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Medizinische und wissenschaftliche Links
Entwicklung und Veröffentlichung von LeitfÀden zur anÀsthesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die LeitfÀden werden jeweils von einem AnÀsthesist...
http://dsaku.de/links/cms-root/medizinisch/#part1114

Sozialrecht
e.V. insgesamt ĂŒber ein sehr dichtes Netzwerk verfĂŒgt. Da Alkaptonurie zu den selten rheumatischen Erkrankungen zĂ€hlt, können die professionelle Sozialarbeiter und SozialfachkrĂ€fte der LandeverbĂ€nde kompetente Hilfe zu den einzelnen Fragestellungen bezĂŒglich Sozialrechts leisten....
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/sozialrecht/#part1135

Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Stoffwechselzentrum Berlin an der CharitĂ© fĂŒr erwachsene AKU-Patienten oder das Berliner Zentrum fĂŒr seltenen Erkrankungen an der CharitĂ© fĂŒr AKU-Kinder. Des Weiteren internationale Workshops der AKU-Society in Großbritannien. UnterstĂŒtzung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/aufgaben/#part1127

Rehabilitation
Schwarz-Eywill,M., Gerß,L., Siebers-Renelt, U., Önder, N., Maier, A. (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen: Ochronose/Alkaptonurie. Akt. Rheumatol. 45(03): 237-244. (Thieme-Verlag) . ...
http://dsaku.de/aerzteinfo/cms-root/rehabilitation/#part1232

Rehabilitation
Mahn, M. Schwarz-Eywill, L. Gerß, U. Siebers-Renelt, N. Önder, A. Maier (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen: Ochronose/Alkaptonurie . Akt Rheumatol 45 (03): 237-244. DOI: 10.1055/a-1058-9738 Adresse: Klinik DER FÜRSTENHOF Am Hylligen Born 7 31812 Bad Pyrmont Tel. 05281...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/rehabilitation/#part1229

NĂŒtzliche Links fĂŒr Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
zung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezĂŒglich Versorgungseinrichtungen fĂŒr Seltene Erkrankungen) UPD (UnabhĂ€ngige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet...
http://dsaku.de/cms-root/links/#part1220

Unsere Partner
. EuropĂ€ische Referenz-netzwerke sind ein europĂ€isches Netzwerk von Experten Seltener und Komplexer Erkrankungen mit dem Ziel "Share, Care, Cure", deutsch: Wissen bĂŒndeln und teilen, Gesundheitsversorgung anbieten und Heilungsmöglichkeiten entwickeln. MetabERN ist das ERN fĂŒr angeborene...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/partner/#part1106

AnÀsthesie
OrphanAnesthesia in Anlehnung an den AnĂ€sthesieausweis eine Patientenkarte fĂŒr Patienten mit seltenen Erkrankungen entwickelt. Der Name der jeweiligen seltenen Erkrankung kann auf der Patientenkarte selbst eingegeben werden. Die Karte steht under folgendem Link zum Ausdrucken zur...
http://dsaku.de/aerzteinfo/cms-root/anaesthesie/#part1177

PatientenunterstĂŒtzung
Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezĂŒglich Versorgungseinrichtungen fĂŒr Seltene Erkrankungen) UPD (UnabhĂ€ngige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland...
http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/#part1112

AKU-Zentren
eine grĂ¶ĂŸere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: CharitĂ©: Kompetenzzentrum fĂŒr Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center fĂŒr Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum fĂŒr metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover UKD: Klinik fĂŒr Gastroenterologie, Hepatologie...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/aku-zentren/#part1230

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