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Medizinische und wissenschaftliche Links
Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden jeweils von einem Anästhesist...
Sozialrecht
e.V. insgesamt über ein sehr dichtes Netzwerk verfügt.
Da Alkaptonurie zu den selten rheumatischen Erkrankungen zählt, können die professionelle Sozialarbeiter und Sozialfachkräfte der Landeverbände kompetente Hilfe zu den einzelnen Fragestellungen bezüglich Sozialrechts leisten....Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Stoffwechselzentrum Berlin an der Charité für erwachsene AKU-Patienten oder das Berliner Zentrum für seltenen Erkrankungen an der Charité für AKU-Kinder. Des Weiteren internationale Workshops der AKU-Society in Großbritannien. Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen...
Rehabilitation
Schwarz-Eywill,M., Gerß,L., Siebers-Renelt, U., Önder, N., Maier, A. (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen: Ochronose/Alkaptonurie. Akt. Rheumatol. 45(03): 237-244. (Thieme-Verlag) . ...
Rehabilitation
Mahn, M. Schwarz-Eywill, L. Gerß, U. Siebers-Renelt, N. Önder, A. Maier (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen: Ochronose/Alkaptonurie . Akt Rheumatol 45 (03): 237-244. DOI: 10.1055/a-1058-9738 Adresse: Klinik DER FÜRSTENHOF Am Hylligen Born 7 31812 Bad Pyrmont Tel. 05281...
Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
zung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet...
Unsere Partner
. Europäische Referenz-netzwerke sind ein europäisches Netzwerk von Experten Seltener und Komplexer Erkrankungen mit dem Ziel "Share, Care, Cure", deutsch: Wissen bündeln und teilen, Gesundheitsversorgung anbieten und Heilungsmöglichkeiten entwickeln. MetabERN ist das ERN für angeborene...Anästhesie
OrphanAnesthesia in Anlehnung an den Anästhesieausweis eine Patientenkarte für Patienten mit seltenen Erkrankungen entwickelt. Der Name der jeweiligen seltenen Erkrankung kann auf der Patientenkarte selbst eingegeben werden. Die Karte steht under folgendem Link zum Ausdrucken zur...
Patientenunterstützung
Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland...
AKU-Zentren
eine größere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: Charité: Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center für Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum für metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover UKD: Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie...