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Rehabilitation
Rehabilitation erfolgt bei den meisten AKU-Patienten im Anschluss nach einer chirurgischen Intervention wie nach einer Endoprothese. Erst kürzlich erschien eine Übersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, über gezielte multimodale Rehabilationsmaßnahmen bei Alkaptonurie. Diese Übersichtarbeit...
Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Patientenunterstützung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands)...
Klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von Alkaptonurie in Liverpool, Pieŝťany und Paris
die Zulassungen der EMA und FDA zu erwerben.
Rekrutierung
Die Teilnahme (Rekrutierung) von Patienten zur klinischen Studie DevelopAKUre ist bereits abgeschlossen (siehe auch www.clinicaltrial.gov ).
Partner
Die Arbeitsgemeinschaft DevelopAKUre besteht aus 12 verschiedene...3 D-Ganganalyse
Überwachung von der AKU-assoziierten Arthrose weitergegeben werden, mit dem Ziel die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Diese Empfehlungen beruhen auf Untersuchungen von Dr. Gabor Barton (Liverpool John Moores Universität), der sowohl am 7. Internationalen...
Stellungnahme der DSAKU e.V. zu SARS-CoV-2, COVID-19
COVID -19 zu geben: dsaku_covid19_stellungnahme_aerzteinfo.pdf dsaku_covid19_stellungnahme_patienteninfo.pdf Alkaptonurie (ICD-10: E70.2, AKU, Ochronose) ist eine ultraseltene angeborene Stoffwechselerkrankung des Tyrosinstoffwechsels, deren natürlicher Verlauf als...
Unsere Partner
Informationen und Versorgung sowohl im medizinischem als auch im sozialrechtlichem Bereich Hilfe für AKU-Patienten aller Altersgruppen zu leisten.
Die DSAKU e.V. ist seit 2018 Mitglied des Europäischen Referenznetzwerkes (ERN) MetabERN . Europäische Referenz-netzwerke sind ein...Medizinische und wissenschaftliche Links
OrphanAnesthesia ist die Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden...
Neuer Beitrag
Studie bzgl. Nitisinon beteiligt. Außerdem organisiert sie regelmäßig internationale Workshops für Patienten und Wissenschaftlern, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind.
...Mitgliedsschaft
sich bewußt deutschsprachige und nicht deutsche Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie genannt, um AKU-Patienten aus Österreich, Schweiz, Luxemburg und Liechtenstein mit einzuschließen. Es sind alle herzlich willkommen.
Beitrittserklärung
Kontakt zur DSAKU e.V.
Vorteile...Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen...