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Sozialrecht
Bereich Sozialrecht zu kontaktieren. Die DSAKU e.V. steht mit beiden Organisationen im Kontakt und hat Informationen über Alkaptonurie zur Verfügung gestellt.
Im Allgemeinen sind anhand Erfahrungen der DSAKU e.V. bei Anträgen und Widersprüchen sachliche medizinische Informationen...Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
hat u. a. folgende Aufgaben:
Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen...Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung...
Das Team
orsitzender: Ralf Maatz zuständig für Organisation und Kommunikation, Öffentlichkeitsarbeit und Informationen, Vernetzung mit nationalen und internationalen Organisationen 2. Vorsitzender: Dr. Thomas Henke zuständig für Kontakte zu Ärzten und Stoffwechselexperten, für Fragen...
Unsere Partner
haben wir ein Netzwerk von Partnern aufgebaut, mit deren Zusammenarbeit wir in der Lage sind durch Informationen und Versorgung sowohl im medizinischem als auch im sozialrechtlichem Bereich Hilfe für AKU-Patienten aller Altersgruppen zu leisten.
Die DSAKU e.V. ist seit 2018 Mitglied...Medizinische und wissenschaftliche Links
Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner Überblick über Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demnächst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten...
Patientenunterstützung
Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung...
Spenden
DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt:
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
viele AKU-Patienten durchlaufen eine lange...Hilfe bei Alkaptonurie
AKU-Patienten und deren Angehörigen in allen Altersgruppen und Lebenslagen wie folgt zu geben: Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen Hilfe und Informationen zur Krankheitsbewältigung...
Mitgliedsschaft
AKUSSI (Punktesystem über den Schweregrad von Alkaptonurie)
ausführliche telefonische Beratung
Informationen zur eiweißarmen Ernährung
jährliche DSAKUnews mit ausführlichen Berichten der DSAKU-Aktivitäten und Informationen über Alkaptonurie in Deutschland und international...