http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/ de-de dsaku.de Tue, 13 Sep 2022 15:54:42 +0200 http://dsaku.de http://dsaku.de/img/headers/2_logo.png Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AKU-Society (englische AKU-Selbsthilfegruppe) ALCAP (französische AKU-Selbsthilfegruppe) AIMAKU (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) AKUSSaC (Slowakische & Tschechische AKU-Selbsthilfegruppe) AKU Society North America (USA und Kanada) Foren EURODIS und NORD : Eurodis (Rare Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum für Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, französischer, spanischer und italienischer Sprache übersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und Patientenerfahrungen bzgl. Alkaptonurie angekündigt. Facebook national: Die DSAKU hat eine geheime und geschlossene Facebookgruppe gegründet. Eine Anfrage zum Beitritt dieser Gruppe erfolgt unter Angaben des eigenen Facebooknamen über info@dsaku.de . Facebook international : Eine Anfrage zur internationalen Facebookgruppe läuft über die AKU-Society Rheuma-Forum Seltener Erkrankungen http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/_part1112 System Account Tue, 13 Sep 2022 15:54:42 +0200 part1112