Die AKU-Society in Cambridge (GB) ist die erstgegründete Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie. Sie ist maßgeblich an der Finanzierung der AKU-Forschung und klinischen Studie bzgl. Nitisinon beteiligt.  Außerdem organisiert sie regelmäßig internationale Workshops für Patienten und  Wissenschaftlern, zu denen alle an Alkaptonurie Interessierte herzlich eingeladen sind.

Um als kleiner Verein so professionell und effizient wie möglich unsere Ziele verfolgen zu können, haben wir ein Netzwerk von Partnern aufgebaut, mit deren Zusammenarbeit wir in der Lage sind durch Informationen und Versorgung sowohl im medizinischem als auch im sozialrechtlichem Bereich Hilfe für AKU-Patienten aller Altersgruppen zu leisten.

Die DSAKU e.V. ist seit 2018 Mitglied des Europäischen Referenznetzwerkes (ERN) MetabERN. Europäische Referenz-netzwerke sind ein europäisches Netzwerk von Experten Seltener und Komplexer Erkrankungen mit dem Ziel "Share, Care, Cure", deutsch: Wissen bündeln und teilen, Gesundheitsversorgung anbieten und Heilungsmöglichkeiten entwickeln. MetabERN ist das ERN für angeborene Stoffwechselerkrankungen.  Als offizieller ePAG ist die DSAKU e.V. im Patientenvorstand vertreten und als Ansprechpartner für das Arbeitspaket Leitlinien, standartisierte Versorgungspläne und Transition zuständig.

Die Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE) unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler bietet Informationen und Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die DSAKU e.V. ist seit 15.11.2013 Mitglied der ACHSE e.V..

Die europäische Organisation Rare Diseases Europe (EURODIS) ist die Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa. Sie hat Informationen bzgl. Alkaptonurie und bietet ein internationales Forum für den Austausch von AKU-Patienten. Die DSAKU e.V. ist seit 21.09.2015 Mitglied von EURODIS.

Orphanet ist eine europäische Datenbank für seltene Erkrankungen und die DSAKU e.V. ist seit 2012 bei Orphanet Deutschland mit Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) registriert.

Die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) ist der größte Verein Deutschlands und vertritt die Interessen aller Patienten mit rheumatischen Erkrankungen zu der auch Alkaptonurie gehört. Die DRL hat Landesverbände in allen Bundesländern und ist in den meisten Ortschaften Deutschlands vertreten. Sie bietet Rheumapatienten auf ärztlichem Rezept Funktionstraining wie Wassergymnastik und Trockengymnastik an. Außerdem verfügt sie über mehrere Broschüren und Merkblätter zu rheumatischen Themen.  Zusätzlich bietet die Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen Hilfestellung bei Sozialrechtsfragen.

Die European League against Rheumatism (EULAR) ist der europäische Dachverband aller Rheuma-Ligen (PARE), rheumatologischen Gesellschaften und Berufsverbände für Gesundheitsberufe in Europa. Die EULAR bietet jährlich den Europäischen Rheumatologen Kongress mit ca. 15.000 Delegierten an. Der EULAR Kongress bietet eine gute Gelegenheit ausführliche Informationen an Rheumatologen bzgl. Alkaptonurie für eine frühzeitigere Diagnose zu geben und AKU-Patienten durch deren Ärzte zu identifizieren. Die DSAKU-Vorsitzende Dr. Wagner nimmt deswegen seit 2011 regelmäßig als Delegierte, Ausstellerin eines AKU-Infostandes oder einer Vortragenden an den EULAR-Kongressen teil.

Der Verein für angeborenen Stoffwechselstörungen (VfASS) in Berlin ist eine Interessengemeinschaft für Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Eltern, Betreuer und Partner. Bisherige Schwertpunktbereiche sind Phenylketonurie und Harnstoffzyklusdefekte. Vorsitzender der VfASS ist der Stoffwechselexperte Prof. E. Mönch, Kinderarzt und Autor von dem Buch „Diagnostik und Therapie bei angeborenen Stoffwechselstörungen”, 2006, SPS Publications, Heilbronn.