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Sozialrecht
empfiehlt die DSAKU ihre Partner, die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und die Unabh├Ąngige Patientenorganisation Deutschland aufgrund deren professioneller Fachkompetenzen im Bereich Sozialrecht zu kontaktieren. Die DSAKU e.V. steht mit beiden Organisationen im Kontakt und hat Informationen...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/sozialrecht/#part1135

Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Behandlungschancen und Erfolge. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bez├╝glich Alkaptonurie in Deutschland beziehungsweise f├╝r den deutschsprachigen Raum. Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bez├╝glich Arbeiten mit der Behinderung, Berufsunf├Ąhigkeit...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/aufgaben/#part1127

Genberatung
oder Angeh├Ârige genetisch beraten werden . Eine weitere Liste genetischer Beratungsstellen aus ganz Deutschland kann von der Deutschen Gesellschaft f├╝r Humangenetik (GfH) e.V. erhalten werden. Analysierte AKU-Mutationen sollten entweder bei der Genetikerin und Erstellerin der weltweiten...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/genberatung/#part1155

Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bed├╝rfnisse der Patienten bez├╝glich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt: Informationen ├╝ber Alkaptonurie, die zu fr├╝heren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten f├╝hren viele AKU-Patienten...
http://dsaku.de/spenden/#part1171

Patientenunterst├╝tzung
bez├╝glich Versorgungseinrichtungen f├╝r Seltene Erkrankungen) UPD (Unabh├Ąngige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AKU-Society (englische AKU-Selbsthilfegruppe) ALCAP (franz├Âsische AKU-Selbsthilfegruppe)...
http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/#part1112

Unsere Partner
Schirmherrschaft von Eva Luise K├Âhler bietet Informationen und Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die DSAKU e.V. ist seit 15.11.2013 Mitglied der ACHSE e.V.. Die europ├Ąische Organisation Rare Diseases Europe (EURODIS) ist die Stimme f├╝r Menschen mit seltenen...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/partner/#part1106

Mitgliedsschaft
DSAKUnews mit ausf├╝hrlichen Berichten der DSAKU-Aktivit├Ąten und Informationen ├╝ber Alkaptonurie in Deutschland und international Finanzielle F├Ârderung der Teilnahme an Patientenseminar und Mitgliederversammlung Kontaktpflege und Erfahrungsaustausch von Betroffenen bei den j├Ąhrlichen...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/mitgliedschaft/#part1125

AKU-Zentren f├╝r Kinder
weiteren k├Ânnen Erwachsene ambulant behandelt werden. Das Zentrum ist Mitglied von MetabERN und Orphanet Deutschland und als AKU-Zentrum im SE-Atlas registriert. Charit├ę Berliner Zentrum f├╝r Seltene Erkrankungen (BCSE), Fachbereich Stoffwechslerkrankungen Das Berliner Centrum...
http://dsaku.de/aku-zentren/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/kinder/#part1107

Selbstauskunft der DSAKU e.V.
Literatur-recherche wurden inzwischen ca. 185 AKU-Patienten (82 Kinder und 104 Erwachsene, Stand November 2020) in Deutschland identifiziert ( http://www.dsaku.de/ueber-dsaku/aku-patienten-in-deutschland/ ). DSAKU e.V. Die DSAKU wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt...
http://dsaku.de/spenden/selbstauskunft-der-dsaku-e-v-/#part1215

AKU-Zentren
In Deutschland gibt es 3 Stoffwechselzentren, die eine gr├Â├čere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: Charit├ę: Kompetenzzentrum f├╝r Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center f├╝r Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum f├╝r metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/aku-zentren/#part1230

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