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Glossarien & Abkürzungsverzeichnis
unterteilt. TdSE Tag der Seltenen Erkrankungen (28. bzw. 29. Februar) UPD: Unabhängige Patientenberatung Deutschlands (kostenlose Beratung von Patienten bei medizinischen, sozialrechtlichen und juristischen Fragen und in allen Bundesländern vertreten)...
http://dsaku.de/cms-root/glossarien/abkuerzungen/#part1193

Selbstauskunft der DSAKU e.V.
Sozialmediziner Dr. Gehlen (medizinischer Beirat der DSAKU), der deutschen Rheuma-Liga e.V. und der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland. Öffentlichkeitsarbeit in der Medizin, dem Gesundheitswesen und der Gesellschaft auf Kongressen und Aktionstagen (Tag der Seltenen Erkrankungen,...
http://dsaku.de/spenden/selbstauskunft-der-dsaku-e-v-/#part1215

Alkaptonurie einfach erklärt
bietet die DSAKU e.V. in Zusammenarbeit iher Kooperationspartnern der Deutschen Rheuma-Liga e.V. und Unabhängige Patientenberatung Deutschland auch Hilfestellung zu diesem Thema (13, 14). Die Häufigkeit von AKU beträgt weltweit ca. 1:100 000 - 250 000, jedoch gibt es sogenannte...
http://dsaku.de/was-ist-alkaptonurie/patienteninfo/einfuehrung-alkaptonurie/#part1212

Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AIMAKU (italienische AKU-Selbsthilfegruppe) ...
http://dsaku.de/cms-root/links/#part1220

Alkaptonuria (AKU) in English
DSAKU e.V.,**possible symptoms or problems, Deutsche Rheuma-Liga = German League against Rheumatism, Unabhängige Patientenberatung Deutschland = independent patient-counselling Germany.*, great degree of variation; **, may occur. Age (±) Possible symptoms / problems...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/english-aku-info-/#part1211

Therapien bei Alkaptonurie
Sozialrecht bietet die DSAKU e.V. Mithilfe iher Kooperationspartnern der Deutschen Rheuma-Liga e.V. und Unabhängige Patientenberatung Deutschland auch Hilfestellung zu diesem Thema (13, 14). Tabelle 1: Zusammenfassung symptomatischer und potentiellen kurativen Therapien für AKU...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/therapien/#part1217

Patientenunterstützung
SE-Atlas (Landkarte und Informationen bezüglich Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen) UPD (Unabhängige Patientenvertretung Deutschlands) Orphanet Deutschland (Deutscher Vertretung von Orphanet) Kindernetzwerk e.V. AKU-Society (englische AKU-Selbsthilfegruppe)...
http://dsaku.de/links/cms-root/patientenunterstuetzung/#part1112

Sozialrecht
Bezüglich Sozialrechts empfiehlt die DSAKU ihre Partner, die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und die Unabhängige Patientenorganisation Deutschland aufgrund deren professioneller Fachkompetenzen im Bereich Sozialrecht zu kontaktieren. Die DSAKU e.V. steht mit beiden Organisationen im Kontakt...
http://dsaku.de/hilfe-bei-alkaptonurie/cms-root/sozialrecht/#part1135

 



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