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Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
Tagung des DSAKU e.V. im Oktober 2016 im Gartenpavillon des Juliusspitals in Würzburg, in dem Prof. Rudolf Virchow tätig war, der 1866 erstmalig bei einer Autopsie graue bis schwarze Verfärbungen des Bindegewebes und des Knorpels beschrieben und ihr den Namen Ochronose gegeben hat. Erst 1902 wurde ein Zusammenhang zwischen Ochronose und Alkaptonurie vermutet.
Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben:
- Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
- Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
- Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen
- Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Kontakt zur DSAKU e.V. Mitgliedschaft