Vorsitzender:
Ralf Maatz
zuständig für Organisation und Kommunikation, Öffentlichkeitsarbeit und Informationen, Vernetzung mit nationalen und internationalen Organisationen
2. Vorsitzender:
Dr. Thomas Henke
zuständig für Kontakte zu Ärzten und Stoffwechselexperten, für Fragen im medizinischen Bereich, Unterstützung bei klinischen Studien
Kassenwartin:
Marion Hoyer
zuständig für Buchhaltung, Schriftverkehr, Mitgliederbetreuung, Planung und Durchführung von Veranstaltungen
Medizinische Berater:
Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl (UKD)
Prof. Dr. med. Anibh Das (MHH)
Dr. med. Athanasia Ziagaki (Charité)
Dr. med. Martin Gehlen (Rehaklinik Der Fürstenhof)