Satzung

§ 1 Name

1. Der Verein führt den Namen „Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e.V.“.

2. Er ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Schweinfurt unter der Nummer VR200401 eingetragen.

§ 2 Sitz

1. Der Verein hat seinen Sitz in Gochsheim.

2. Der Wirkungskreis des Vereins erstreckt sich auf die Bundesrepublik Deutsch­land, ist aber darauf nicht begrenzt.

3. Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§ 3 Zweck und Steuerbegünstigung

1. Der Verein ist politisch und konfessionell nicht gebunden und verfolgt aus­schließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ des § 52 Abgabenordnung. Zweck des Vereins ist die Gesundheitspflege und Förderung von Patienten mit der angeborenen Stoff-wechselkrankheit Alkaptonurie.

2. Der Zweck des Vereins wird verwirklicht insbesondere durch folgende Tätigkei­ten:
   2.1. Die Information und kostenlose Beratung der Betroffenen, deren Eltern und Erziehungsberechtigten; die Kontaktpflege und Aussprachemöglich­keit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberech­tigten sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und in­ternationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähn­liche Zielsetzung haben, die Pflege der Zusammenarbeit zwischen den Betroffen bzw. deren Eltern.
   2.2. Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Frühdiagnostik von Alkaptonurie. Das gilt gleicher­maßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Di­agnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behand­lungschancen und Erfolge.
   2.3. Mithilfe bei der Erfassung von epidemiologischen Daten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland beziehungsweise für den deutschsprachigen Raum.
   2.4. Vermittlung von Hilfestellung und Beratung der Betroffenen bezüglich Ar­beiten mit der Behinderung, Berufsunfähigkeit und anderen sozialen Fra­gen
   2.5. Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der jeweils Betroffenen zur Hebung des Verständnisses für de­ren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkas­sen und Versicherungen etc. jeder Art.
   2.6. Kooperation mit nationalen und internationalen Selbsthilfeorganisationen, die sich mit Alkaptonurie befassen, insbesondere den Alkaptonuria (AKU) – Societies auf internationaler Ebene, Verein für angeborene Stoff-wechselstörungen (VfASS), Deutsche Rheuma-Liga (DRL), Rheumaliga Schweiz, Österreichische Rheumaliga (ÖRL), European League against Arthritis/Rheumatism (EULAR), Allianz chronisch seltener Erbkrankhei­ten (Achse e.V.) und Rare Diseases of Europe (Eurordis), soweit diese Kooperation nicht dem deutschem Vereinsrecht und der Satzung des Vereins entgegensteht. Die Unterstützung der Erforschung der Ursa­chen, der Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen der Thera­pien von Alkaptonurie unter Einbeziehung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration von Helsinki), Pati­entenrechten, deutschem Arzneimittelgesetz (AMG), Guter Klinischer Praxis (GCP) Datenschutz Grundverordnung (DSGV) und Heilmittelwerbegesetz (HVVG).
   2.7. Kooperation mit den Fachgesellschaften, die sich mit Alkaptonurie befassen, insbesondere mit dem Europäischen Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselerkrankungen MetabERN, der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), der Arbeitsgemeinschaft angeborene Stoffwechselstörungen in der inneren Medizin (ASIM), der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der Deutschen Ge­sellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGRORh), der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), Zusammenarbeit mit den Teams der Stoffwechselzentren, Zentren/ Institute für Humangenetik, insbeson­dere dem Institut für Humangenetik Würzburg und den Zentren für Neu­geborenen-Screening

3. Der Verein ist selbstlos tätig, er verfolgt keine eigenwirtschaftlichen Zwecke. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

4. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet wer­den.

5. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins.

$ 4 Ersatz von Aufwendungen, Ehrenamtspauschale

1. Die Vereins- und Organämter werden grundsätzlich ehrenamtlich ausgeübt.

2. Der Vorstand kann aber, soweit die finanzielle Situation des Vereins dies zu­lässt, beschließen, dass Vereinsämter gegen Zahlung einer angemessenen Aufwandsentschädigung nach Maßgabe der steuerrechtlichen Vorgaben, z.B. § 3 Nr. 26aEStG (sog. Ehrenamtspauschale) ausgeübt werden.

3. Für die Entscheidung über Vertragsbeginn, Vertragsinhalte und Vertragsende ist der Vorstand gern. § 26 BGB zuständig.

4. Der Vorstand/Die Mitgliederversammlung kann bei Bedarf und unter Berück­sichtigung der wirtschaftlichen Verhältnisse und der Haushaltslage Aufträge über Tätigkeiten für den Verein gegen eine angemessene Vergütung oder Ho­norierung an Dritte vergeben.

5. Davon unberührt bleibt der Anspruch auf Aufwendungsersatz nach § 670 BGB. Der Aufwendungsersatz soll innerhalb einer Frist von 6 Monaten, spätestens aber zum 01. Februar des folgenden Jahres, nach seiner Entstehung unter Vor­lage prüffähiger Belege geltend gemacht werden. Weitere Einzelheiten können in einer Finanzordnung geregelt werden, die von der Mitgliederversammlung beschlossen wird.

§ 5 Mitgliedschaft

1. Die Vollmitgliedschaft können alle volljährigen natürlichen Personen erwerben.

2. Juristische Personen können förderndes Mitglied ohne Stimmrecht in der Mitglie­derversammlung werden.

3. Der Antrag auf Erwerb der Mitgliedschaft ist schriftlich an den Vorstand zu richten, der innerhalb von 4 Wochen darüber zu entscheiden hat. Satzung sowie Beitritts­erklärung geht dem Antragsteller schriftlich zu.

4. Gegen einen ablehnenden Bescheid des Vorstandes, der mit Gründen zu verse­hen ist, kann der Antragsteller Beschwerde erheben. Die Beschwerde ist inner­halb eines Monats ab Zugang des Bescheids schriftlich beim Vorstand einzule­gen. Über die Beschwerde entscheidet die nächste ordentliche Mitgliederver­sammlung.

5. Die Mitgliedschaft endet:
   5.1 durch Tod
   5.2. durch Austritt
   5.3. durch Ausschluss

6. Die Mitglieder haben bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des Vereins keinen Anspruch auf Teile des Vereinsvermögens.

7. Der Austritt ist jederzeit zulässig und wird mit dem Ende des Kalenderjahres, in dem die Austrittserklärung gegenüber dem Vorstand abgegeben wurde, wirk­sam.

8. Nach einem Beitragsrückstand von einem Kalenderjahr ruht für ein Jahr das aktive und passive Stimmrecht. Nach einem Beitragsrückstand von 2 Kalender­jahren erfolgt der Ausschluss.

$ 6 Beiträge

1. Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die Höhe des Beitrages wird von der Mitgliederversammlung festgelegt, die auch die Zahlungsweise regelt. Der Beitrag beträgt mindestens 20,00 Euro im Jahr für Erwerbstätige und 15,00 Euro für Schüler, Studenten, Empfänger von Arbeitslosengeld und Sozialhilfe, Berufsunfähige, Rentner.

2. Über Höhe und Fälligkeit bestimmt die Mitgliederversammlung.

3. Ist ein Mitglied länger als 2 Jahre mit der Zahlung von Beiträgen im Rückstand, endet seine Mitgliedschaft automatisch.

§ 7 Organe des Vereins

1. Organe des Vereins sind:
   1.1. Die Mitgliederversammlung
   1.2. Der Vorstand

§ 8 Mitgliederversammlung

1. Die Mitgliederversammlung ist das oberste Vereinsorgan. Sie bestimmt die Richtlinien der gesamten Vereinsarbeit.

2. Die Mitgliederversammlung wird jährlich mindestens einmal durch den Vorstand unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen. Die Einberufung erfolgt schriftlich mindestens zwei Wochen vor dem Termin. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Ver­ein schriftlich bekannt gegebene Adresse gerichtet ist. Die schriftliche Form ist auch gewahrt, wenn die Einberufung termingerecht in Form einer E-Mail-Nach­richt erfolgt.

3. Der Vorsitzende muss eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberu­fen, wenn mindestens 2 Mitglieder des Vorstandes es fordern, oder wenn min­destens ein Viertel der Mitglieder dies verlangt, oder wenn das Interesse des Vereins die Einberufung erfordert.

4. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden mit einfacher Mehrheit der an­wesenden stimmberechtigten Mitglieder gefasst, soweit nicht zwingende ge­setzliche Vorschriften entgegenstehen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Zu Satzungsänderungen jedoch ist eine Stimmen­mehrheit von 2/3 der Erschienenen, zur Auflösung des Vereins eine solche von 3/4 der den Erschienenen zustehenden Stimmen erforderlich. Die stimmberech­tigten Mitglieder beschließen über alle ihnen nach dem Gesetz und dieser Sat­zung zur Entscheidung zugewiesenen Fragen, insbesondere

   4.1. die Wahl des Vorstandes
   4.2. die Wahl von zwei Kassenprüfern
   4.3. den Rechenschaftsbericht des Vorstandes und des Kassenwarts, den Prüfungsbericht der Kassenprüfer
   4.4. die Entlastung des Vorstandes
   4.5. Satzungsänderungen
   4.6. die Aufgaben des Vorstandes im kommenden Geschäftsjahr
   4.7. die Verwendung der aufgebrachten Mittel
   4.8. die Auflösung des Vereins.

5. Der Mitgliederversammlung kann auf Wunsch und Einladung des Vorstandes Beratung durch Sachverständige gewährt werden.

6. Zur Ausübung des Stimmrechts kann jedes stimmberechtigte Mitglied für die Dauer einer Mitgliederversammlung von einem anderen Mitglied schriftlich be­vollmächtigt werden. Es kann jeweils nur eine Fremdstimme vertreten werden.

7. Beschlüsse und Wahlen sind zu protokollieren. Das Protokoll hat Ort, Datum, Tagesordnung und das Ergebnis der Abstimmungen/Wahlen zu enthalten und ist vom Versammlungsleiter zu unterschreiben

8. Der Protokollführer wird vom Versammlungsleiter bestimmt. Versammlungsleiter ist der Vorsitzende des Vereins oder einer seiner Stellvertreter. Das Protokoll ist vom Protokollführer und dem Versammlungsleiter zu unterzeichnen.

9. Die ordnungsgemäß einberufene Versammlung ist stets beschlussfähig.

§ 9 Online-Mitgliederversammlung

1. Es können auch Online-Mitgliederversammlungen einberufen und abgehalten werden.

2. Die Online-Versammlungen folgen den Grundsätzen der geschlossenen Benut­zergruppe (GBG):

3. Die Kommunikation erfolgt ausschließlich innerhalb der vorher festgelegten Gruppe von Teilnehmern/Teilnehmerinnen in diesem Fall der Mitglieder des Vereins.

4. Technische Weiterentwicklungen, die der Abhaltung von Online-Mitgliederver­sammlungen förderlich sind, werden zügig umgesetzt.

5. Es findet eine strenge Zugangskontrolle statt: Sämtliche teilnahmeberechtigten Personen erhalten zu diesem Zwecke vor Beginn der Online-Versammlung durch den Vorstand unter Nennung des vorläufigen Beschlussgegenstandes die Zugangsberechtigungsdaten sowie ein Passwort.

6. Die Mitglieder verpflichten sich, die Legitimationsdaten und das Passwort kei­nem Dritten zugänglich zu machen.

7. Während der Online-Mitgliederversammlung sind auch Abstimmungen möglich.

8. Bei Wahlen zum Gesamtvorstand kann der Vorstand im Vorfeld einer Wahl beschließen, dass die Kandidatenlisten nur mit einem mit „Ja“ gekennzeichneten Feld, das zur Stimmabgabe für jeden Kandidaten einzeln angeklickt werden kann, versehen werden sollen.

9. Die personenbezogenen Daten und die Abstimmungsergebnisse werden zur Gewährleistung der Anonymität der Stimmabgabe sowie zur Vermeidung dop­pelter Stimmabgaben getrennt ausgewertet.

10. Über die Versammlung ist ein Protokoll anzufertigen, das neben der Unterschrift des Protokollführers/der Protokollführerin auch die Unterschrift der Versamm­lungsleitung tragen muss. Das Protokoll ist nach Abschluss der Online-Ver­sammlung allen Mitgliedern zuzusenden.

§ 10 Vorstand

1. Der Vorstand besteht aus dem Vorsitzenden und zwei weiteren Mitgliedern, die aus dem Kreis der stimmberechtigten Mitglieder gewählt werden. Die Reihe der Wahlgänge bestimmt die Stellung innerhalb des Vorstandes.
   Der Vorstand besteht aus:
   1.1. Vorsitzendem
   1.2.  Stellvertretendem Vorsitzenden
   1.3.  Kassenwart

2. Vorstand im Sinne des § 26 BGB ist der Vorsitzende oder dessen Stellvertreter, jeweils gemeinsam mit einem anderen Vorstandsmitglied.

3. Der Vorstand ist zur Vertretung des Vereins berechtigt.

4. Der Vorstand wird alle zwei Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt; Wie­derwahl ist zulässig. Der Vorstand bleibt bis zur Wahl eines Nachfolgers im Amt.

5. Bei personeller Neubesetzung des Vorstandes hat unter Beteiligung aller Mit­glieder des alten und des neuen Vorstandes innerhalb von spätestens vier Wo­chen nach Neuwahl die Übergabe der Amtsgeschäfte zu erfolgen.

§ 11 Auflösung des Vereins

1. Die Auflösung erfolgt durch Beschluss der Mitgliederversammlung mit einer Mehrheit von 3/4 der abgegebenen Stimmen.

2. Bei Aufhebung oder Auflösung des Vereins oder bei Wegfall seines bisherigen Zweckes fällt das Vermögen, soweit es die eingezahlten Kapitalanteile der Mit­glieder übersteigt, an den Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS), Hanauer Str. 67, 14197 Berlin, die es ausschließlich und unmittelbar für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat.

Dies ist die Satzungsneufassung, in der durch die Satzungsänderung vom 03.10.2020 bedingten Fassung durch Online-Mitgliederversammlung gemäß Art. 2 §5 Abs. 2 und 3 des Gesetzes zur Abmilderung der Folgen der COVID-19 Pandemie.

Stuttgart (Host: Zoom-Meeting), den 3.10.2020

Eingetragen beim Amtsgericht Schweinfurt am 13.09.2021