Der Verein

Die DSAKU wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt von 9 Mitgliedern gegründet. Initiatorin war Frau Dr. Leona Wagner (Biochemikerin), zusammen mit den Eheleuten Barbara und Rüdiger Vogel. Frau Dr. Leona Wagner hat als Vorsitzende den Verein fast 10 Jahre geführt und durch ihre intensive Arbeit aufgebaut. Die DSAKU e.V. und die Mitglieder sind ihr für ihren Einsatz und ihre Beratung sehr dankbar.

Seit 21.6.2012 ist die DSAKU e.V. beim Amtsgericht Schweinfurt im Vereinsregister unter der Nummer 200401 eingetragen.  Sie ist bundesweit aktiv und hat auch Mitglieder aus Österreich und der Schweiz. 

Der Verein hat sich zur Aufgabe gemacht, Informationen zur früheren Diagnose und zur besseren medizinischen Versorgung herauszugeben, die Kontaktpflege zwischen Patienten und deren Angehörigen zu fördern sowie Hilfestellung zur Krankheitsbewältigung zu leisten. Hierzu bietet der Verein jährliche Gruppentreffen, Informationsveranstaltungen, ein Internetportal mit Informationen sowie Beratung an. Die DSAKU hat mehrere Flyer entworfen, die jeweils Informationen für Patienten, Ärzte und Hebammen zusammenfassen, sowie eine deutsche Übersetzung des international anerkannten „AKU Schweregrad-Index = AKUSSI“.

Netzwerke der DSAKU e.V.

Um als Verein so professionell und effizient wie möglich unsere Ziele verfolgen zu können, haben wir ein Netzwerk von Partnern aufgebaut, mit deren Zusammenarbeit wir in der Lage sind durch Informationen und Versorgung sowohl im medizinischem als auch im sozialrechtlichem Bereich Hilfe für AKU-Patienten aller Altersgruppen zu leisten.

Die DSAKU e.V. verfügt über mehrere nationale und internationale Netzwerke. Sie ist Mitglied bei der ACHSE e.V., Orphanet,  EURORDIS, NAKOS, ASIM und MetabERN. Als anererkannte Patientenorganisation des Gesundheitswesens ist sie in den SE-Atlas-, ZIPSE– und Orphanet-Datenbanken registriert.

Mitgliedschaften und Partner der DSAKU e.V.