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Rehabilitation
Rehabilitation erfolgt bei den meisten AKU-Patienten im Anschluss nach einer chirurgischen Intervention wie nach einer Endoprothese. Erst kürzlich erschien eine Übersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, über gezielte multimodale Rehabilationsmaßnahmen bei Alkaptonurie. Diese Übersichtarbeit...
http://dsaku.de/aerzteinfo/cms-root/rehabilitation/#part1232

Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Patientenunterstützung Partner VfASS Deutsche-Rheuma-Liga e.V. ACHSE e.V. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen e.V.) SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands)...
http://dsaku.de/cms-root/links/#part1220

Klinische Studie über Nitisinon zur Behandlung von Alkaptonurie in Liverpool, Pieŝťany und Paris
die Zulassungen der EMA und FDA zu erwerben. Rekrutierung Die Teilnahme (Rekrutierung) von Patienten zur klinischen Studie DevelopAKUre ist bereits abgeschlossen (siehe auch www.clinicaltrial.gov ). Partner Die Arbeitsgemeinschaft DevelopAKUre besteht aus 12 verschiedene...
http://dsaku.de/cms-root/klinische-studien-ueber-alkaptonurie/#part1219

3 D-Ganganalyse
Überwachung von der AKU-assoziierten Arthrose weitergegeben werden, mit dem Ziel die Lebensqualität bei AKU-Patienten zu erhalten bzw. zu verbessern. Diese Empfehlungen beruhen auf Untersuchungen von Dr. Gabor Barton (Liverpool John Moores Universität), der sowohl am 7. Internationalen...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/3d-ganganalyse/#part1186

Stellungnahme der DSAKU e.V. zu SARS-CoV-2, COVID-19
COVID -19 zu geben: dsaku_covid19_stellungnahme_aerzteinfo.pdf dsaku_covid19_stellungnahme_patienteninfo.pdf Alkaptonurie (ICD-10: E70.2, AKU, Ochronose) ist eine ultraseltene angeborene Stoffwechselerkrankung des Tyrosinstoffwechsels, deren natürlicher Verlauf als...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/covid-19/#part1234

Unsere Partner
Informationen und Versorgung sowohl im medizinischem als auch im sozialrechtlichem Bereich Hilfe für AKU-Patienten aller Altersgruppen zu leisten. Die DSAKU e.V. ist seit 2018 Mitglied des Europäischen Referenznetzwerkes (ERN) MetabERN . Europäische Referenz-netzwerke sind ein...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/partner/#part1106

Medizinische und wissenschaftliche Links
OrphanAnesthesia ist die Entwicklung und Veröffentlichung von Leitfäden zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie zum Beispiel Alkaptonurie. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Die Leitfäden werden...
http://dsaku.de/links/cms-root/medizinisch/#part1114

Neuer Beitrag
Studie bzgl. Nitisinon beteiligt. Außerdem organisiert sie regelmäßig internationale Workshops für Patienten und Wissenschaftlern, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind. ...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/partner/#part1218

Mitgliedsschaft
sich bewußt deutschsprachige und nicht deutsche Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie genannt, um AKU-Patienten aus Österreich, Schweiz, Luxemburg und Liechtenstein mit einzuschließen. Es sind alle herzlich willkommen. Beitrittserklärung Kontakt zur DSAKU e.V. Vorteile...
http://dsaku.de/ueber-dsaku/mitgliedschaft/#part1125

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen...
http://dsaku.de/#part1056

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