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Kontakt zum DSAKU e.V.
Deutschsprachige Selbsthilfegruppe f├╝r Alkaptonurie e.V. Ralf Maatz (Vorsitzender) Mobil: +49(0)175 1683355 B├╝roadresse: DSAKU e.V. Marion Hoyer G├Ânrather Stra├če 8 42655 Solingen Mail: Web: info[at]dsaku.de vorstand[at]dsaku.de ...
http://dsaku.de/kontakt/#part1146

Patientenunterst├╝tzung
Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum f├╝r Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, franz├Âsischer, spanischer und italienischer Sprache ├╝bersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und...
http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/#part1112

N├╝tzliche Links f├╝r Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum f├╝r Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, franz├Âsischer, spanischer und italienischer Sprache ├╝bersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und...
http://dsaku.de/cms-root/links/#part1220

Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bed├╝rfnisse der Patienten bez├╝glich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt: Informationen ├╝ber Alkaptonurie, die zu fr├╝heren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten f├╝hren viele AKU-Patienten...
http://dsaku.de/spenden/#part1171

Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Die Information und kostenlose Beratung der Alkaptonuriepatienten (AKU-Patienten), deren Eltern und Erziehungsberechtigten. Kontaktpflege und Aussprachem├Âglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberechtigten in Workshops und Seminaren. Kontaktaufnahme...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/aufgaben/#part1127

Medizinische und wissenschaftliche Links
Gene-Review : Wichtige Informationen ├╝ber den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Ver├Âffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner ├ťberblick ├╝ber Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demn├Ąchst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten...
http://dsaku.de/links/cms-root/medizinisch/#part1114

Rehabilitation
eine ├ťbersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, ├╝ber gezielte multimodale Rehabilationsma├čnahmen bei Alkaptonurie. Diese ├ťbersichtarbeit umfasst folgende Aspekte einer AKU-spezifische Rehabilitation (1): Bewegung / Sporttherapie Krafttraining Physiotherapie Information ├╝ber...
http://dsaku.de/aerzteinfo/cms-root/rehabilitation/#part1232

Rehabilitation
medizinischer Berater der DSAKU e.V. Dr. Gehlen und sein Team haben k├╝rzlich folgende ├ťbersichtsarbeit ├╝ber Alkaptonurie und Rehabilitation geschrieben: M. Gehlen, K. Mahn, M. Schwarz-Eywill, L. Ger├č, U. Siebers-Renelt, N. ├ľnder, A. Maier (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen:...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/rehabilitation/#part1229

Was ist Alkaptonurie
Alkaptonurie (AKU) ist eine sehr seltene autosomal-rezessive Erbkrankheit des Tyrosin -Stoffwechsels. Alkaptonuriepatienten haben eine 2.000-fache h├Âhere Anreicherung des Zwischenproduktes Homogentisins├Ąure (HGA). Folgen sind: Dunkelf├Ąrbung des Urins an der Luft, grau-blaue F├Ąrbung...
http://dsaku.de/was-ist-alkaptonurie/#part1129

Hilfe bei Alkaptonurie
Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft f├╝hlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen und isoliert...
http://dsaku.de/cms-root/hilfe-bei-alkaptonurie/#part1137

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