Selbsthilfegruppe Deutschland Alkaptonurie

Herzlich willkommen

Was ist AKU?

Alkaptonurie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung

Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige

Ursache von AKU

Eine Störung des Eiweißstoffwechsels führt dazu, dass Homogentinsinsäure im Körper nicht vollständig abgebaut wird und sich im Bindegewebe und in den Knorpeln anlagert.

Symptome von AKU

Dunkelfärbung des Urins an der Luft, Steifheit der Muskulatur und des Skeletts, Rückenschmerzen, grau-blaue Verfärbung der Ohrmuscheln, dunkle Flecke in der weißen Augenhaut.

Warum habe ich AKU?

AKU wird autosomal-rezessiv vererbt und ist daher angeboren. Von beiden Elternteilen wurde jeweils ein fehlerhaftes Gen für den Eiweißstoffwechsel weitergegeben.

Selbsthilfegruppe

Gartenpavillon des Juliusspitals in Würzburg,

in dem Prof. Rudolf Virchow in der Zeit von 1849 bis 1858 tätig war. Prof. Virchow hat 1866 erstmalig bei einer Autopsie graue bis schwarze Verfärbungen des Bindegewebes und des Knorpels beschrieben und ihr den Namen Ochronose gegeben hat. Erst 1902 wurde ein Zusammenhang zwischen Ochronose und Alkaptonurie vermutet.

Unser Seminar in Würzburg zum Thema Genetik fand in Räumen des Gartenpavillons statt.

Mit Alkaptonurie in jedem Alter aktiv

Moderate Bewegung ist wichtig um die Beweglichkeit und die Lebensqualität zu erhalten