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VfASS ist der Stoffwechselexperte Prof. E. Mönch, Kinderarzt und Autor von dem Buch „Diagnostik und Therapie bei angeborenen Stoffwechselstörungen”, 2006, SPS Publications, Heilbronn.
...Therapien bei Alkaptonurie
Derzeit gibt es keine heilende (kausale) Therapie für Alkaptonurie und die gegenwärtigen therapeutischen Maßnahmen bestehen aus Schmerztherapie , Physiotherapie, Ergotherapie, gelenkschonendes Funktions-training und Ernährung sowie chirurgische Eingriffe durch Gelenkendoprothesen,...
Allgemein
führen (1;2;8;9).
Familienangehörigen ist eine genetische Beratung zu empfehlen. Medikamentöse Therapie kann das Tempo der Pigmentablagerung verringern. Hierdurch sollten Gelenk- und Herz-Kreislauf-Komplikationen im späteren Leben minimiert werden. Leider gibt es für die Krankheit...Schmerztherapie
Unter Schmerztherapie versteht man alle therapeutischen Maßnahmen, die zu einer Reduktion der Schmerzen führen. Bei Schmerz wird im allgemeinem zwischen akuten und chronischen Schmerzen unterschieden. Akuter Schmerz Akute Schmerzen im Verlauf der Alkaptonurie dienen als...
Pädiatrie
entnommen wurden. Mönch, E. und Link, R. (2006) In Mönch, E. und Link, R. Alkaptonurie. Diagnostik und Therapie bei angeborenen Stoffwechselstörungen , SPS-Verlag, Heilbronn, S. 55-72. Identifizierung: AKU-Kindern werden meistens anhand der Dunkelfärbung ihres Urins...
Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Frühdiagnostik von Alkaptonurie. Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland...
Hilfe bei Alkaptonurie
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen Hilfe und Informationen zur Krankheitsbewältigung Informationen zu verschiedenen Schmerztherapien 3D Ganganalyse Funktions- und Krafttraining...
AKU-Zentren für Kinder
allem eine frühzeitige Diagnose und eine durch ärztliche Koordination organisierte multidisziplinäre Therapie im Vordergrund. Der Fachbereich "Stoffwechselerkrankungen" ist für Alkaptonurie verantwortlich. Das Zentrum ist Mitglied von MetabERN und sehr aktiv im Bereich Transition...
Rehabilitation
Übersichtarbeit umfasst folgende Aspekte einer AKU-spezifische Rehabilitation (1): Bewegung / Sporttherapie Krafttraining Physiotherapie Information über die Erkrankung Psychologische Interventionen Ernährungstherapie Medizinisch-Berufliche-Orientierung der Rehabilitation...
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben:
Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
Hilfe zur Selbsthilfe...