Unsere Partner
Die Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE) unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler bietet Informationen und Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die DSAKU e.V. ist seit 15.11.2013 Mitglied der ACHSE e.V..
Die DSAKU e.V. ist seit 2018 Mitglied des Europäischen Referenznetzwerkes (ERN) MetabERN. Europäische Referenznetzwerke sind ein europäisches Netzwerk von Experten seltener und komplexer Erkrankungen mit dem Ziel „Share, Care, Cure“ (deutsch: Wissen bündeln und teilen), Gesundheitsversorgung anbieten und Heilungsmöglichkeiten entwickeln. MetabERN ist das ERN für angeborene Stoffwechselerkrankungen.
Die europäische Organisation Rare Diseases Europe (EURODIS) ist die Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa. Sie hat Informationen bzgl. Alkaptonurie und bietet ein internationales Forum für den Austausch von AKU-Patienten. Die DSAKU e.V. ist seit 21.09.2015 Mitglied von EURODIS.
NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Als Knotenpunkt vernetzt NAKOS die relevanten Akteure. Interessierte, Betroffene und Angehörige finden hier alle notwendigen Informationen. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.
Orphanet ist eine europäische Datenbank für seltene Erkrankungen und die DSAKU e.V. ist seit 2012 bei Orphanet Deutschland mit Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) registriert.
Die ASIM e.V. hat den Zweck, die wissenschaftliche und praktisch-ärztliche Arbeit, Fortbildungen sowie die Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter zu fördern und Einrichtungen, die sich mit diesen Stoffwechselstörungen beschäftigen, zu unterstützen.
Die AKU-Society in Cambridge (GB) ist die erstgegründete Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie. Sie ist maßgeblich an der Finanzierung der AKU-Forschung und klinischen Studie bzgl. Nitisinon beteiligt. Außerdem organisiert sie regelmäßig internationale Workshops für Patienten und Wissenschaftlern, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind.
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Die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) ist der größte Verein Deutschlands und vertritt die Interessen aller Patienten mit rheumatischen Erkrankungen zu der auch Alkaptonurie gehört. Die DRL hat Landesverbände in allen Bundesländern und ist in den meisten Ortschaften Deutschlands vertreten. Sie bietet Rheumapatienten auf ärztlichem Rezept Funktionstraining wie Wassergymnastik und Trockengymnastik an. Außerdem verfügt sie über mehrere Broschüren und Merkblätter zu rheumatischen Themen. Zusätzlich bietet die Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen Hilfestellung bei Sozialrechtsfragen.