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Genberatung
Bei Familienplanung ist AKU-Patienten und auch deren direkten AKU-Familienangehörigen eine Genberatung zu empfehlen. Eine schematische Darstellung sämtlicher Konstellation von AKU-Patienten und deren Familienmitglieder ist in Abbildung 1 gegeben. Für AKU-Patienten ergibt sich die...Hilfe bei Alkaptonurie
Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft fühlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen und isoliert...
AKU-Zentren für Erwachsene
Berlin ist Teil des Interdisziplinäre Stoffwechsel-Centrum . Im Kompetenzzentrum werden erwachsene Patienten mit Stoffwechselkrankheiten interdisziplinär gemäß des AKU-Schweregrad-Index (AKUSSI) überwacht und betreut, da AKU eine systemische Erkrankung ist, d.h. mehrere Organe sind...
AKU-Zentren
In Deutschland gibt es 3 Stoffwechselzentren, die eine größere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: Charité: Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center für Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum für metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule...
Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt:
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
viele AKU-Patienten...Anästhesie
AKU empfiehlt die DSAKU die Leitfäden von OrphanAnesthesia zur anästhesiologischen Betreuung von AKU-Patienten zu beachten. Diese können unter folgendem Link heruntergeladen werden: Leitfaden für Anästhesie bei AKU-Patienten (englisch) Des Weiteren hat OrphanAnesthesia in Anlehnung...