Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)

...wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als gemeinnütziger eingetragener Verein registriert.

 

Gruppenfoto zur Vereinsgründung

Gruppenfoto zur Vereinsgründung der DSAKU am 18. Februar 2012 in Gochsheim bei Schweinfurt.

 

Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben:

  • Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
  • Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
  • Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen
  • Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

Kontakt zur DSAKU e.V.

 

Auf Grund falscher Informationen im Internet bezüglich der Deutschsprachigen Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e.V. durch Dritte möchte die DSAKU e.V. folgendes klarstellen:

  1. Die DSAKU e.V. ist ein gemeinnütziger Verein der Gesundheitspflege und Förderung von Patienten mit der angeborenen Stoffwechselkrankheit Alkaptonurie.

  2. Sie hat ihren Vereinssitz in Gochsheim

  3. Ist registriert im Amtsgericht Schweinfurt

  4. Ihr offizieller Wirkungskreis ist in der Bundesrepublik Deutschland.

  5. Die Geschäftsstelle der DSAKU e.V. befindet sich nicht in Cambridge (GB)

  6. Sie wurde nicht von einer im Ausland ansässigen Organisation gegründet

  7.  International ist die DSAKU e.V. Mitglied von EURORDIS, Orphanet und MSSO, steht ansonsten aber auf internationaler Ebene in keiner vertraglichen Verfplichtung  mit einer anderen Organisation

  8. Ihre Hauptziele sind Kontaktpflege sowie bessere medizinische Versorgung durch Therapie und Differenzialdiagnose von AKU-Patienten und nicht eine klinische Studie oder gar ein pharmazeutischer Wirkstoff
  9. Die DSAKU e.V. legt sehr viel Wert auf Einhaltung der Helsinki Deklaration sowie Guter Klinischer Praxis gemäß AMG und EFGCP.


 

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