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Genberatung
Bei Familienplanung ist AKU-Patienten und auch deren direkten AKU-Familienangehörigen eine Genberatung zu empfehlen. Eine schematische Darstellung sĂ€mtlicher Konstellation von AKU-Patienten und deren Familienmitglieder ist in Abbildung 1 gegeben. FĂŒr AKU-Patienten ergibt sich die...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/genberatung/#part1155

Hilfe bei Alkaptonurie
Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft fĂŒhlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen und isoliert...
http://dsaku.de/cms-root/hilfe-bei-alkaptonurie/#part1137

AKU-Zentren fĂŒr Erwachsene
Berlin ist Teil des InterdisziplinĂ€re Stoffwechsel-Centrum . Im Kompetenzzentrum werden erwachsene Patienten mit Stoffwechselkrankheiten interdisziplinĂ€r gemĂ€ĂŸ des AKU-Schweregrad-Index (AKUSSI) ĂŒberwacht und betreut, da AKU eine systemische Erkrankung ist, d.h. mehrere Organe sind...
http://dsaku.de/aku-zentren/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/erwachsene/#part1108

AKU-Zentren
In Deutschland gibt es 3 Stoffwechselzentren, die eine grĂ¶ĂŸere Anzahl von AKU-Patienten behandeln: CharitĂ©: Kompetenzzentrum fĂŒr Seltene Stoffwechselerkrankungen + Berliner Center fĂŒr Seltene Erkrankungen MHH: Zentrum fĂŒr metabolische Erkrankungen der Medizinischen Hochschule...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/aku-zentren/#part1230

Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende BedĂŒrfnisse der Patienten bezĂŒglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt: Informationen ĂŒber Alkaptonurie, die zu frĂŒheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten fĂŒhren viele AKU-Patienten...
http://dsaku.de/spenden/#part1171

AnÀsthesie
AKU empfiehlt die DSAKU die LeitfĂ€den von OrphanAnesthesia zur anĂ€sthesiologischen Betreuung von AKU-Patienten zu beachten. Diese können unter folgendem Link heruntergeladen werden: Leitfaden fĂŒr AnĂ€sthesie bei AKU-Patienten (englisch) Des Weiteren hat OrphanAnesthesia in Anlehnung...
http://dsaku.de/aerzteinfo/cms-root/anaesthesie/#part1177

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