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Rehabilitation
Rehabilitation erfolgt bei den meisten AKU-Patienten im Anschluss nach einer chirurgischen Intervention wie nach einer Endoprothese. Erst kürzlich erschien eine Übersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, über gezielte multimodale Rehabilationsmaßnahmen bei Alkaptonurie. Diese Übersichtarbeit...
Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Patientenunterstützung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands)...
Klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von Alkaptonurie in Liverpool, Pieŝťany und Paris

3 D-Ganganalyse
Überwachung von der AKU-assoziierten Arthrose weitergegeben werden, mit dem Ziel die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Diese Empfehlungen beruhen auf Untersuchungen von Dr. Gabor Barton (Liverpool John Moores Universität), der sowohl am 7. Internationalen...
Stellungnahme der DSAKU e.V. zu SARS-CoV-2, COVID-19
COVID -19 zu geben: dsaku_covid19_stellungnahme_aerzteinfo.pdf dsaku_covid19_stellungnahme_patienteninfo.pdf Alkaptonurie (ICD-10: E70.2, AKU, Ochronose) ist eine ultraseltene angeborene Stoffwechselerkrankung des Tyrosinstoffwechsels, deren natürlicher Verlauf als...
Unsere Partner

Medizinische und wissenschaftliche Links
OrphanAnesthesia ist die Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden...
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Mitgliedsschaft

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
