Suche
20 Ergebnisse auf 2 Seiten
Sozialrecht
empfiehlt die DSAKU ihre Partner, die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und die Unabhängige Patientenorganisation Deutschland aufgrund deren professioneller Fachkompetenzen im Bereich Sozialrecht zu kontaktieren. Die DSAKU e.V. steht mit beiden Organisationen im Kontakt und hat Informationen...Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Behandlungschancen und Erfolge. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland beziehungsweise für den deutschsprachigen Raum. Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bezüglich Arbeiten mit der Behinderung, Berufsunfähigkeit...
Genberatung
oder Angehörige genetisch beraten werden . Eine weitere Liste genetischer Beratungsstellen aus ganz Deutschland kann von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) e.V. erhalten werden. Analysierte AKU-Mutationen sollten entweder bei der Genetikerin und Erstellerin der weltweiten...Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt:
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
viele AKU-Patienten...Patientenunterstützung
bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AKU-Society (englische AKU-Selbsthilfegruppe) ALCAP (französische AKU-Selbsthilfegruppe)...
Unsere Partner
Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler bietet Informationen und Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die DSAKU e.V. ist seit 15.11.2013 Mitglied der ACHSE e.V..
Die europäische Organisation Rare Diseases Europe (EURODIS) ist die Stimme für Menschen mit seltenen...Mitgliedsschaft
DSAKUnews mit ausführlichen Berichten der DSAKU-Aktivitäten und Informationen über Alkaptonurie in Deutschland und international
Finanzielle Förderung der Teilnahme an Patientenseminar und Mitgliederversammlung
Kontaktpflege und Erfahrungsaustausch von Betroffenen bei den jährlichen...AKU-Zentren für Kinder
weiteren können Erwachsene ambulant behandelt werden. Das Zentrum ist Mitglied von MetabERN und Orphanet Deutschland und als AKU-Zentrum im SE-Atlas registriert. Charité Berliner Zentrum für Seltene Erkrankungen (BCSE), Fachbereich Stoffwechslerkrankungen Das Berliner Centrum...
Selbstauskunft der DSAKU e.V.
Literatur-recherche wurden inzwischen ca. 185 AKU-Patienten (82 Kinder und 104 Erwachsene, Stand November 2020) in Deutschland identifiziert ( http://www.dsaku.de/ueber-dsaku/aku-patienten-in-deutschland/ ). DSAKU e.V. Die DSAKU wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt...
AKU-Zentren
In Deutschland gibt es 3 Stoffwechselzentren, die eine größere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: Charité: Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center für Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum für metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule...