen für den Tag der seltenen Ekrankungen teil:

1.  Rare Disease Day in Hannover an der MHH organisiert von Orphanet Deutschland:

Datum:          Freitag, den 20.1.2015              

Uhrzeit:         14:00-18:00 Uhr       

Ort:                Hörsaal H    Gebäude J1  MHH Campus

Flugblatt:       flyer_rare_disease_day_2015.pdf

 

Fotogalerie:

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BIlder 1 + 2: Collagen über den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Das Orphanet Team Deutschland veranstaltete zum TdSE in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover ein Symposium mit 9 verschiedenen Vorträgen sowie 40 Infostände von verschiedenen Selbsthilfegruppen. Die Collagen wurden von Orphanet Deutschland zusammen und der DSAKU e.V. mit freundlicher Genemigung zur Verfügung gestellt. Copyright, Orphanet Deutschland 2015.

 


Bild 3: Infostand der DSAKU e.V. mit Vorsitzende Leona Wagner


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2. Tag der Seltenen Erkrankungen Dessau

Datum:        Samstag, den 21.2.2015

Uhrzeit:        9:30-15:30 Uhr

Ort:              Städtisches Kinikum Dessau

Flugblatt:      tag_der_seltenen_erkrankungen_21.02.2015_dessau.pdf 


Fotogalerie:

TdSE 2015 Dessau

TdSE 2015 Dessau

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1. DSAKU Lufballons

2. DSAKU-Infostand mit Leona             Wagner und Arne Börgel. 

3. Ingeborg Wagner im Gespräch          am DSAKU-Infostand.


              


 

 

TdSE 2015 Dessau

TdSE 2015 Dessau

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1. Unterhaltung am DSAKU-Stand

2. Ehrung des Schirmherrn,  Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Dr. Reiner Haseloff mit Gemahlin durch Annette Byhahn und Prof. Dr. Christos Zouboulis.

3. Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt im Gespräch mit der Vorsitzenden der DSAKU e.V. Leona Wagern und Arne Börgel.

 

 3.  Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf

     Motto:    Häufiges Symptom – seltene Krankheit, Gemeinsam für die „Seltenen“

Datum:          Samstag, den 28.2.2015

Uhrzeit:         10:00-14:00

Ort:                Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf

Programm:    programm_rdd_2015.pdf

Die teilnehmenden AKU-Patienten werden sich im Anschluss noch informell treffen. Hierzu ist jeder herzlich eingeladen.

Die Teilnahme zu diesen Veranstaltungen ist kostenlos und jeder ist herzlich dazu eingeladen.

 

Fotogalerie:                                                                                      

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TdSE2015 Düsseldorf

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Der Tag der Seltenen Erkrankungen in Düsseldorf wurde von der Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechsel-störungen in der inneren Medizin (ASIM e.V.) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. S. vom Dahl organisiert. Das Programm bestand aus Infoständen verschiedener Selbsthilfegruppen, Vorträgen und Erfahrungsberichte über einzelne seltene Erkrankungen von Ärzten und Betroffenen sowie das Freilassen der ACHSE-Luftballons, Die DSAKU e.V. wurde in Düsseldorf von Ingo Vigelahn, Sandra Lauscher und Marion Hoyer vertreten.  Bilder von oben links nach unten rechts:  

 

     

1.  Marion Hoyer, Sandra Lauscher und Ingo Vigelahn vor dem Haus der Universität. 

2.  Ingo Vigelhan, Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand

3.  Infostände der Patientengruppen aus Sicht des DSAKU-Infostandes

4.  Ingo Vigelahn am DSAKU-Infostand

5.  Marion Hoyer und Sandra Lauscher am DSAKU-Infostand

6.  Freilassen der ACHSE-Luftballons (Copyright ASIM2015)

 

5. Veranstaltung

42. DGRh-Kongress 2014 in Düsseldorf

Die DSAKU e.V. hatte wieder einen Stand beim „42. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 17-20 September 2014 am CCD in Düsseldorf. Mit Poster und Flyern (Ärzte-, Patienten und AKUSSI-Flyer (AKU-Severity-Score-Index, AKU-Schweregrad-Index) informierten wir Ärzte und Patienten über Alkaptonurie. Es gab sehr interessante Gespräche und Informationsaustausch zwischen Vertretern der Rheumastiftung und der Deutschen Gesellschaft für orthopädische Rheumatologie bezüglich Differentialdiagnostik von Alkaptonurie. Insgesamt waren wir über die Resonanz der Ärzte, Patienten und Patientenvertretern anderer Selbsthilfegruppen sehr zufrieden.

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4. Veranstaltung

Tag der seltenen Erkrankungen 2014 in Dessau

Am 22.2.2014 hatte die DSAKU ihren fünften Öffentlichkeitsauftritt zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau. Die DSAKU hatte wieder einen Stand und einen Vortrag. Anschließend gab es eine Podiums-diskussion zwischen Vertretern aus Politik, der Ärztekammer, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Achse e. V., der Krankenverwaltung, der Krankenkassen und der Patienten einer seltenen Erkrankung zu dem Thema „Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Seltenen“. Schirmherr Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt machte seine Runde und sprach mit den Patientenvertretern von jedem Stand. Zum Schluss wurden ACHSE-Luftballons für die „Seltenen“ freigelassen.

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3. Veranstaltung

Mitgliederversammlung der ACHSE e.V.

Am 14. November 2013 wurde die DSAKU e.V. einstimmig als Mitglied der ACHSE e.V. aufgenommen. Die DSAKU war sehr beeindruckt von den Arbeiten der ACHSE e.V. im Gesundheitswesen, Politik und der Öffentlichkeit sowie der Herz- lichkeit ihrer Mitarbeiter, des Vorstandes und Mitglieder. Außerdem konnte ich viel von den interessanten Gesprächen der einzelnen Selbsthilfegruppen mitnehmen und erhielt hilfreiche Ratschläge für die Leitung unseres Vereines. Als Mitglied der Achse e.V. hat die DSAKU e.V. natürlich auch einen Eintrag auf deren Webseite. Des Weiteren ist sie in der neusten ACHSEBroschüre beschrieben und wurde auch im Februar 2014 in ACHSE-Aktuell erwähnt. Schirmherrin der ACHSE e.V. ist die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Eva-Luise Köhler.

 

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2. Veranstaltung

41. DGRh-Kongress in Mannheim/Heidelberg 

Die DSAKU e.V. hatte einen Stand beim „41. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie“ am 18-21 September 2013 in Mannheim. Dabei wurde durch ein Poster und Flyers auf den „AKU-Severity-Score-Index (AKUSSI, AKU-Schweregrad-Index)“ aufmerksam gemacht. Interessanterweise wurden auch zwei wissen-schaftliche Poster über Alkaptonurie von den orthopädischen Rheumatologen Dr. C. Biehl aus Bad Kreuznach und Prof. Dr. U. Lange aus Bad Nauheim unter dem Themenkreis „der besondere Fall“ präsentiert.


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 1. Veranstaltung

Tag der seltenen Erkranungen in Köln

Am 2.3.2013 nahm die DSAKU beim Bundesweiten Aktionstag zu seltenen Erkrankungen mit dem Thema: Häufiges Symptom - seltene Krankheit: Gemeinsam für die „Seltenen" in Köln teil. Hierzu hatte die DSAKU e.V. das Thema „Alter Rücken in jungem Körper“ Neben einem Ausstellungsstand gab die DSAKU Vorsitzende und AKU-Betroffene Dr. Leona auch einen Vortrag über Alkaptonurie.

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